每位护理者在"意外旅程"中都会发现,你们并不孤单。这个群体能给予力量,而那些提醒我们保持步伐继续前行的瞬间将带来希望。本书献给所有护理者。全美现有1100万非专业失智症护理者。我的护理之旅始于2023年母亲确诊额颞叶痴呆后。有趣的是每天清晨我都会暂时遗忘:醒来时忘记她的患病状态,忘记她已失语,忘记多数日子里她的表达如同2岁孩童。我无法再像过去那样致电寻求建议。在持续护理中,我正以全新的方式成长。于我而言,这是生命中最重大的责任,我要以母亲曾经照顾我们的方式回馈她。
我是母亲康斯坦斯的全职护理者,她与阿尔茨海默病共同生活已11年。每滴清水每口食物都需要我照料。现年76岁的她已进入该病最晚期。但此刻我清晰看到,母亲仍在为我付出。即使失去语言能力,她始终为我保留空间,展现出令人心碎的优雅。
每天新增1万人进入退休年龄,全年累计达400万。得益于医疗与科技进步,人类寿命持续延长,这意味着护理责任正加速向家庭转移。父亲2014年确诊阿尔茨海默病时,我们关系反而更加亲密。我承担了全部护理工作,这种角色转换异常特殊——从被照顾者变为照顾者需要深刻的心理调整。我提前经历了父亲离世的悲痛,因为唯有放下"父亲"的身份认知,才能给予他应得的专业护理。
2017年父亲正式确诊失智症。这段旅程漫长而艰难。我尝试倾听失智症的声音,与父亲及疾病本身建立沟通。护理既是挑战更是学习,父亲正教会我如何更好地照顾他。作为男性护理者,这种责任感已融入我的生命本质。虽然疾病进程漫长,但社区支持带来希望。最初没想到存在可连接的互助群体,能够理解彼此经历的同行支持成为重要力量。
自线上发布首篇护理视频以来,我收到成百上千护理者的共鸣信息。人生某个阶段,我们都会经历护理角色。这种超越地域的联结是最珍贵的礼物。即使频繁互动可能产生麻木感,我始终珍惜这份联结。每位护理者见面时总能瞬间建立默契,这种基于共同经历的理解弥足珍贵。
社交媒体分享为母亲的FTD旅程开启新世界,喜悦成为护理历程的核心主题。展示脆弱的视频创作既帮助了自己,也为母亲带来欢乐,更联结了更多人。护理社区具有包容性、建设性与人本精神,其内涵远非单一定义。不同背景的人们因共同的情感体验——悲伤、悲痛与怨恨——而建立深层联结,这种超越差异的理解恰是护理精神的真谛。
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