家庭成员讲述照顾失智症亲人的经历Family members describe caring for loved ones with dementia

环球医讯 / 认知障碍来源:www.msn.com美国 - 英语2025-09-01 14:58:42 - 阅读时长2分钟 - 979字
本文汇集多位护理者的真实经历,通过第一视角展现照顾阿尔茨海默病及额颞叶痴呆患者的长期护理挑战,揭示护理者的情感挣扎与成长,强调家庭护理责任与社区支持的重要性,展现护理过程中超越疾病的人性温暖。文章通过11年病程记录、每日400万退休人口数据等专业信息,呈现老龄化社会的护理体系现状,揭示护理者与患者关系的动态变化,最终指向社会支持网络建设的迫切需求。
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家庭成员讲述照顾失智症亲人的经历

每位护理者在"意外旅程"中都会发现,你们并不孤单。这个群体能给予力量,而那些提醒我们保持步伐继续前行的瞬间将带来希望。本书献给所有护理者。全美现有1100万非专业失智症护理者。我的护理之旅始于2023年母亲确诊额颞叶痴呆后。有趣的是每天清晨我都会暂时遗忘:醒来时忘记她的患病状态,忘记她已失语,忘记多数日子里她的表达如同2岁孩童。我无法再像过去那样致电寻求建议。在持续护理中,我正以全新的方式成长。于我而言,这是生命中最重大的责任,我要以母亲曾经照顾我们的方式回馈她。

我是母亲康斯坦斯的全职护理者,她与阿尔茨海默病共同生活已11年。每滴清水每口食物都需要我照料。现年76岁的她已进入该病最晚期。但此刻我清晰看到,母亲仍在为我付出。即使失去语言能力,她始终为我保留空间,展现出令人心碎的优雅。

每天新增1万人进入退休年龄,全年累计达400万。得益于医疗与科技进步,人类寿命持续延长,这意味着护理责任正加速向家庭转移。父亲2014年确诊阿尔茨海默病时,我们关系反而更加亲密。我承担了全部护理工作,这种角色转换异常特殊——从被照顾者变为照顾者需要深刻的心理调整。我提前经历了父亲离世的悲痛,因为唯有放下"父亲"的身份认知,才能给予他应得的专业护理。

2017年父亲正式确诊失智症。这段旅程漫长而艰难。我尝试倾听失智症的声音,与父亲及疾病本身建立沟通。护理既是挑战更是学习,父亲正教会我如何更好地照顾他。作为男性护理者,这种责任感已融入我的生命本质。虽然疾病进程漫长,但社区支持带来希望。最初没想到存在可连接的互助群体,能够理解彼此经历的同行支持成为重要力量。

自线上发布首篇护理视频以来,我收到成百上千护理者的共鸣信息。人生某个阶段,我们都会经历护理角色。这种超越地域的联结是最珍贵的礼物。即使频繁互动可能产生麻木感,我始终珍惜这份联结。每位护理者见面时总能瞬间建立默契,这种基于共同经历的理解弥足珍贵。

社交媒体分享为母亲的FTD旅程开启新世界,喜悦成为护理历程的核心主题。展示脆弱的视频创作既帮助了自己,也为母亲带来欢乐,更联结了更多人。护理社区具有包容性、建设性与人本精神,其内涵远非单一定义。不同背景的人们因共同的情感体验——悲伤、悲痛与怨恨——而建立深层联结,这种超越差异的理解恰是护理精神的真谛。

【全文结束】

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