利用观察性电子健康数据洞察患者门户参与情况

这项针对25万多名50岁以上慢性病患者的分析显示，老年患者、非英语使用者和黑人患者的门户使用率较低，突显了数字健康公平性差距。

摘要

目的： 了解50岁及以上患有至少一种常见慢性疾病的成年人使用电子健康记录数据时，按患者特征分层的患者门户参与情况。

研究设计： 这项探索性研究回顾性分析了在M Health Fairview系统接受任何类型护理的患者队列的分类和数值数据。

方法： 从Epic Clarity数据库中提取研究期间50岁及以上患有1种或多种慢性疾病的患者数据，并映射至《国际疾病分类》代码。按患者特征对门户激活和使用以及医疗接触情况进行分层。我们进行了描述性分析、Spearman相关性和多变量回归分析。

结果： 在250,345名50岁及以上至少患有一种慢性疾病的成年人中，61%激活了门户，54%在2011年至2024年间至少登录了一次会话。按年龄、种族、语言、教育程度和某些慢性疾病观察到入组差异。65岁及以上成年人(42%)、黑人患者(40%)、非英语使用者(苗族[38%]、索马里语[21%]、西班牙语[28%])、大学学历以下者(无文凭[53%]、普通教育发展/高中文凭[76%])以及某些疾病患者使用率较低。糖尿病、肿瘤、缺血性心脏病和高血压患者表现出更高的参与度，而心力衰竭或慢性阻塞性肺病患者参与度较低。较高的门户使用率与完成的医疗接触次数较多相关，但与爽约次数相关性较小。65岁及以上、男性、非白人和非英语使用者患者的门户使用几率较低。患有肿瘤、心脏病和高血压的患者门户使用几率最高。代理使用极少。

结论： 慢性疾病患者中患者门户使用的差距因患者特征而异。针对患者门户使用不足的亚群采取精准策略，可增强其采用和持续使用。

美国管理医疗杂志. 2026;31(1):待出版

关键要点

针对50岁及以上慢性病患者的分析显示，老年患者、非英语使用者和黑人患者的门户使用率较低，突显了数字健康公平性差距。
在纳入分析的250,345名成年人中，61%激活了MyChart账户，54%至少登录了一次。
与年轻、白人和英语使用者患者相比，65岁及以上患者、黑人患者和非英语使用者(索马里语、西班牙语、苗族)的门户参与度显著较低。
糖尿病、肿瘤、高血压和缺血性心脏病患者门户使用几率更高，而心力衰竭或慢性阻塞性肺病患者参与度较低。
研究结果突显了持续存在的数字不平等，以及需要多语言、适合读写能力的策略来扩大公平获取。

随着健康技术的持续进步和广泛应用，患者使用门户访问健康记录已成为最佳医疗交付的重要组成部分。证据表明，自我管理健康的患者体验到广泛的优势。这对于需要密切和长期健康监测的患者尤其如此，例如患有慢性疾病的患者。一些优势包括更好的医患沟通和关系、患者赋权、轻松获取健康信息、减少电话和就诊需求，以及更高效的行政任务。尽管许多研究已考察了门户采用和使用的普遍障碍，但很少有研究利用长期电子健康记录(EHR)数据来探索跨多种社会人口学因素的老年慢性病患者的特定使用模式。这一差距限制了我们对不平等如何在真实世界医疗系统中展开的理解。

门户采用和持续使用的障碍可能源于各种因素。这些包括(1)与患者相关的社会人口学因素，通常在数字健康素养落后的群体中更为明显，如老年患者和弱势社区；(2)工具相关障碍，导致信息、互动和界面体验不佳；以及(3)操作障碍，包括缺乏提供者的鼓励或护理团队响应延迟。

最近的一项全国调查显示，使用至少一个门户的老年美国人总体比例(约50-80岁人群的78%)正在增长；然而，门户使用在社会人口学特征方面存在差距。先前的研究也表明，收入、教育和数字素养等健康的社会决定因素影响门户采用。识别在门户使用方面落后的慢性病老年亚群，是实现公平医疗交付的重要一步。鉴于这些持续存在的差距，我们将分析重点放在了解门户参与如何在患有慢性疾病的老年人中变化。

