布鲁斯·威利斯的妻子近日披露，为了与这位渐冻症缠身的好莱坞动作巨星保持情感纽带，他们共同建立起一套独特的交流方式。
这位70岁的银幕硬汉于2023年确诊罕见脑部退行性疾病。在近日接受《星期日泰晤士报》采访时，相伴14年的Emma Hemming Willis（47岁）首次公开分享他们的照护经验。这对育有两个女儿的夫妻，通过肢体语言和眼神交流维系着珍贵的情感联系。
"布鲁斯和我创造了自己的语言，"这位坚强的妻子说："这关乎于静静陪伴，共同散步，聆听他用自创方式表达感受。即便不能询问他的身体状况，我们也能通过眼神和肢体信号理解彼此。"
威利斯最初于2022年确诊失语症，这种神经系统疾病会逐渐削弱语言理解与表达能力。次年又被诊断患有额颞叶痴呆（FTD），这种多发于45-65岁人群的罕见疾病会导致大脑额叶和颞叶神经细胞持续退化，引发性格改变、行为异常及语言障碍，严重时可能出现肌肉无力和震颤等症状。
尽管医学诊断显示病情持续恶化，Emma仍坚信两人的情感纽带始终存在："即使当他的双臂环抱着我时，那种感觉仍如初见般真切。这种状况令人痛心，却也充满温情。"
在新书《意料之外的旅程：在照护之路上寻找力量与希望》中，Emma详尽记录了照护生活。书中提到为确保专业照护和子女健康成长，全家不得不做出艰难决定——将布鲁斯安置在配备24小时专业看护的独立住所。这个决定虽令人心碎，却是符合患者最佳利益的选择。
书中揭示："得知疾病不可逆且无有效治疗方案时，那种彻底的孤独感令人心碎。"这种真实而残酷的照护体验，为全球数万FTD患者家庭提供了重要参考。根据阿尔茨海默病协会数据，美国约有5-6万人受该病困扰，而这种创新的沟通方式为改善患者生活质量带来了新思路。
Emma坦言这种渐进式疾病"不断索取一切"，但依然选择用爱与坚持守护婚姻。这种超越语言的交流方式，既是对抗神经退行性疾病的特殊应对策略，也展现了人性中最坚韧的情感力量。
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