当每个护理者踏上这段"意外旅程"时,愿你们在知道并不孤单中获得慰藉,在社群支持中汲取力量,在生活点滴中重拾前行的希望。这本书献给所有与我同行的人。全美现有约1100万名无偿痴呆症护理者,我的故事始于2023年母亲确诊额颞叶痴呆时。有趣的是每天清晨醒来,我都会短暂遗忘她患病的事实——忘记她已失去语言能力,忘记她多数时候表现得像个两岁孩童,更忘记我再也无法像从前那样致电寻求她的建议。但正是在照顾母亲的过程中,我逐渐获得全新的成长视角。对我而言,护理者的身份将成为人生最重要的责任,这让我得以回报当年母亲养育我们的方式。作为11年来全职照顾阿尔茨海默病母亲康斯坦丝的护理者,我深刻理解母亲的每一口水、每一口食物都需我亲自安排。如今76岁的她已进入疾病最晚期,但即便在无法言语时,她仍以无声的方式给予我力量——这种充满优雅的陪伴就是母亲的爱。随着医疗科技发展带来人均寿命延长,每天约有4万人进入退休阶段,家庭照护责任正持续加重。2014年父亲确诊阿尔茨海默病时,我们父子关系进入全新维度。从被照料者转变为照料者,这种角色转换带来独特的心理挑战。我必须提前哀悼尚在世的父亲,因为只有跳脱"父亲"的身份定位,才能提供他真正需要的护理。作为男性护理者,这种责任早已融入我的生命底色。在长达数年的照护旅程中,我逐渐学会倾听痴呆症患者的无声需求,与父亲和疾病本身建立独特沟通。护理不仅是家族责任,更是持续自我成长的过程。令我意外的是发现护理者社群的存在,通过与经历相似处境的人交流,获得极大的情感支持。自首次在社交平台分享护理经历后,我收到成百上千条护理者的共鸣信息。我们终将面对照护人生的不同阶段,而线上社群的联结对我来说是份珍贵礼物。每当与护理者相遇,总能瞬间建立深层羁绊,因为我们共同经历过相似的生命历程。虽然护理过程中常伴随悲伤、愤怒与怨恨等复杂情绪,但社交分享让我重新发现与母亲相处的快乐。社群的力量正在于它跨越出身、婚姻等社会身份,将不同背景的人凝聚在共同经历中。这种包含善意、慷慨与共情的社群网络,正是护理者最有力的支持体系。
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