慢性疾病仍然是美国死亡和发病的主要原因，给医疗系统和患者带来负担。当门户整合到慢性病管理中时，系统和患者都将受益。COVID-19大流行期间数字健康技术的快速增长导致特定任务的门户使用显著增加。然而，获取和使用方面仍存在明显的社会人口学差异。技术使用的增加加剧了弱势人群中的数字鸿沟，使那些有技术获取和熟悉度的人受益。

理想情况下，医疗系统在做出重要的护理交付决策时，尤其是针对边缘化社区，应基于循证实践。二次观察数据分析有可能为门户利用及其对健康结果的影响提供有价值的见解。尽管存在时间、劳动力和成本等资源限制，这种方法已被发现是了解患者群体的有效且高效方式。然而，使用二次数据也有其自身挑战。

本研究的目的是利用M Health Fairview系统13年的EHR数据，调查50岁及以上至少患有一种慢性疾病的成年人的患者门户参与情况。具体而言，我们评估了社会人口学因素(年龄、性别、种族/民族、语言和教育程度)和慢性疾病与门户激活和门户使用之间的关联。我们还探索了医疗接触模式与门户参与之间的关系。通过此分析，我们旨在识别参与度较低的人群，并为在大型综合医疗系统内推进公平数字健康参与制定策略。

方法

研究设计

这是一项回顾性观察队列研究。明尼苏达大学机构审查委员会(IRB)审查了该研究，并确定其不属于人类受试者研究(IRB STUDY00025031)。

数据来源

我们从M Health Fairview (MHFV)医疗系统提取数据，该系统是一个由明尼苏达大学、Fairview Health Services和明尼苏达大学医师组成的协作医疗组织。从2011年1月至2024年1月的相关数据被识别并从Epic Clarity中提取，Epic Clarity是一个关系数据库，复制了Epic操作性EHR系统Chronicles的大部分数据。Epic Clarity针对报告和分析进行了优化，支持复杂查询和全面报告生成。它通常每天从Chronicles更新一次，使其适用于次日报告而非实时数据分析。分析数据集(N = 250,345)由MHFV数据提取团队基于预定义标准生成：50岁及以上至少患有一种慢性疾病且人口统计信息完整的患者，从Epic Clarity(2011-2024)中提取。

研究人群

研究人群包括在研究期初(2011年1月)年满50岁的患者，无论其是否拥有Epic患者门户(MyChart)账户。我们纳入了至少患有一种常见慢性疾病的患者(表1)，该疾病使用CMS网站引用的《国际疾病分类》代码定义(e附录A[e附录可在ajmc.com获取])。由于研究期跨越《国际疾病分类，第九修订版》和《国际疾病统计分类，第十修订版》，我们纳入了两组代码。当患者将诊断代码作为以下一种或多种慢性疾病的首要诊断时，我们认为该患者属于队列：糖尿病(1型或2型)、高血压、缺血性心脏病、充血性心力衰竭、脑血管疾病、慢性阻塞性肺病(COPD)和肿瘤。我们考虑了患者首次诊断第一种主要慢性疾病时的最早日期时间戳。例如，如果一名患者在2012年被诊断为高血压，然后在2019年被诊断为糖尿病，我们认为该患者自2012年以来的使用模式。

研究变量和测量

患者人口统计学和慢性健康状况。 我们提取了自我报告的人口统计学特征，如年龄、性别、种族/民族、教育程度和特定慢性疾病的状况。我们将各种变量分类如下：年龄分为50至64岁或65岁及以上；性别分为女性或男性；种族分为黑人、白人或其他/未知；民族分为西班牙裔或拉丁裔或非西班牙裔或拉丁裔，可选择不回答。我们将教育程度分为无文凭、普通教育发展/高中文凭、大学但无学位、技术/职业培训副学士学位、学士学位或高级学位。主要语言按样本中最常用的语言分类：英语、苗族、索马里语、西班牙语或其他/未知。

