紧抱他们,爱他们直到最后:一对夫妇为患病儿童提供的临终关怀
在南非夸祖鲁-纳塔尔省与斯威士兰交界处,有一个名为“蝴蝶之家”的儿童临终关怀和寄养中心,由塔琳·贝尔(40岁)和她的丈夫克里斯托夫·贝尔医生(41岁)创办。他们的使命源于2012年遇到的一名患有唐氏综合征、脑积水和严重先天性心脏病的女婴恩卡米,孩子在他们的怀抱中因心力衰竭离世。此后,他们陆续照顾了多名患有爱德华兹综合征、18三体综合征等绝症的孩子,并开设了专门的新生儿和围产期姑息关怀室“杰玛之巢”。贝尔夫妇强调,姑息关怀的核心是生活质量而非治愈,每个孩子都需要个性化关注,疼痛管理是关键。他们指出南非缺乏儿科姑息关怀服务,许多孩子被迫从大城市送往偏远乡村,或在医院角落孤独死去。尽管不断经历失去,夫妇俩仍坚持为最脆弱的生命提供尊严、爱和舒适,证明即使短暂的生命也能充满温暖。
2026-09-25 09:34:39健康研究