当大多数人现在想到新冠时，会将其想象成类似感冒的短期疾病——几天的发烧、喉咙痛或咳嗽后就会康复。
但对许多人来说，故事并未就此结束。长期新冠——被世界卫生组织（WHO）定义为感染后持续至少三个月的症状——已成为大流行病的持久后遗症。
大多数研究集中在描述症状上——如疲劳、脑雾和气短。但我们对其日常生活影响的了解较少，澳大利亚对此的研究尤其不足。这就是我们今天发表的新研究的意义所在。
我们的研究表明，长期新冠不仅是不舒服或不便。患者告诉我们，这种疾病会深刻限制他们的日常生活，阻止他们做想做的事和需要做的事。
什么是长期新冠？
长期新冠影响约6%的新冠感染者，已记录到超过200种症状。对一些人来说，持续几个月。对"长期患者"而言则会延续数年。
由于症状因人而异，这个问题的规模难以衡量。这引发了关于长期新冠究竟是什么、其成因甚至是否真实存在的争论。
但越来越多的证据表明，长期新冠是非常真实且严重的。研究证实，它降低的生活质量水平与慢性疲劳综合征、中风、类风湿性关节炎和帕金森病等疾病相当。
长期新冠患者向我们描述的情况
我们在澳大利亚调查了121名成年长期新冠患者。他们在2020年2月至2022年6月间感染新冠，多数年龄在36-50岁之间。大多数人从未住院，在家管理病情。
但数月甚至数年后，他们仍在挣扎于曾经习以为常的日常活动。
为了理解影响程度，我们要求他们完成两项广泛用于健康研究的残疾和生活质量测量调查——世界卫生组织残疾评定量表（WHODAS 2.0）和简短健康调查（SF-36）。
这些调查捕捉了患者自己的声音和生活体验。与扫描或血液检测不同，它们展示了症状对日常生活意味着什么。
结果令人震惊。
长期新冠患者的残疾程度超过98%的澳大利亚总人口。86%的长期新冠患者达到严重残疾阈值，而澳大利亚总体人口中这一比例仅为9%。
平均而言，患者每月约有27天存在日常活动困难，约有18天完全无法正常活动。
进食或穿衣等基本任务受影响较小，但更复杂的领域——家务和社交——受到严重影响。患者通常能满足基本需求，但他们在家庭、职场和社区中的贡献能力受到限制。
生活质量也受到严重影响。精力水平和社会生活受影响最大，反映出疲劳和脑雾如何影响活动、人际关系和社区联系。平均而言，总体生活质量评分比普通人群低23%。
研究启示
国际研究显示出类似的模式。一项覆盖13个国家的研究发现相似的残疾水平。研究还发现女性的残疾评分高于男性。由于长期新冠的残疾表现具有多面性且随时间变化，传统的慢性病医疗服务模式难以适用。
我们研究的另一个关键发现是自我报告结果的重要性。长期新冠没有诊断检测，患者常报告医疗专业人员对其症状和影响持怀疑态度。然而我们的研究表明，患者对自己恢复情况的自我评价能强烈预测其残疾程度和生活质量。
这表明自我报告不仅是"故事"。它们是有效且可靠的健康指标。它们还能捕捉医疗检测无法体现的内容。
例如，疲劳不仅仅是疲倦。它可能意味着驾驶时注意力丧失、放弃爱好，或疏远珍视的友谊。
我们的研究表明，长期新冠会扰乱未来，切断联系，并在家庭、职场和社区中产生连锁反应。
下一步需要做什么
提交给2023年议会长期新冠调查的证据估计，数十万澳大利亚人正在经历长期新冠。
我们知道弱势群体更容易受到长期新冠连锁反应的影响。因此，忽视其规模和严重性风险会加剧不平等，进一步恶化其影响。
通过以患者生活体验为基础建立服务体系，我们不仅可以恢复健康，更能重建长期新冠患者的生活尊严和社会参与。
我们需要超越基础医疗服务的康复和支持体系。患者需要支持来管理疲劳，例如"节奏管理"和通过不过度劳累来节省精力。职场需要通过减少工时、重新设计工作需求和提供灵活休假来适应长期新冠患者。患者还需要支持重建社交联系。
所有这些都需要对长期新冠患者进行细致的评估和治疗。倾听患者并重视他们的体验是至关重要的第一步。
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