退休校长、70岁的基思·奥利弗来自肯特郡坎特伯雷，在2010年新年夜被诊断出患有早发性痴呆症，时年54岁。
我努力想听清神经科医生的话，但心里却惦记着午餐值班的事。作为一名小学男校长，忙碌的工作日让我充满活力，我更想待在学校，而不是和妻子罗斯玛丽以及一位神色凝重的医生坐在这里。
“好消息是，你没有脑瘤，”他说。但他没有笑。停顿了一下，他又补充道：“然而，你的扫描结果显示是阿尔茨海默病的早期阶段。”
“阿尔茨海默病？”我困惑地重复道，“我？”我54岁，管理着一所学校，帮助肯特郡议会支持其他学校，还在攻读教育领导力的硕士学位。阿尔茨海默病是我母亲得的病，我想。那是老年人的疾病。
医生给我看了我看不懂的扫描图，于是顾问画了图。一张是健康大脑的图，紧贴着颅骨。然后对比之下，另一张像我这样的——更像花椰菜形状，大脑和颅骨之间有缝隙。“哦，”我说，“现在我明白了。”
早期迹象
虽然我无法告诉你今天早上我吃了什么早餐，但15年前的那次就诊在我记忆中依然清晰。当我的全科医生安排我做核磁共振时，我从未真正探究过原因，事后看来，这本身就是我思维模糊的一个早期迹象。我曾以为我的平衡问题和绊倒是由于持续的耳部感染、反复发作的尿路感染和鼻窦炎引起的。我曾希望这些都是可以治愈的。
但是阿尔茨海默病——英国的主要死因，影响三分之一的人——没有治愈方法。科学至今尚未带来任何医学突破。事实上，自2010年我被诊断以来，几乎没有取得什么有意义的进展。因此，我没有把所有希望都寄托在奇迹上，也没有屈服于它的魔爪，而是专注于尽我所能地过最好的生活。
离开顾问的诊室后，我和罗斯玛丽沿着布罗德斯泰斯海滩散步。她的第一反应是否认：“我会一直陪着你，但这可能不是真的。”
我永远是乐观主义者，我拥抱她说：“一扇门关上，意味着另一扇门会打开。”我不知道那扇门会是什么样子，我只知道我并不想就这样苟延残喘直到死亡。
改变生活，而非终结生命
我的全科医生催促我退休。“你会很挣扎，就此打住吧，”他说。我的神经科医生承认，如果我把扫描结果给职业健康部门看，“他们明天就会让你走人。”
“明天就让你走人。”这些话多么伤人。我争辩说，是的，阿尔茨海默病带来了困难，但我能应付。我一生都在解决问题，而不是认输。我想直面这种可恶的疾病，并与之抗争。
被诊断的那天，当我说希望继续按计划进行已经规划了很久的澳大利亚之旅时，神经科医生皱起了眉头。尽管我处于疾病早期，但他觉得我会摔倒，或者被陌生的环境弄糊涂和痛苦。去你的，痴呆症，我想着，然后我们还是飞去了悉尼。
我们调整了行程，放慢了节奏。放弃以前擅长的事情——看地图、开车、规划火车路线——非常令人沮丧，但你必须适应。
幸运的是，我们度过了一次最精彩的旅行，参观了歌剧院，和老朋友相聚——从那以后我们又去了澳大利亚八次。我们对待痴呆症的整个方法需要改变。在处理方式上，有太多消极负面的东西。我们需要停止如此迅速地放弃那些患有阿尔茨海默病的人。
让你现在所拥有的生活依然重要
确诊大约一年后，当我感觉病情在恶化时，我又去做了一次核磁共振。在就诊期间，我追问一位资深精神科医生，以她的专业意见，大概需要多久我才会符合痴呆症患者的刻板印象。“三到五年，”她说。
于是在2011年4月，我正式退休，并诚实地说明了原因。在一次告别集会上，一个学生举手问道：“奥利弗先生，您余生打算做什么？”我如实回答：“还不知道，但我计划做个有用的人。”
头三个月我像在荒野中，看着罗斯玛丽去上班，她是一名牙科护士，而我则在家看日间电视节目。但我很快意识到，无论有没有痴呆症，我都需要人生目标。我不想成为“患者”或“服务使用者”，我想——就像在最后一次集会上说的那样——做个有用的人。我在当地一所学校做志愿者，听孩子们读书。我记不住故事的剧情，但可以帮助他们学习自然拼读法，并且很高兴又能穿得整齐体面。