门户使用相关属性。 还提取了MyChart激活状态、激活方法、接触类型、预约状态、采用方法和消息类型等门户使用相关活动，以了解用户参与和行为。激活定义为与患者记录关联的唯一MyChart账户的创建。活跃使用(≥1次会话)表示在研究期间至少有一次登录的门户会话。接触类型包括门诊/远程医疗、住院、电话或其他，由Epic分类。预约状态类别包括已安排、已完成、已取消或爽约，消息类型包括医疗建议、问卷、提醒或系统警报。所有门户使用变量的定义在e附录B中进行了扩展。

数据分析

描述性分析(分类变量的计数和百分比；连续变量的均值、标准差、中位数和范围)总结了门户使用情况，并按患者人口统计学和各种慢性疾病进行细分。分析中包含的任何变量缺失值的参与者均被排除。此方法假设数据完全随机缺失。Spearman相关分析探索了访问类型与门户使用之间的潜在关联。多变量逻辑回归模型用于估计患者特征与门户使用(≥1次会话)之间的调整关联。由于教育程度和民族缺失数据水平较高，将其从回归模型中排除。我们使用SAS 9.4(SAS Institute Inc)进行统计分析。

结果

患者特征

我们的研究队列(N = 250,345)平均(SD)年龄为65.0(10.7)岁(范围50-109岁)，54%年龄在50至64岁之间，46%为65岁及以上；52%为女性。大多数参与者自认为是白人(87%)，黑人参与者占5%，其他/未知种族占8%。大多数(81%)自认为是非西班牙裔或拉丁裔。英语是主要语言(95%)。教育数据显示，大部分(>76%)至少接受过一些大学教育。我们在慢性疾病中观察到高血压(65%)和肿瘤(51%)的高患病率。人口特征总结见表1。

门户激活率和持续使用

总体而言，61%的参与者激活了MyChart账户，54%至少有一次会话。在50至64岁人群中，71%激活了账户，64%至少有一次会话。在65岁及以上人群中，49%激活了账户，42%至少有一次会话。女性的激活率略高于男性(62%对59%)，56%的女性和52%的男性至少有一次会话。黑人参与者的激活率和至少有一次会话率较低，分别为43%和40%，而白人参与者分别为62%和55%。英语使用者的激活率和会话率最高，分别为62%和55%。拥有学士学位或更高学历的参与者参与度最高。在患有慢性疾病的参与者中，肿瘤患者的激活率最高，为73%，会话率为66%，而心力衰竭患者最低，分别为49%和41%。我们还发现官方注册的代理率非常低，仅为0.4%。图中显示了门户使用采用率和至少有一次会话率的快照，表1提供了更多详细信息。

会话持续时间

每位患者的平均(SD)活跃会话持续时间为4.8(5.5)分钟。说索马里语、西班牙语和苗族的患者平均活跃持续时间较低(分别为2.8分钟、3.3分钟和3.5分钟)，而说英语的患者为4.8分钟，如e附录表1所示。此外，在教育组中，无文凭的患者平均持续时间最短(3.2分钟)。

门户使用与医疗就诊的相关性

进一步分析显示门户使用与就诊类型/状态之间存在轻度至中度正相关(表2)。更积极的医疗使用与MyChart激活相关，特别是与门诊就诊(ρ = 0.47)、电话就诊(ρ = 0.40)和仅开处方(ρ = 0.41)相关。同样，已完成就诊(ρ = 0.46)和已取消就诊(ρ = 0.40)也显示出中度正相关。相反，爽约就诊(ρ = 0.11)表现出弱正相关。e附录表2和表3分别提供了有关消息类型和采用方法的更多结果。

患者特征与门户使用的调整关联

在多变量逻辑回归模型中，门户使用(≥1次会话)与几个自变量相关(表3)。与50至64岁患者相比，65岁及以上患者的门户使用几率约为一半(调整后OR [AOR]，0.46；95% CI，0.45-0.46)。女性的使用几率略高于男性(AOR，1.17；95% CI，1.15-1.19)。与白人和英语使用者患者相比，黑人患者和偏好非英语的患者(包括索马里语(0.34)、西班牙语(0.33)和苗族(0.62))的使用几率较低。在慢性疾病中，肿瘤患者(AOR，2.52)、缺血性心脏病(1.30)和高血压(1.33)的使用几率较高，而心力衰竭(0.75)和COPD(0.61)患者的使用几率较低。由于缺失率高，教育程度和民族被排除在模型之外。

