房颤——心理影响与面对未来
除了身体症状外,房颤(AF)还可能对人们的生活产生意想不到的心理影响,带来不受欢迎的变化、破坏感以及对未来的担忧。
心理影响
四十岁出头的Jeni在确诊后谈到自己“感觉自己像个老奶奶”;其他人则提到焦虑、惊恐发作和抑郁。
六十岁出头的Roger随着症状加重,感觉自己“活在一个老20岁的身体里”。他觉得房颤在控制他的生活。
尽管Nuala已经逐渐接受了病情,但刚确诊时她感到焦虑、孤独,并陷入“彻底的绝望”。她说,被诊断出心脏问题是一种悲伤,她觉得自己是“世界上唯一得这病的人”。
全科医生Gail发现身体突然的变化难以应对,感觉自己像个失败者。
David X解释说,有些人无法理解他因房颤而感到多么不适。
(视频转录:从外表看,你完全正常,但内心的变化会影响你的心理。它影响你与事物互动的方式,这可能会很困难。当然,这很难被理解。如果你胳膊断了,人们能看见,但当你心脏出了问题,他们不理解,可能造成困境。)
James的妻子Jenny详细讲述了他的中风对她的影响。
(视频转录:我觉得我们都变了。我们都变得有点……更情绪化。我肯定更容易发脾气。我以前就容易发火,现在可以说完全没有耐心了。我很难应对最小的差错,本应是小烦恼的事变成了巨大的忧虑,这很愚蠢,因为我们已经经历了大打击,不是吗?我想没有什么会比那整件事更让人担忧了。是的,我们都变了。
——那这影响了你们的关系吗?
——没有影响我们之间的关系。我真想说我明白了“生命短暂,不该争吵,我会一直保持友善”,但我知道那不是实话(笑)。你希望自己心想“哦,他经历了这些,我再也不会因为他没挂衣服而对他大喊大叫了”,但当然我还是会。所以,我肯定变了,James可能不会承认。我觉得自己完全变了一个人,不好也不坏,就是不同了。我说不清,只能说我的生活变得更糟,但不知道为什么,这就是我的感觉。我试过抗抑郁药,但不知道是否真的有用。我觉得你必须接受——这对我来说很难——你遭受了重创,它确实会改变你。)
房颤发作的不确定性和不规则性使人们感到失控,无法自信地规划生活。
George Y坚决表示他“不想要房颤”。他觉得不可预测和失控非常令人不安,并且担心房颤最终会占据上风。
Carin谈到她生活在恐惧中,担心房颤发作,并说人们把房颤当作一种良性疾病,而她却感觉自己“被困在陷阱里”。
Geoff说他变得害怕离家太远,也害怕离当地急诊室太远。为了改善生活质量,一些人尝试了抗抑郁药或认知行为疗法(CBT)。
Eileen解释了她因房颤而开始服用抗抑郁药。
(视频转录:我正在服用抗抑郁药,原本计划吃一年,那是在房颤期间的某个时候。一切都变得难以承受。我不喜欢失控,我想这是你问的房颤如何影响我的另一个方面。你无法控制它,我不喜欢这样。你不知道它何时会发作,何时会来袭,你无法控制它。我管理家庭、抚养孩子,我不喜欢失控,这对我影响很大。所以我最终服用了抗抑郁药,我试过停几次,但总有事发生,全科医生说“你必须在三个月相对无压力的状态下才能停药”。但在这个家里,那是不可能的(笑)。)
Glyn尝试了抗抑郁药但没有效果。认知行为疗法(CBT)在控制他的焦虑和惊恐发作方面“有一定帮助”。
(视频转录:我确实试过抗抑郁药,但它们没用,所以我想还有另一种方法,叫做认知治疗,也就是谈话疗法,他们让你参加课程,教你如何最好地控制惊恐发作、焦虑和抑郁。它告诉你,你的大脑是一个强大的工具,你应该更多地使用它。换句话说,如果你感觉要进入焦虑和恐慌模式,就告诉自己,告诉自己你不能做某事,或者告诉自己你能做某事。然后,大约五到十分钟后,这些发作往往会消散并减弱。但如果你更焦虑,你就会感觉更多的心悸。所以他们试图做的是让你放心,这种发作很常见,但不要让它支配你的生活,无论你做什么或不做什么。它确实有一定帮助,是的,你学会了比以前更好地控制焦虑和抑郁,它给了你一些对抗这些问题的工具。药物并不总是答案。)
面对未来
房颤是一种慢性疾病,可以成功治疗,但需要管理,以确保人们在降低中风风险的同时享受良好的生活质量。
Tim Holt医生解释了房颤诊断可能带来的长期影响。
(视频转录:这意味着定期复查,按时服药。如果患者服用华法林,则需要定期验血,并注意生活的某些方面。所有这些都会影响他们的生活,即使心率得到了控制,他们可能仍然有症状。所以这确实是一种很重要的疾病,但在很多情况下,可以通过抗凝治疗成功治疗,并将中风风险降至最低。
——那么房颤患者的长期前景如何?
