痴呆症患者希望人们了解的事What those living with dementia want people to know

环球医讯 / 认知障碍来源:www.bbc.com英国 - 英语2026-02-06 06:19:06 - 阅读时长3分钟 - 1149字
本文汇集了英国多位痴呆症患者及其家属的亲身经验,详细阐述了与认知障碍共处的核心建议。患者强调沟通时应避免居高临下、使用简短句子并尊重沉默空间;生活管理方面推荐使用照片辅助记忆、制定清单和设置环境提示;心理支持上呼吁消除恐惧、建立病友互助网络,并指出及时干预能延缓病情恶化。照护者则建议主动了解脑部损伤机制、善用社区资源并重视自我关怀,全文传递了"痴呆症未定义人格本质"的积极理念,为患者家庭提供实用指导。
痴呆症患者沟通建议生活秩序拒绝放弃希望主动寻求支持简化生活环境保持生活热情照护者经验分享
痴呆症患者希望人们了解的事

英国目前有85万人患有痴呆症——若预测准确,很快将达到百万人。本文中,部分患者及其家属分享了与痴呆症共处的建议、如何与患者沟通,以及如何适应大脑变化的经验。

避免居高临下

阿尔茨海默病患者汤米(Tommy)表示:“若有人问我‘如何与痴呆症患者沟通?’,我的首要建议是:与人交谈,而非与痴呆症交谈。其次,降低到对方的高度——如果患者坐在沙发上,不要居高临下地说话,要蹲下保持视线平齐。使用简短句子,避免一次性问多个问题(例如‘谁、什么、为什么、在哪里、何时’同时提问),因为我们无法处理这类信息。提问时避免以‘你还记得吗?’开头。许多人对沉默感到不适,会急于填补空白。当照护者在场时,他们常替患者回答问题以避免尴尬,但若我们不亲自应答,能力就会退化,最终陷入自我封闭。”

建立生活秩序

血管性痴呆患者德雷恩(Dreane)表示:“我的首要应对建议是使用日记。对于电话号码,我会将联系人或地点的照片与号码关联保存——例如医生诊所的电话旁存有诊所照片,这极大帮助了我。我还使用特制大号时钟,清晰显示时间、日期、星期和年份,因为有时我完全分不清具体日期。”

阿尔茨海默病患者保罗(Paul Hitchmough)补充道:“独居时需建立规律。我在门上贴有清单:钥匙、现金、信用卡、眼镜等必需品。手机安装公交APP掌握发车时间,所有事项都写入固定流程。遗忘的内容必须列表提醒,并主动查看这些提示。”

拒绝放弃希望

汤米强调:“新确诊患者切勿活在恐惧中,不要瘫在沙发上虚度光阴。病友互助至关重要,唯我们能真正理解痴呆症生活。加入病友小组,向同伴学习经验,未来你也将成为新确诊者的最佳导师。”

保罗补充:“确诊后需立即寻求帮助,切勿终日看电视消磨时光,否则病情将加速恶化。要走出家门,明白这并非世界末日——你不会明天就死去。继续生活,尽力而为。”

主动寻求支持

照护丈夫吉利(Gilly)的克里斯汀(Christine)坦言:“确诊三年后,我才知道脑部受损区域影响决策与共情能力,此前完全不理解吉利为何暴躁冷漠。明白原因后,生活豁然开朗。我建议其他照护者:主动了解本地服务资源,填充积极生活内容,组建能应对痴呆症的朋友圈,并勇敢求助——我曾不擅求助。必须先照顾好自己,否则谁来守护你深爱的人?”

简化生活环境

玛里昂(Marion)解释:“我的痴呆症类型较特殊,称为PCA(后皮质萎缩),会影响视觉和空间感知。我在门框涂上黄色——这帮助定位,因为纯白色墙面让我无法分辨门与墙的界限。黄色对比鲜明,使我得以独立居家生活。”

保持生活热情

45岁的家族性阿尔茨海默病患者克里斯表示:“痴呆症未剥夺我全部能力。要微笑面对,珍惜当下。”

汤米总结:“我依然是我,痴呆症并未主宰我——这是我们最珍视的信条。”

【全文结束】

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