我还参与了当地医院的一个记忆诊所，与两位临床心理学家一起工作。我希望他们把我当作一个活生生的资源，来了解这种疾病如何影响行为。
我在一个叫“勿忘我”的小组中提供同伴支持，帮助其他人不要仅仅因为诊断就否定自己，而是努力保持参与。我告诉他们，永远要为第二天安排一些事情——无论多小。记住你是谁，不要被剥夺这一点。
成为社区的一部分至关重要，因为痴呆症会让人感到孤立。与癌症不同，英国国家医疗服务体系的痴呆症患者会被“出院”，然后任其自生自灭。有人陪伴，无论是见家人还是只是和朋友散步，都很有帮助。
参与代际项目的志愿服务以及帮助学生进行创意活动让我保持年轻。我又拿起了吉他，还学会了缝纫——以前我连袜子都不会补。我有时画画，甚至写诗，这对我是全新的体验。我仍然欣赏音乐，喜欢与人聊天，即使偶尔会忘记话题。我的时间管理能力很差，所以我设置提醒并写下所有事情。我在三个不同的房间里放着三个记事本。
当我找不到任何不令人沮丧的关于阿尔茨海默病的书时，我自己写了一本，讽刺地取名为《亲爱的阿尔茨海默病》（这只黑暗的野兽一点也不“亲爱”）。我坚信，我们需要为像我这样与痴呆症共存（有时是艰难抗争）的人，关注更好的生活质量。与试探性的、昂贵的药物研究相比，潜在的收益更为直接。
现在的生活
去年，我因怀疑中风又做了一次脑部核磁共振扫描。结果显示有短暂性脑缺血发作的迹象，也称为小中风，因此我的诊断被重新定义为混合性痴呆——阿尔茨海默病和血管性痴呆——并给我开了氯吡格雷以预防全面中风。这除了我服用了11年多的加兰他敏药物，以及最近开始服用的美金刚（有助于减缓认知能力下降和控制症状）之外，又增加了一种新药。但我真心相信，我所做的所有参与、连接干预和活动，与药物同样重要。
罗斯玛丽帮我买衣服，选择适合穿的衣服，以免我搞不清楚哪些衣物是实用的。她也负责开车和做饭（以防我忘记炉子上还煮着东西）。
我一直喜欢做她的依靠，而这种婚姻中的角色转变需要顺其自然地应对。我听说过其他夫妇形容从夫妻关系转变为“病人和照顾者”关系，但我们的婚姻不是这样运作的。
我们一起适应了。罗斯玛丽比我大14岁，现在有行动不便的问题。至少在这方面我可以帮她。
我和罗斯玛丽每天早上做填字游戏，下午玩《倒计时》游戏。我晚上仍然读书。我可能会忘记人物和情节，但我现在仍然享受阅读。
我的座右铭是活在当下，不要过分自责。我通常记不住事实，但我能记住感觉，所以如果某件事让我感觉良好，那它就是值得的。
痴呆症改变了别人看你的方式，也改变了你的人生方向，但我还在这里。人们说，“你看上去不像有痴呆症”，这既是一种恭维，也是一种侮辱。我们该是什么样子呢？
如果给100个普通人群做阿尔茨海默病测试，我的结果会属于受影响最严重的5%。我痴呆症的具体问题是空间意识、平衡、协调能力以及处理所见所闻并加以运用的能力。有时我会像刚经历了一场大酒宴一样摇晃不稳，却没有享受酒宴的乐趣。我的世界变小了，但并非没有快乐。
当然，我宁愿自己是一个没有阿尔茨海默病的70岁老人，因为这令人沮丧而且极其艰难。但我很感激我还活着，我想让其他人知道，是的，阿尔茨海默病的诊断会改变生活，但它不必是生命的终结。
（本文由基思·奥利弗口述，苏珊娜·高尔顿记录）
基思参与了由伦敦大学学院的艾米·斯佩克特教授领导的、与东北伦敦基金会信托基金合作的研究，该研究旨在改善对痴呆症患者的支持并提高他们的技能。欲了解更多信息，请访问伦敦大学学院网站。
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