芝加哥——来自密歇根州特洛伊市的玛丽·阿洛尔走上美国风湿病学会2025年ACR会议的讲台时，身上贴满了彩色便利贴——其中包含露营清单、待办事项提醒，以及一张写有从热狗到番茄酱和芥末等各种物品的购物清单。
当然，她平时并不会浑身贴满便利贴，但这个创意生动地说明了55岁的阿洛尔想要表达的观点：健忘、混乱和“脑雾”是系统性硬化症（SSc，又称硬皮病）患者面临的真实问题。
“脑雾不只是走进房间却忘了为什么进来，”阿洛尔说，她于2011年被诊断出硬皮病。“它是一种神经症状，影响我们的思维和日常生活管理。我们不知道发生了什么——但我们已经不再是过去的自己了。”
阿洛尔经营着一家名为Sweet Bytes Technology的网站设计公司，同时还是密歇根大学安娜堡分校硬皮病项目的同伴导师。在这个角色中，她为其他患有这种影响多达30万美国人的疾病的患者提供倡导。“我需要帮助来记住很多事情。我的目标是让患者发声，讲述他们与脑雾相处的真实经历，”阿洛尔说。她表示，这种状况会导致人们质疑自己的想法并误解指示。
“想象一下，早上醒来，你微波炉热咖啡3到4次，却忘记服药。曾经对你来说轻松的事情现在变得无法预测。你忘了关炉子。你忘了付账单。你难以应对简单的对话，”她解释道。“对患者来说，这是最令人孤立的症状之一。”
风湿疾病中的脑雾
硬皮病不是唯一与脑雾相关的风湿性疾病；它还出现在纤维肌痛、类风湿性关节炎和系统性红斑狼疮中。事实上，根据密歇根大学物理医学与康复系研究助理教授陈燕博士的说法，56%至87%的硬皮病患者与脑雾作斗争。陈博士来自台湾，之前曾在德克萨斯大学奥斯汀分校获得健康行为与健康教育学博士学位。
“我们经常听到患者抱怨日常生活中出现脑雾，这确实影响了他们的工作、社交关系和日常功能，”她告诉《罕见病顾问》。“这就是为什么当我们开始研究这个问题时，我们首先进行了焦点小组讨论。后来，我们对超过100名患者进行了在线调查。”
该调查确定的主要问题包括短期记忆丧失、语言流畅性和语言问题、执行功能下降、难以集中注意力和注意力不集中，以及处理速度减慢。
女性占硬皮病患者的80%，这是一种复杂的自身免疫性结缔组织疾病，会导致纤维化和血管损伤。其病因尚不清楚，但遗传和环境因素（如二氧化硅、溶剂和有机化学物质）被认为起作用。科学家已经确定了与这种疾病相关的几个基因，包括HLA-DRB1、IRF5和STAT4，但尚未发现单一基因导致硬皮病。
虽然医生们理所当然地关注硬皮病有时危及生命的身体症状——如皮肤纤维化、胃灼热和吞咽困难等胃肠问题，以及其对肺、心脏和肾脏的影响——但认知功能障碍也是一个主要问题。现实中的例子包括难以找到合适的词语或组织思绪、难以分析情况，以及难以同时处理多项任务，比如边打电话边做晚饭。
“如果有人打断他们的谈话，他们很难记住自己想说什么。电话或电子邮件通知等背景噪音也会让他们非常烦恼，”她指出。“如果他们身处拥挤嘈杂的餐厅，他们无法注意菜单，甚至无法决定吃什么。”
脑雾的成因是什么？
陈博士说，这种脑雾由几个因素引起：疼痛导致的睡眠质量差；肠胃症状；炎症；可能减少大脑氧气供应的呼吸急促；营养不良和吞咽困难；以及焦虑和慢性压力等抑郁症状。
“疲劳也是硬皮病患者一个非常令人困扰的症状，”她说。“多达80%的患者经历过疲劳。所以即使睡了一整夜好觉，他们醒来时仍然感到疲倦和精疲力竭。这真的很糟糕。”
对抗脑雾的工具
为了弥补这些认知挑战，陈博士建议建立日常习惯、设置手机提醒和制作待办事项清单。其他有用的策略包括使用数字记事本、玩拼图等游戏，以及频繁休息或短时间小睡。
为此，陈博士开发了“大脑促进计划”，这是一项为期8周的在线教育活动，作为一项试点随机对照试验的一部分。
“我们改编自另一个名为MAPS的项目，该项目最初是为多发性硬化症患者设计的，后来扩展到糖尿病患者和癌症幸存者，”她解释说，该项目源于与德克萨斯大学奥斯汀分校研究人员的合作。“我们问他们是否愿意让我们为硬皮病患者改编它，他们同意了。”
尽管原始项目是面对面的，但她说，“我们认为这对硬皮病患者来说是不可能的，因为他们身体受限。他们从住的地方开车到我们的医疗中心并不容易。所以我们将其改编成完全在线形式，并与患者伙伴共同主持以增强可靠性和参与度。”
该小组每周举行8次在线教育会议，参与者每天自行练习20分钟的在线脑力游戏，每周5天。在每周的在线小组会议中途，陈博士会引导讨论脑雾如何影响患者以及如何将应对策略融入日常生活。
到目前为止，她有40名参与者；大约一半参加“大脑促进计划”，另一半在对照组中。她的目标是招募最多66名参与者。
“没有治疗脑雾的神奇药丸，但患者仍可以在日常生活中使用实用的工具和策略来帮助改善记忆力、注意力和专注力，”她说。
此外，她说，“吸烟是绝对不行的。大量研究表明吸烟不仅会导致脑雾，还会导致各种癌症。如果你有更好的睡眠卫生，你就不太可能患上脑雾。”
陈博士还强调了锻炼对于对抗患者认知衰退的重要性。
“由于身体限制，他们不可能每天跑半英里。所以我们总是鼓励他们设定目标，从小处着手——即使是在房子里走动，或者每隔一小时活动15分钟，”她说。“运动就是良药，所以我们强烈鼓励运动。”
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