——我认为这取决于他们对治疗的反应。我有许多患者症状控制得相对容易,过着正常的生活。他们可能有一些我作为全科医生不知道的症状,但尽管如此,他们仍然能够继续做生活中想做的事。还有一些人,年纪较大,可能受此影响更大,而且随着年龄增长,这种病更常见。显然,在老年人中,找到适合他们的治疗方案更棘手,既要没有副作用,又不干扰他们正在服用的其他药物,他们可能受此影响更大。)
我们询问人们房颤可能对他们未来生活的影响。一些人谈到了实际问题,包括房颤对旅行、购买旅行保险、持有驾照以及照顾有特殊需求的孩子的影响(另见“房颤对人际关系和休闲时间的影响”)。
其他人则反思了不确定性、中风、心脏病发作或心力衰竭的风险,以及因心脏“有时跳得太快”而失去独立或缩短寿命的恐惧。
一些成功治疗房颤的人表示担心它可能复发,或者技术可能失效。
Ginny知道“消融可能不会永远持续”,她可能需要在以后再做一次手术。
Eileen担心她的起搏器可能会“罢工”,导致心力衰竭(另见“房颤的医疗程序和干预措施”)。
Elisabeth X想知道房颤是否缩短了她的寿命。
(视频转录:嗯,我想我确实会考虑中风的风险,是的……有时我会想,生物的心跳越快,寿命越短,我的心脏已经跳得很快很长时间了。那是否缩短了我的寿命?但这个问题我无法找到答案,我很想知道。)
Paul不确定自己的未来会怎样。医生从未给他预后,但仅仅知道自己有心脏疾病就让他担忧。
(视频转录:我不认为医生或心脏病专家曾告诉过我“事情会怎样发展”。没有人说过“它会变成永久性的,不会再好转”。我从未得到过关于诊断或预后的明确信息。所以一切只能靠我自己琢磨它会如何发展,这也许不是理想的情况,因为你所认为的情况可能并非实际那样。但确实,这很令人担忧。每个人都会担心。如果你有心脏疾病,那自然是最让人害怕的——“天哪,我只有一个心脏,它出问题会很可怕”。我尽量不去多想,但我每天都活着,我知道我有这个病,它没有消失,未来我可能要做一些重要的决定,但不是现在。)
Marianne担心自己将来会中风,尽管这可能不会发生。她害怕永久性残疾。
(视频转录:哦,我大概会中风,我不知道严重程度,假设消融无效。曾经有个初级医生对我说,我问“最坏的情况是什么?”他说“哦,你可能会中风,但不会很严重,你可能不会死。”我说“你的意思是我只会永久性残疾?”我觉得那也许死了更好。是的,我想我会中风,谁知道呢?我不知道。那大概就是最终结果。也许起搏器可以阻止,但我不知道,还没到那一步。)
一些人谈到了科学突破可能带来的未来。Eileen怀疑自己是否在科学可能取得进展之前就“过早地”做了房室结消融。
Roger希望新的药物或疗法能让他“更好地控制,从目前的状态中夺回更多生活,因为它很虚弱,是一种负担,当你无法做自己想做的事时,这是一场斗争。”
Marianne对许多专家在研究房颤治疗方法印象深刻,但怀疑“在我的有生之年”能否实现。
Nuala认为科学有望在房颤治疗上取得突破。
