新奥尔良犹太社区中心(St. Charles Avenue)一项以音乐、艺术和讨论为核心的小型社区项目,正为痴呆症患者注入新活力。该中心的阿尔茨海默病关爱与增能计划已成为应对痴呆症家庭的生命线,该项目每周开放三次,专为居家患者设计,旨在为照顾者提供喘息空间。
中心成人项目总监瑞秋·露丝表示,项目采用半日制小班模式——每次限12名参与者——营造舒适氛围。“他们能围坐一张桌子,”露丝解释,“可能记不住彼此名字,但认得面孔,知道这是同伴。”日程包含舞蹈、游戏和艺术活动,托儿所的孩子们会来访,两组人员共同阅读或互动。参与者常聆听音乐、玩宾果或 hangman 游戏,随后协助准备午餐:每人根据能力分配任务,如切水果、榨柠檬水等。“我们服务不同病程阶段的人群,”露丝强调,“从早期到失语患者都包括在内。即便无法言语,我们提问时仍会平等对待他们。”
提问内容聚焦个人经历:
- 你出生在哪里?
- 在何处成长?
- 家中有何亲人?
- 从事什么职业?
- 如何结识配偶?
- 有何兴趣爱好?
露丝表示团队会依据这些信息引导患者参与对话。
梅兰妮·布朗芬的68岁丈夫丹尼正参与该项目,她称其为“天赐之福”。“他如今能享受的事极少,”布朗芬说,“无法长时间看电视——不理解剧情。能找到刺激思维、提供活动与情谊的地方实属难得,否则我根本无法为他创造这样的环境。”
照顾者妮基·赫斯特的丈夫肯尼五年前确诊,等待一年半后于去年十月入组。她回忆道:“这项目堪称最合理的解决方案。”布朗芬与赫斯特同时参与配套的照顾者支持小组——痴呆症患者家属在此交流经验。去年十二月的小组会上,她们与其他妻子们倾诉了疾病带来的情感与经济重压。
据阿尔茨海默病协会统计,路易斯安那州65岁以上阿尔茨海默病患者约9.5万人。该协会2020年研究显示,该州65岁以上人群阿尔茨海默病患病率达12.4%,高居全美第五;全州约25.2万名家属为痴呆症患者提供无偿照护。项目内照顾者形容当地资源“极度匮乏”:该项目等待名单超一年,全州类似服务凤毛麟角。
作为资深幼儿教育倡导者,布朗芬持续呼吁关注本州痴呆症服务困境。她着重指出照护的隐性成本——在情感重压之外叠加经济负担。“我幸运地能退休照顾丈夫,”她说,“但许多人既要工作养孩,又无资金支持患者,除非耗尽家产送养老院。”她强调,配偶互为照顾者的情况不符合政府资助条件:“坦白说,这毫无援助的现状简直是种耻辱。”
芭芭拉·克尼尔已为90岁丈夫罗恩(约八年前确诊)参与项目多年。尽管症状早现,她记得卡特里娜飓风后就与护士讨论过情况。“病情渐进,你甚至意识不到持续多久,”她说,“只能随波逐流。你突然惊觉‘哦,过去生活本不同’,但仍珍惜当下美好时光。”
此时,他们的丈夫正与其他参与者在楼下围聚白板前玩文字游戏,随后聆听多莉·帕顿的歌曲。丹尼·布朗芬帮忙传递黄色气球,为节日派对预热。
“在这个为所爱之人争取资源如战场的世界,能找到无需抗争的港湾实属难得——虽需苦等入组,但一旦获准入内,你便被全然接纳,”布朗芬感慨,“世间如此稀罕。”
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