艾玛·海明·威利斯近日首次公开讲述丈夫布鲁斯·威利斯（70岁）与额颞叶痴呆抗争期间的经历，这位49岁的妻子坦言："最初我感到极度孤立，甚至害怕向任何人倾诉。我陷入了漫长的悲伤与黑暗时期。"
在周三（9月3日）《人物》杂志发布的采访视频中，艾玛补充道："我逐渐将自己封闭起来，感觉发生在我们身上的事似乎只属于我们这个家庭。"当意识到公开病情可能帮助他人尽早接受临床试验和医疗干预时，她决定打破沉默。
布鲁斯·威利斯家族于2022年3月首次披露其罹患失语症（影响语言表达与理解能力的神经系统疾病），次年确认病情进展为额颞叶痴呆。艾玛透露，她最早注意到丈夫重现童年口吃症状，并发现其沟通模式与记忆能力出现异常变化。"我们对话的逻辑开始错位，这段关系逐渐变得模糊不清，这完全不像我们原本的相处模式。"
"当时我从未想到这是额颞叶痴呆的征兆。"艾玛回忆称，尽管最初震惊于诊断结果，但获得明确诊断本身反而带来慰藉："失语症只是某种疾病的症状而非病因，直到确定额颞叶痴呆后，我们才开始真正理解正在发生什么。"
这位照护者特别指出，该病目前缺乏有效治疗手段，确诊后"没有任何支持系统或专业帮助"，这种无助感令其创伤深刻。她特别强调该疾病对60岁以下人群的威胁——作为最常见的早发性失智症类型，由于临床认知不足，患者往往经历漫长的误诊期。"医生通常不会将认知障碍与中年群体关联，这导致诊断过程异常艰难。"
艾玛将于9月9日出版新书《意外之旅：在照护者之路上寻找力量、希望与自我》，详细记录其照护经历。该书旨在帮助其他家庭缩短确诊周期，协助患者与照护者尽早获得专业支持。
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