(视频转录:我不知道为什么我不把它叫做永久性的,因为我不接受它是永久性的,我希望能有某种方法让它恢复窦性心律。我仍然抱有希望,也许会有某种发现,特别是干细胞治疗,我在这方面抱有很大希望。我看了不同的节目,知道美国有一个非常全面的关于如何管理房颤的项目,其中一项是其他心脏疾病,有一位美国医生计划通过干细胞培养心脏。所以我想,如果他们能培养出心脏,也许也能通过干细胞培养出心脏的一部分。)
Tim Holt医生谈到了房颤的当前研究。
(视频转录:我想在专家方面有很多研究,关于控制心率和恢复心律的最佳技术,使用消融、起搏器和心脏复律等程序恢复正常心律。还有研究在进行,以确定这些程序是否对中风风险有长期影响,因为如果是这样,显然有理由以更广泛的方式向更多患者提供这些程序,这是一个非常重要的研究问题。从服务组织方面,我认为还需要大量研究,以确保患者真正获得我们知道有益的治疗,包括抗凝剂,这些药物对长期降低中风风险有显著影响。)
然而,大多数人决定保持积极,不过度担心房颤,并且“继续过好自己的生活”。
对一些人来说,这是一个“警钟”,促使他们重新评估生活。Nuala感激房颤给了她“一个审视自己生活方式和所作所为的机会”。
其他人则谈到放轻松,不给自己压力,尽量保持健康的生活方式,抱最好的希望,并“一如既往地生活”。
Ginny接受了“生活就是一场赌博”,她只想继续过好余生;Dot正在服用华法林,她觉得“没什么可担心的”。对她来说,房颤比“更糟糕的疾病”要好。
虽然Gail认为房颤是“一个终身问题”,可能会缩短她的寿命,但她相信这让她更珍惜生活。
(视频转录:我确实害怕它变成一个终身问题,我知道从某种意义上说它确实如此,但我想“真烦人”。即使我现在好多了,我希望如此,但将来它还会复发。但另一方面,也有一种“哦,好吧”,更日复一日地生活并不是坏事,在很多方面是好事。我和许多同龄的完全健康的朋友以及丈夫不同,我不假设自己能健康地活到八九十岁。我不假设,这在一定程度上是一种直觉,我想“如果我能活到75岁,我会非常高兴”(笑),其他都是额外奖赏。所以任何感觉良好的日子都值得珍惜。我想这大概是任何生病的人的一线希望,你会开始更珍惜健康的日子。)
Freda对未来很现实,她相信要充分利用现在。
(视频转录:我知道有一天我可能会突然晕倒,或者可能被发现死在床上,是的。我知道这一点。所以每次,我七十岁了,很多人五十八、六十、六十五、七十岁就死了,所以我每天都面对突然的死亡,或者如果……比如,我尽量不把碗碟放在水槽里过夜,把脏衣服和文件整理好,以防我下一秒倒下,别人不会为我的物品或我没做完的事而烦恼。所以,是的,在某种程度上,我一直这样。它影响你的方方面面。从某种意义上说,这是好事,让你继续前进,让你的生活更警觉。
是的,就像我刚才提到的,我可能随时会死。所以我尽量充分利用我拥有的时间,是的。我不怕死,因为人终有一死,所以(笑)这是我们必须面对的命运,对吗?我们必须充分利用现在所拥有的。)
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