讨论

在本研究中，我们利用EHR数据调查了50岁及以上至少患有一种慢性疾病的成年人的MyChart门户使用模式，特别关注据推测会影响门户使用的各种人口统计学因素。我们确定了按年龄、种族/民族和教育程度等患者特征分层的慢性病患者门户使用的差距。更高的医疗使用也与更高的门户激活相关，突显了该人群中数字参与的独特模式。

总体而言，慢性病患者的门户使用率较高，为61%，54%至少登录了一次。我们发现老年人(≥65岁)、黑人患者和非英语使用者(索马里语、西班牙语、苗族)以及教育程度较低者的使用率较低。与其它慢性疾病相比，COPD、心力衰竭和脑血管疾病患者的门户使用也较差。

非英语使用者和教育程度较低的个体每次门户会话花费的时间较少，表明持续参与存在障碍。更高的医疗使用水平，特别是门诊、电话和处方就诊，与门户激活和使用适度相关，反映那些更积极参与护理的患者也更可能使用门户。值得注意的是，患有肿瘤、糖尿病或心血管疾病的慢性病患者总体上显示出更高的门户使用率，这与先前研究表明较高的疾病负担与管理多种慢性疾病的患者中增加的数字参与相关。相比之下，充血性心力衰竭、脑血管疾病和COPD患者表现出相对较低的参与度，突显了为这些群体提供定制外展和支持的机会。

在调整后的模型中，门户参与的差距在考虑其他人口统计学和临床因素后仍然存在。与年轻、白人和英语使用者患者相比，老年人、黑人患者和非英语使用者继续显示出较低的门户使用几率，这与先前研究记录的健康技术使用中持续存在的数字鸿沟一致。相反，肿瘤、缺血性心脏病和高血压患者更可能参与门户，可能反映了更高的持续护理需求。这些发现强调，即使在综合医疗系统内，结构性和获取相关障碍继续塑造门户参与。

代理账户使用率低，表明患者对此功能的认识有限。针对创建和使用代理账户的教育可能会改善依赖护理者的老年人或依赖患者的参与度。

门户激活率更高的患者也有更多已完成就诊和更少的爽约，表明门户活动与临床参与之间存在平行模式(e附录图1和图2)。这种关联与先前研究一致，表明活跃的门户用户往往保持更高的就诊完成率和整体护理连续性。然而，这种关系反映的是关联而非因果关系，因为医疗使用更多的患者也可能更可能激活和使用门户。这种模式反映，那些已经更积极参与护理的个体也更可能采用和持续使用数字工具。

门户使用中观察到的差距对数字健康公平性具有重要意义。随着患者门户成为慢性病管理的核心，不平等的获取和使用可能会扩大现有的护理差距。面临数字素养有限、语言差异或社会经济约束等障碍的人群可能在数字参与中代表性不足。

医疗系统可以通过有针对性的外展和包容性设计来缓解这些不平等，例如多语言界面、简化的注册工作流程以及个性化的培训或协助。这些策略使具有不同程度技术舒适度的患者能够有效和持续地使用门户。通过采用公平的数字健康实践，医疗组织可以确保患者门户成为连接的工具而非排斥的工具，支持患者中心护理中更平衡的参与。

为了实现这种平衡参与并加强参与度，组织可以部署数字健康导航员、嵌入式聊天机器人或语音激活助手，帮助患者和护理者在门户内查找功能、完成常见任务并获得实时指导。对于因MyChart等平台常见界面更新而面临挑战的个体，这种支持尤为重要。先前研究表明，老年人和弱势群体尤其受益于更清晰的数字导航。

