医生会建议...去寄宿营？就是这样，一名被诊断患有狼疮的12岁男孩在高空绳索课程上和其他营员一起被举到空中时，开心地笑了起来。
"这真的很有趣，"迪伦·阿里斯蒂·莫塔(Dylan Aristy Mota)说，他很高兴有机会体验童年的仪式——多亏了医生向他妈妈保证他们也会在这个纽约州北部的营地。迪伦感到安心的是，如果"出现其他问题，他们能比我们回家后再处理更快地发现。"
这听起来可能令人惊讶，但像狼疮、肌炎和某些形式的关节炎——当你的免疫系统攻击身体而不是保护它时——不仅影响成年人。除1型糖尿病外，这些自身免疫性疾病在儿童中较为罕见，但确实会发生。
"孩子们会得关节炎吗？孩子们会得狼疮吗？"蒙特菲奥里儿童医院(Children's Hospital at Montefiore)的儿科风湿病学家纳塔莉亚·巴斯克斯-卡尼萨雷斯博士(Dr. Natalia Vasquez-Canizares)说，去年夏天该医院与弗罗斯特山谷基督教青年会(Frost Valley YMCA)合作，让一些年轻人能够在严格的用药计划和紧张的父母允许下尝试传统的寄宿营。
儿童面临的特殊挑战
当某些疾病在某人较年轻时发作，尤其是青春期前，症状可能更为严重。虽然基因可能使任何年龄段的人更容易患上自身免疫性疾病，但通常需要其他因素（如感染）来刺激免疫系统，导致疾病发展。
美国国家卫生研究院(National Institutes of Health)的劳拉·卢万多夫斯基博士(Dr. Laura Lewandowski)说，当疾病在生命早期发作时，基因更应承担责任，她领导着一项关于推动儿童狼疮的基因变化的国际研究。
巴斯克斯-卡尼萨雷斯表示，儿童的症状可能很隐匿且难以确定。一个非常小的孩子可能不会表达关节疼痛，而是跛行或退回到爬行。
"以前，我看起来和其他人一样，很正常，"迪伦说。然后，"我的脸变成了亮粉色，开始越来越红。"
他的家人认为一定是过敏，迪伦回忆说，在去年一月被诊断为狼疮之前，他看了很多次医生。
治疗也面临独特的挑战。抑制症状的药物通过抑制年轻的免疫系统来实现——而这些免疫系统正学会抵御细菌。
正在进行的研究以帮助儿童
但有前景的治疗方法正在开发中。西雅图儿童医院(Seattle Children's Hospital)最近启动了首个针对儿童狼疮的CAR-T疗法临床试验。这些"活药物"是通过重新编程患者自身的免疫士兵——T细胞，来寻找并杀死另一种可能失控的B细胞。在狼疮成人患者和其他越来越多的自身免疫性疾病患者中的测试显示出早期的希望。
偶尔，母亲的自身免疫性疾病会伤害她的孩子，例如一种罕见的胎儿心脏缺陷，如果婴儿存活下来，需要终身使用起搏器。纽约大学朗格尼健康中心(NYU Langone Health)的吉尔·布永博士(Dr. Jill Buyon)正在研究如何阻止这种缺陷——并报告说一名患有轻度狼疮的母亲生下了一个健康的女孩。
纽约大学风湿病学研究员、该研究的合著者菲利普·卡鲁奇博士(Dr. Philip Carlucci)说："这是一个罕见的例子，我们知道这将发生的准确时间点"，这提供了预防的机会。
情况是这样的：在狼疮、干燥综合征(Sjögren's)和其他某些自身免疫性疾病中发现的一种抗体，如果在关键心脏发育期间有足够多的抗体穿过胎盘，可能会损害心脏正常跳动的能力。一些治疗方法可以降低但不能消除风险。布永的团队正在测试一种用于治疗另一种自身免疫性疾病的药物是否能更好地保护胎儿。
凯尔西·金(Kelsey Kim)在上次怀孕时立即接受了实验性治疗，"部分是为了拯救自己的宝宝，部分是为了拯救其他人的宝宝，让他们免受我所经历的痛苦。"
她的第一个女儿出生时很健康，尽管医生没有提到婴儿暂时性的狼疮相关皮疹是未来怀孕可能面临风险的警告。金随后在怀孕22周时失去了一个儿子，死于先天性心脏传导阻滞。她的第二个女儿心脏受到较轻的损伤，现在在起搏器的帮助下，已成长为一个茁壮成长的2岁女孩。
在金从弗吉尼亚北部的家中每周前往纽约大学进行约三个月的实验性药物治疗后，她的第三个女儿于今年6月健康出生。单一案例不能作为证明，但布永已获得美国国家卫生研究院(NIH)的资助，很快将启动针对其他高风险怀孕的临床试验。
帮助孩子做孩子
回到纽约的寄宿营地，目标是为那些受严格用药计划约束、难以离开家庭的孩子提供一些正常生活。
"我确实有点忘记了它，"11岁的伊桑·布兰奇菲尔德-基林(Ethan Blanchfield-Killeen)谈到幼年特发性关节炎——类似于成人中的类风湿关节炎——这种疾病会使他的关节僵硬和酸痛。
一天，医生在营地检查了他的手。另一天，他在草坪上奔跑，参加激烈的彩弹射击游戏。
蒙特菲奥里医院的风湿病学家巴斯克斯-卡尼萨雷斯说："只是以不同于无菌医生办公室的视角看到他们，几乎让我热泪盈眶。"
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