健康倡导者常呼吁提高疾病"认知度",这对自称"狼疮战士"的人群尤为重要,因为这种自身免疫疾病往往难以被察觉。
萨德伯里居民尼科尔·拉米尔安德(Nicole Lamirande)在5月23日即将举行的第四届萨德伯里狼疮步行活动前夕,向Sudbury.com分享了她的经历。
谈及狼疮,她说:"这就像是一个'惊喜袋'。你永远不知道早上会是什么状态……狼疮会攻击身体的方方面面:皮肤、眼睛、心脏、胰腺,所有部位。"
症状因人而异,对拉米尔安德而言,这意味着她会经历胰腺炎(胰腺发炎)、胸痛和精力不足。有时,她甚至无法在早晨睁开眼睛。
"到了晚上,我基本上得鞭策自己,因为我必须继续前进,"她说。
这种疾病迫使拉米尔安德陷入了一个被认为"不可靠"的处境。
她澄清道,这并非因为她天性不可靠,而是因为她无法预知每日的身体状况。
她说,这就是为什么她不得不申请残疾福利,以及为什么她的医疗限制常被误解为懒惰;这是拉米尔安德在长期公众意识倡导中希望澄清的关键点。
拉米尔安德现在被确认为狼疮的最初症状出现在她10岁时脱发,当时被诊断为斑秃。
她在13岁时切除了胆囊,21岁时因心脏传导阻滞安装了起搏器。几年后,当一位医生询问她的眼睛和嘴巴是否经常干燥时,她终于被确诊患有狼疮。
医生告诉她可能患有一种自身免疫疾病,这促使她打电话给父亲乔·塞维尼(Joe Sévigny),父亲立刻理解了情况并建议她可能患有狼疮。
她的外祖父也患有狼疮,拉米尔安德表示这使父亲特别理解她正在经历的一切。
这种理解对验证她的经历至关重要。
"他教导我不要放弃,要继续抗争,"拉米尔安德说。
她说,多年来,许多"狼疮战士"在大萨德伯里地区狼疮患者中重申了这一信息,包括琳达·埃蒂尔(Linda Ethier),她在20世纪80年代在萨德伯里创立了一个狼疮支持小组。
其他人也接过了这一使命,最新组织的团体正在筹备5月23日在德尔基·多兹(Delki Dozzi)举行的萨德伯里狼疮步行活动。拉米尔安德将与米卡埃拉·德鲁安(Mikaela Drouin)共同主持此次活动。注册时间为下午5:30,步行活动在下午6:00开始。
2025年伊莱恩·拉蒂·加勒纪念狼疮步行活动参与者在德尔基·多兹社区中心和体育综合体前合影。泰勒·克拉克 / Sudbury.com
拉米尔安德表示,这个活动是与理解狼疮生活体验的人交流的良好机会,她补充道:"我们最不希望的就是感到自己被忽视。"
5月10日世界狼疮日当天,萨德伯里市中心上方的大镍币和水塔都被点亮成紫色以示纪念。
狼疮加拿大(Lupus Canada)估计,这种慢性疾病影响了超过千分之一的加拿大人。
泰勒·克拉克是Sudbury.com的记者。
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