风湿性心脏病(RHD)患者强调,医疗系统需要让患者参与直接影响其护理的决策过程。
在区域风湿性心脏病论坛上参与讨论的患者表示,医疗服务应当与患者共同设计,而非单纯为患者设计。
澳大利亚儿童研究所的约瑟夫·卡多博士在论坛第二天(聚焦行动规划与实施)发言时指出,本次会议旨在落实世界卫生组织的建议——针对风湿性心脏病患者的医疗服务规划必须包含患者参与。
卡多博士表示,此次研讨会使风湿性心脏病患者能够主导讨论,识别出可快速实施的改进措施以及需要长期解决的系统性问题。
他提到,医疗工作者和患者共同表达的最大困扰是月度治疗所需物资的短缺。当家庭好不容易说服儿童接受注射治疗,却因物资短缺无法实施时,医患双方都会产生强烈挫败感。
卡多博士强调,太平洋地区各国卫生部必须让风湿性心脏病患者参与所有为其规划的服务。他指出,即使诊所近在咫尺,也不代表人们能真正获得医疗服务。
他举例说明:一位有三个孩子的母亲,其中一名儿童需要定期注射治疗,她可能无法同日带所有孩子前往诊所,只能等待丈夫回家后再寻求治疗。
如果诊所仅在标准工作时间开放,这类家庭实际上无法获得服务,即使诊所就在隔壁。
若诊所周末不开放——而这正是家人可提供协助的时间——患者的可及性仍然受限。
卡多博士表示,关于可及性与公平性的讨论显示,部分障碍较易解决,但更多挑战根植于医疗系统本身。
他同时指出,医护人员展现更多微笑与同理心等简单改进即可显著改善患者体验,并提醒医疗工作者:他们处理的数字背后是鲜活的生命。
斐济卫生与医疗服务部表示,风湿热由链球菌感染引发,5至15岁儿童最为常见。
健康专家警告,反复发作的风湿热会损伤心脏并导致风湿性心脏病。
维持良好卫生习惯和清洁生活环境有助于预防风湿热,专家呼吁民众出现咽喉痛或皮肤疮口时应及时就医。
接受风湿热治疗的患者需定期注射苄星青霉素,以防止疾病复发并对心脏造成进一步损伤。
卡多博士强调,患者参与本次会议改变了讨论基调,政策制定者和服务提供者正被引导关注数字背后的真实个体。
他重申"没有我们的参与不为我们做决定"的原则应超越风湿性心脏病范畴,扩展至所有慢性病服务领域。
卡多博士补充道,论坛已产生多项积极成果,其中最令人鼓舞的反馈来自一位风湿性心脏病患者——他表示自己在会议中"感到安全并被倾听"。
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