东洛锡安(East Lothian)一对父母表示,他们"甚至还没抱过孩子就被要求说再见",并向外界讲述了这段磨难经历。
35岁的克尔斯蒂·格兰迪森(Kirsty Grandison)和38岁的丹尼尔·克罗拉(Daniel Crolla)在医生敦促他们"准备最坏结果"后心碎不已。他们的儿子科比(Kobi)仅在29周时早产,出生体重仅1.5公斤。
起初一切看似正常,但科比在深夜突发肺部塌陷。居住在普雷斯顿潘斯(Prestonpans)的克尔斯蒂和丹尼尔接到通知,要求他们联系家人。
奇迹般地,科比挺了过来。仅一周多后,克尔斯蒂和丹尼尔终于首次拥抱了儿子——他们称"这感觉如同奇迹"。
然而家庭挑战接踵而至:科比被诊断出脑膜炎,每日发作高达10次癫痫。
医生确认他患有脑积水(大脑积液),唯一解决方案是植入分流器的脑部手术。自那以来,科比已接受16次手术。
克尔斯蒂和丹尼尔坦言财务压力"压垮性",他们频繁往返于东洛锡安和医院之间,承担食物、出租车费用以及"几乎无暇顾及的房屋维护"。他们感谢爱丁堡儿童医院慈善机构(ECHC)"维系了我们的家庭"。
克尔斯蒂表示:"我们宝宝微小的肺部塌陷了,他停止呼吸。随后传来改变一切的消息——他出现了四级脑出血,这是最严重的类型。医生说他将毫无生活质量,我们应该准备最坏情况,联系家人。八天痛苦煎熬后,我们终于首次拥抱了他。这感觉如同奇迹。但挑战持续不断:科比患上脑膜炎,每天面临新恐惧——输血、腰椎穿刺、核磁共振。他每日癫痫发作高达10次。我们始终处于恐慌中,为他担惊受怕,现在依然如此。"
克尔斯蒂和丹尼尔将这段经历形容为"精疲力竭且永无止境",坦言已记不清上次感到安心或满足是什么时候。
"照顾科比是世上最珍贵的特权,但也令人精疲力竭且永无止境。这是一段孤独的旅程。我们记不起上次感到安心或满足是什么时候。过去我们还有足球、健身房等生活调剂,现在可能数日不洗澡。有时你希望有人问一句:'但你怎么样?'"
"财务压力令人窒息。在医院与东洛锡安间奔波,支付食物、出租车费用以及几乎无暇顾及的房屋维护,我们的积蓄正在消失。我们很可能再也无法工作。"
感谢ECHC时,这对父母补充道:"ECHC给予的支持维系着我们的家庭。该慈善机构的家庭枢纽对科比的姐姐霍普(Hope)而言是天赐之物——尤其让她远离仪器的滴答声、消毒水气味和持续忧虑,使她重获童真。团队帮助霍普应对困境,也支持我们作为父母。只需有人倾听,真正理解你的处境,这就是救命稻草。没有ECHC,我们只能独自面对这一切。他们一路陪伴我们。但我们已是幸运者。"
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