局限性

本研究的回顾性设计和依赖最初为临床和行政目的收集的数据存在若干局限性。首先，我们在此研究中主要关注描述性统计，因为非常大的样本量使得统计检验即使对于可能在实际意义上不重要的小差异也具有显著性。此外，所选样本的异质性，源于MyChart的实施日期和数据的次要性质，可能导致数据中的一些不一致性。其次，历史数据收集可能涉及随时间变化的定义和记录实践，引入可能影响使用模式分析准确性的异质性。这在一定程度上通过2022年及以后年份有意识地修订和改进患者人口统计数据收集得到了缓解。由于EHR中缺失率较高，教育程度和民族被排除在回归分析之外，这可能限制对这些维度差距的解释。我们计划在下一阶段进行更细致的分析，考察各个时间段，包括大流行前后的比较。第三，对MHFV的关注限制了研究结果在其他医疗环境中的普遍性，单次互动用户的纳入引入了噪音。最后，可用数据缺乏粒度，无法分析数字红线对互联网接入有限地区门户使用的影响，因为我们无法将患者与其邮政编码地址关联。这些局限性突显了未来需要在更广泛人群中进行标准化数据收集的前瞻性研究。

未来工作

我们的分析显示，与50至64岁患者相比，65岁及以上患者的门户使用率较低。未来的研究应在考虑临床和社会人口学混杂因素的同时，对这些年龄组进行直接比较分析。这项工作可以进一步阐明数字参与中的年龄相关差异，并指导有针对性的干预措施。

结论

本研究揭示，在慢性病患者中，门户使用在种族、语言和教育状况方面仍存在显著差距。这些不平等突显了需要有针对性的数字素养和获取计划，以确保所有患者都能从数字健康工具中受益。医疗系统应采用文化响应式、基于社区的数字干预措施，以促进公平参与。确保患者门户和类似技术的包容性获取不仅是技术挑战，也是推进健康公平的道德 imperative。

致谢

作者感谢Molly Diethelm作为与IRB联系的负责人提供的帮助。他们还感谢Richard Lodahl和Elizabeth Lindemann对数据访问和协调的支持。他们的贡献对本研究的完成至关重要。

作者归属： 卡罗林斯卡学院学习、信息学、管理和伦理系(MMA)，瑞典斯德哥尔摩；Fairview Health Services (MMA, ZH)，明尼阿波利斯，明尼苏达州；明尼苏达大学临床和转化科学研究所生物统计设计和分析中心(SL)，明尼阿波利斯，明尼苏达州；明尼苏达大学医学院家庭医学和社区健康系(MA, PA)、外科系(GBM, RR)和学习健康系统科学中心(GBM, RR)，明尼阿波利斯，明尼苏达州；明尼苏达大学学术临床事务办公室健康信息学研究所(GBM, RR)，明尼阿波利斯，明尼苏达州。

资金来源： 本研究得到了医疗保健研究和质量局/患者中心结果研究研究所K12-P30学习健康系统嵌入式科学家培训和研究计划(P30HS029744)的支持。

作者披露： Ali先生和Henderson先生受雇于M Health Fairview，该组织是明尼苏达大学医学院、明尼苏达大学医师和Fairview Health Services之间的合作。Melton博士是HL7国际和美国医学信息学协会的董事会成员；曾担任圣路易斯华盛顿大学、犹他大学、俄亥俄州立大学、Geisinger Health和美国医学协会的顾问或顾问；并获得了医疗保健研究和质量局、患者中心结果研究研究所、国家卫生研究院、高级研究项目局健康、FDA和明尼苏达州的资助。Rizvi博士是明尼苏达大学的员工，M Health Fairview是Epic的客户之一。其余作者报告与任何可能与本文主题存在利益冲突的实体没有关系或财务利益。

作者信息： 概念和设计(PA, MA, RR)；数据获取(ZH, GBM, RR)；数据分析和解释(MMA, SL, ZH, RR)；稿件起草(MMA, SL, ZH, PA, MA, GBM, RR)；对稿件进行重要知识内容的批判性修订(MMA, SL, PA, MA, GBM, RR)；统计分析(SL)；提供患者或研究材料(MMA, RR)；获取资金(RR)；行政、技术或后勤支持(MMA, GBM, RR)；监督(RR)。

通讯地址： Rubina Rizvi, MD, PhD, 明尼苏达大学医学院, 516 Delaware St, Phillips Wangensteen Building, 明尼阿波利斯, MN 55455. 电子邮件: rizvi007@umn.edu.

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