世间罕见:记忆咖啡馆为阿尔茨海默症患者及照护者构建社区支持网络‘Rare in this world’: Memory cafes provide community for Alzheimer’s patients, caregivers | Louisiana Health | nola.com

环球医讯 / 认知障碍来源:www.nola.com美国 - 英语2026-01-13 20:05:18 - 阅读时长4分钟 - 1585字
美国路易斯安那州新奥尔良犹太社区中心的记忆咖啡馆项目通过音乐、艺术及小组讨论为居家痴呆症患者提供社交支持,同时为家庭照护者创造喘息空间;该项目采用半日制小班模式容纳不同病情阶段患者,但受限于全美第五高的痴呆症发病率及严重资源短缺,等待名单超过一年,凸显出隐性照护成本与公共支持体系的系统性缺失,老年配偶照护者常因无法满足福利资格而陷入经济与情感双重困境,该案例深刻揭示了社区化痴呆症照护服务的紧迫性与社会价值。
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世间罕见:记忆咖啡馆为阿尔茨海默症患者及照护者构建社区支持网络

小型上城区项目通过音乐、艺术和讨论为痴呆症患者注入新活力。

新奥尔良犹太社区中心的阿尔茨海默症护理与丰富项目已成为应对痴呆症家庭的生命线。该项目每周开展三次活动,主要面向居家患者,旨在为照护者提供喘息机会。

该中心成人项目总监雷切尔·拉斯表示,项目采用半日制且规模严格控制在12人以内,为参与者营造舒适氛围。"他们能围坐同一张桌子,"拉斯解释道,"可能记不住彼此姓名,但认得对方的面孔。他们彼此相熟。"

日程安排包含舞蹈、游戏和艺术活动。托儿所的儿童会定期来访,两组人员共同阅读或开展其他活动。参与者常聆听音乐、玩宾果或猜字游戏,随后协助准备午餐。每位患者根据能力分配任务,如切水果、榨柠檬水等餐食准备工作。"我们服务不同病情阶段的患者,"拉斯强调,"从早期到无法言语者都包括在内。即使无法说话,我们提问时仍会与他们交流。"

问题通常围绕:

  • 你出生在哪里?
  • 你在哪里长大?
  • 你身边有哪些家人?
  • 你从事什么工作?
  • 你如何认识你的丈夫?
  • 你有哪些兴趣爱好?

拉斯表示团队会利用这些信息引导患者参与对话。

梅兰妮·布隆芬的68岁丈夫丹尼参加了该项目,她将项目描述为"天赐恩典"。"他现在能享受的事情太少了,"布隆芬说,"他无法长时间看电视,记不住剧情。因此能有个地方获得刺激、活动和同伴情谊真是莫大福音,因为我自己根本无法为他提供这些。"

照护者尼基·赫斯特的丈夫肯尼五年前确诊。在等待名单上待了一年半后,肯尼于去年十月入组。她回忆道:"我曾利用空闲研究项目,努力寻找合适选择。这个项目堪称最合理的方案。"

布隆芬和赫斯特同时参加了配套的照护者支持小组,在这里痴呆症患者家属可互相提供支持与建议。去年十二月的支持小组会议上,她们与其他患者妻子分享了疾病带来的情感与经济困境。

阿尔茨海默症协会统计显示,路易斯安那州65岁以上人群中约9.5万人患有阿尔茨海默症。该协会基于2020年数据的研究发现,该州痴呆症发病率高居全美第五位,65岁以上人群患病率达12.4%;同时估计州内有25.2万名家庭照护者为痴呆症患者提供关键支持。

对这些家庭照护者而言,处境常令人绝望。当被问及州内痴呆症资源时,项目参与者直指现状"危急"。阿尔茨海默症护理项目的等待名单超过一年,全州类似项目寥寥无几。

作为资深幼儿教育倡导者,布隆芬持续发声呼吁关注州内痴呆症服务挑战。她强调照护隐性成本之重,这些负担叠加在照护患病亲人的精神压力之上。"我足够幸运能提前退休照顾丈夫,"布隆芬说,"但许多人既要工作养家,又无任何帮扶资金,除非让自己陷入贫困才能送亲人进养老院。"她指出老年配偶照护者通常不符合福利资格。"坦白说,毫无援助是种耻辱,"布隆芬直言。

芭芭拉·克尼尔已为90岁丈夫罗恩(约八年前确诊)参与项目数年。尽管症状早期就已显现,她记得卡特里娜飓风后就与护士讨论过病情。"病情在进展,你甚至意识不到时间流逝,因为只能随波逐流,"克尼尔感慨,"突然才惊觉'哦,从前生活本不同'。你只能继续前行,还能珍惜当下美好时光。"

此时,他们的丈夫正在楼下活动室与其他成员围聚白板前,玩词语游戏等待聆听多莉·帕顿的歌曲。丹尼·布隆芬正协助传递黄色气球,为小组节日派对热身游戏做准备。

"在这个为亲人争取一切资源都艰难的世界——正因为资源太少——能有个无需抗争的场所实属难得,"布隆芬说,"当然入组需要争取,但一旦有幸加入,你便受到欢迎且随时可获得支持。这在世间实在罕见。"

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