萨德伯里女子称与狼疮共处让每个早晨都像"惊喜袋"Sudbury woman says living with lupus makes every morning ‘a surprise bag’ - Sudbury News

环球医讯 / 健康研究来源:www.sudbury.com加拿大 - 英语2026-05-31 19:24:43 - 阅读时长3分钟 - 1216字
萨德伯里居民尼科尔·拉米尔安德分享了她与狼疮抗争的经历,将这种自身免疫疾病形容为每天早晨的"惊喜袋"。她在第四届萨德伯里狼疮步行活动前夕接受采访时表示,狼疮会攻击身体各个系统,导致她每天早晨都无法预测自己的身体状况,有时甚至无法睁开眼睛。尽管面临胰腺炎、胸痛和精力不足等症状困扰,她仍坚持参与社区活动,强调提高公众对狼疮的认知至关重要,以消除将患者医疗限制误解为懒惰的社会偏见,并呼吁社会不要让狼疮患者感到"被忽视"。
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萨德伯里女子称与狼疮共处让每个早晨都像"惊喜袋"

健康倡导者常呼吁提高疾病"认知度",这对自称"狼疮战士"的人群尤为重要,因为这种自身免疫疾病往往难以被察觉。

萨德伯里居民尼科尔·拉米尔安德(Nicole Lamirande)在5月23日即将举行的第四届萨德伯里狼疮步行活动前夕,向Sudbury.com分享了她的经历。

谈及狼疮,她说:"这就像是一个'惊喜袋'。你永远不知道早上会是什么状态……狼疮会攻击身体的方方面面:皮肤、眼睛、心脏、胰腺,所有部位。"

症状因人而异,对拉米尔安德而言,这意味着她会经历胰腺炎(胰腺发炎)、胸痛和精力不足。有时,她甚至无法在早晨睁开眼睛。

"到了晚上,我基本上得鞭策自己,因为我必须继续前进,"她说。

这种疾病迫使拉米尔安德陷入了一个被认为"不可靠"的处境。

她澄清道,这并非因为她天性不可靠,而是因为她无法预知每日的身体状况。

她说,这就是为什么她不得不申请残疾福利,以及为什么她的医疗限制常被误解为懒惰;这是拉米尔安德在长期公众意识倡导中希望澄清的关键点。

拉米尔安德现在被确认为狼疮的最初症状出现在她10岁时脱发,当时被诊断为斑秃。

她在13岁时切除了胆囊,21岁时因心脏传导阻滞安装了起搏器。几年后,当一位医生询问她的眼睛和嘴巴是否经常干燥时,她终于被确诊患有狼疮。

医生告诉她可能患有一种自身免疫疾病,这促使她打电话给父亲乔·塞维尼(Joe Sévigny),父亲立刻理解了情况并建议她可能患有狼疮。

她的外祖父也患有狼疮,拉米尔安德表示这使父亲特别理解她正在经历的一切。

这种理解对验证她的经历至关重要。

"他教导我不要放弃,要继续抗争,"拉米尔安德说。

她说,多年来,许多"狼疮战士"在大萨德伯里地区狼疮患者中重申了这一信息,包括琳达·埃蒂尔(Linda Ethier),她在20世纪80年代在萨德伯里创立了一个狼疮支持小组。

其他人也接过了这一使命,最新组织的团体正在筹备5月23日在德尔基·多兹(Delki Dozzi)举行的萨德伯里狼疮步行活动。拉米尔安德将与米卡埃拉·德鲁安(Mikaela Drouin)共同主持此次活动。注册时间为下午5:30,步行活动在下午6:00开始。

2025年伊莱恩·拉蒂·加勒纪念狼疮步行活动参与者在德尔基·多兹社区中心和体育综合体前合影。泰勒·克拉克 / Sudbury.com

拉米尔安德表示,这个活动是与理解狼疮生活体验的人交流的良好机会,她补充道:"我们最不希望的就是感到自己被忽视。"

5月10日世界狼疮日当天,萨德伯里市中心上方的大镍币和水塔都被点亮成紫色以示纪念。

狼疮加拿大(Lupus Canada)估计,这种慢性疾病影响了超过千分之一的加拿大人。

泰勒·克拉克是Sudbury.com的记者。

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