Meagan Johnson最近花了四天时间给奥斯汀地区的数十家药店打电话，试图为她儿子Jack配药。
Jack患有自闭症。在3岁时，大多数孩子有500到1000个词汇量。Jack大约会说20个词，Johnson说，“其中大部分只有我能听懂。”
Johnson希望一种名为亚叶酸的处方药能帮到她的儿子。亚叶酸可能有助于一些大脑中叶酸水平异常低的孩子。去年的一次新闻发布会上，白宫将其吹捧为一些自闭症儿童的潜在疗法。她也想知道是否适合Jack。
亚叶酸是一种高剂量的维生素——亚叶酸钙——直到最近主要用于治疗化疗的毒性副作用。在某些情况下，尝试过此药的家庭认为它帮助他们的非语言孩子发展了更多的语言和社交技能。少数小型研究报告了在自闭症儿童中超说明书使用该药的令人鼓舞的结果。
去年9月，联邦卫生官员包括美国卫生与公众服务部部长Robert F. Kennedy Jr.和美国食品药品监督管理局局长Marty Makary博士宣布该药可能对一些自闭症儿童有帮助，并表示FDA已开始批准该药用于一种叫做脑叶酸缺乏症的疾病，该疾病与自闭症有共同特征，并可能影响一些已被诊断患有自闭症的儿童。
Jack的医生们持怀疑态度。他的儿科医生和发育儿科医生都拒绝开这种药，称研究还不够。最后，Johnson找到了一位愿意在试验基础上开药的神经科医生。
“我知道这不是能让孩子一夜之间说话的灵丹妙药，”Johnson说，但任何改善，哪怕很小，都是受欢迎的。“在我看来，那是一个巨大的胜利。”
拿到新处方后，Johnson以为最难的阶段已经过去——直到她试图配药。
她估计自己给居住地德克萨斯州Pflugerville的约40家药店打了电话，试图找到有库存的药片。她先从常去的杂货店药店开始，但没有成功，很快她所在地区的几乎所有其他药店——无论是大连锁还是小家庭店——都给出了相同的回答。
她不是个例。在在线支持小组中，拥有新亚叶酸处方的父母在找不到药片时常常寻求建议。
“我几乎把100%的精力都投入进去了。我从天亮到天黑都在打电话，”Johnson说，她目前处于工作间隙，所以能投入更多时间。
周四发表在《柳叶刀》期刊上的一项新研究揭示了为什么亚叶酸变得如此难找。
在白宫宣布后的几周内，亚叶酸的新处方量翻了一番，并且至少在12月第一周之前一直保持在高位，该研究分析了大型全国电子病历数据库中近3亿患者的信息。
研究作者、布莱根妇女医院的急诊医学医生Jeremy Faust博士表示，他担心但并不惊讶于新处方的激增。
“我认为白宫的讲台是一个非常强大的地方，人们确实会听从我们的领导人，尽管RFK说过‘不要听我的医疗建议’。人们越来越根据政治来选择他们想要的治疗。这很不幸，”他说。
Faust说，这一趋势令人担忧，因为亚叶酸用于自闭症的证据薄弱，不值得改变实践，至少在没有更有力的研究之前。
他说，高质量的证据通常需要数年才能进入医疗实践和患者手中。
“这基本上只是感觉。它只抓住了研究中的低质量部分，并以此推进，”Faust说。“我担心这意味着什么。”
即使没有大规模的安慰剂对照试验支持它在自闭症中的使用，一些父母和医生认为尝试这种药物风险很小，它是一种水溶性维生素，很容易通过尿液排出体外，副作用很少。
兴趣的突然增加造成了药物供应专家所谓的需求侧短缺。在需求驱动的短缺中，销售激增清空了药店的货架。制造商仍在生产该药物，但可能无法足够快地调整以跟上新订单，犹他大学药物信息服务中心的副首席药剂师Erin Fox说。
“仿制药制造商通常提前一年、有时两年计划生产。所以他们可能没有预料到这种需求，”Fox说。“即使白宫提前通知了他们，那并不意味着他们可以改变生产计划来生产更多。”
由美国卫生系统药剂师协会维护的药品短缺清单显示，大多数亚叶酸制造商已将药片分配或延期交货。分配意味着他们正在定量供应现有药物，只允许药店订购有限数量。两家制造商Hikma和Pfizer被列为有库存。
去年12月，FDA发布了一封所谓的“Dear Provider”信函，告知医生它正在采取罕见措施，允许从加拿大和西班牙进口亚叶酸药片以帮助缓解短缺。
然而，FDA并未正式将亚叶酸药片列为短缺状态。这样的指定将触发额外行动以帮助缓解供应紧张，包括允许某些调配药房生产更多。
“我从未见过FDA在网站上未将其列为短缺的情况下进口产品以应对短缺，”Fox说。
HHS没有回答关于为什么亚叶酸未被添加到官方药品短缺清单以及美国供应状况的问题。
尽管政府允许进口该药物，但这还不足以支撑所有地区的供应。
“我们看到某些版本的仿制亚叶酸存在供应挑战，”CVS Health发言人Roslyn Guarino在一份声明中说。“如果当地CVS药房暂时缺货，我们的药房团队会尽一切努力确保患者获得所需药物，并在可能的情况下与患者和处方医生合作寻找可能的替代品。”
Laura Bray经营着专注于预防药品短缺的非营利组织Angels for Change，她说她从去年春天就开始努力预防亚叶酸的短缺，当时一则新闻片段突出了其对自闭症儿童的使用。Bray知道像亚叶酸这样廉价、有过短缺历史的仿制药特别容易受到需求侧冲击的影响。
她与企业家Mark Cuban的CostPlus Drugs合作，使其加入该市场，并且该市场仍然有一些强度药片可用。
她说，每当她接到寻找亚叶酸药片的父母电话时，她都会把他们送到CostPlus。但她表示父母不应该如此费力地寻找它。
Johnson最终联系到了CVS一位乐于助人的药剂师，他陪她通话，在内部数据库中搜索，终于在一家离家近一小时车程的药房找到了足够的药来为她的儿子配药。
即使要开车很远，Johnson也松了一口气，当晚给Jack喂了第一剂。
Bray说父母不应该如此费力地寻找药物。
“这是完全可以预见的，它会发生，”Bray说。“本应采取的步骤以避免这种情况也是可以知道的。”
她说，如果她的小型非营利组织预测到了并采取了措施缓解，政府也应该这样做。
Johnson同意。“不应该这么难。不应该。”
CNN的Michal Ruprecht对本文有贡献。
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