很少有人会不同意现代医疗保健的未来讨论已经与人工智能（AI）的发展紧密交织在一起。随着AI的进步，诊断、治疗以及整个美国医疗保健范式的可能性也在不断扩展。虽然有些推测非常大胆，但其他一些则更贴近现实，例如正在发生的“数字孪生”技术。
对于不熟悉的人来说，医疗背景下的数字孪生本质上是人们在数字世界中的复杂复制品，由医疗记录、生物信号、基因组数据和行为模式构建而成。它们比“深度伪造”图像更强大，并且在医疗决策中携带更多的伦理负担，因为它们可以对真实患者接受的治疗产生深远影响。
例如，GE Healthcare已经在技术上进行了大量投资，“旨在模拟患者和员工的行为、需求和供应的变化以及患者的路径，具有速度和精确性。”斯坦福大学的研究人员也开发了数字孪生来了解心血管疾病的进展和干预措施的潜在效果。许多其他人也在探索数字孪生在医疗保健中的潜力，并对其潜在的好处持乐观态度。
然而，一个关键的风险需要解决，即AI模型可能以深刻影响实际患者最终接受的实际护理的方式调整或修改数字孪生。这些变化是否是有意的还是恶意的并不一定是问题的关键。关键问题是数字孪生背后的数据是否足够可靠，以避免导致数据随时间衰减（即熵）的陷阱。
不幸的是，数据衰减在现代医疗保健中很常见。当数据不完整、无结构且熵化时，AI系统可能会通过虚构答案来补偿，从而导致不准确的信息和有偏见的结果，这可能会加剧医疗差异，甚至在生死攸关的情况下产生影响。
这就是数字孪生可能成为“机器中的幽灵”的地方——而且是一个可怕的幽灵。
例如，三年前的实验室结果可能不再反映您当前的健康状况，但AI系统仍可能将其视为真理。随着医疗数据分散在电子健康记录、实验室系统、可穿戴设备和第三方应用程序中，系统越来越难以准确理解这些数据。
更加令人不安的是同意的碎片化。尽管HIPAA赋予患者访问其医疗数据的权利，但实际上，获取这些数据并理解它们可能非常困难。与此同时，商业实体在几乎没有有意义的同意的情况下收集大量消费者和健康相关行为数据。普通患者根本不知道他们的数字孪生正在被训练、出售并在幕后部署。
像Palantir这样的公司正在推进能够克服某些碎片化问题的系统（技术上称为“统一数据本体”）。最初为国防和情报设计的平台现在正应用于医疗保健，以实现患者数据的更连贯集成。但随着更大程度的集成，风险也随之增加。当幽灵变得更加完整时，谁来控制它？
这个哲学困境可以迅速变得令人毛骨悚然。如果一个人的数字孪生被用来确定他们的保险费率、临床试验资格甚至就业适合性——而他们无法访问、审计或纠正它——那么所有自由实际上都失去了。
然而，另一种未来是可能的——在这个未来中，个人拥有自己的数字孪生并可以从其使用中获利。在这个世界里，健康数据不是一种负担，而是一种资源。新公司已经开始探索这种范式，例如Open Health Network，它倡导患者拥有的数据平台。此外，注重隐私的初创公司如Hu-manity.co设想了一种系统，其中个人可以通过许可他们的数据获得补偿。
这种潜在的未来更多地关乎尊严而非金钱。在一个越来越多地由算法治理的医疗保健环境中，重新获得数据意味着重新获得自我。机器中的幽灵应该是您的倡导者，而不是您的对手。
然而，监管远远落后于创新。尽管欧盟的GDPR和美国的《21世纪治愈法案》在数据透明度和互操作性方面取得了一些进展，但执行仍然零散，技术已经超过了法律和公众意识。
那么，应该怎么做呢？
处理任何事情的第一步往往是最重要的一步，处理数字孪生这样的大问题也应该保持冷静。这意味着要防止机构和系统受到数据衰减和健康相关AI幻觉的重大损害。这要求这些组织内部的特权少数人必须（或继续保持）在使用AI方面的谨慎。
此外，对美国医疗保健系统中的所有患者来说，用于医疗保健的AI（尤其是数字孪生）应向其模仿的患者开放审核。患者应倡导至少激励使用患者数据、认识到其市场价值并相应补偿个人的范式。
最终，数字孪生的故事是关于二元性的。它们要么是赋予我们力量的第二个自我，要么是控制我们的隐藏力量。区别在于设计、治理和意图。
我们还处于这一旅程的早期阶段。但我们现在做出的选择——关于数据质量、同意、所有权和访问——将决定机器中的幽灵是成为盟友还是狱卒。在一个越来越由其数字反射定义的世界中，我们双胞胎的完整性可能最终定义我们护理的完整性。
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