当父亲詹姆斯·洛夫看到儿子路易斯露出笑容时，才真正意识到这个家庭将要面对什么。
路易斯出生时健康状况良好，在九个月大前始终保持着正常的发育里程碑。起初他开始出现身体松弛症状，随后逐渐丧失抓握进食能力。但最令家人"心碎"的，是孩子永远失去微笑能力的那一刻。
"他会连续数小时出现黏液阻塞症状，不断干呕、窒息并呕吐。"母亲艾米·哈珀描述道："他本是个快乐平静的婴儿，后来变得易怒且频繁尖叫。"
经过多次误诊后，路易斯最终确诊为克拉伯病——一种罕见的致死性遗传性神经系统疾病。这种由GALC酶缺乏引发的疾病会导致中枢神经系统的脱髓鞘病变及脑部有毒球状物堆积。在澳大利亚，该病年发病率仅为1例，婴儿型患者的平均生存期通常仅1-2年。
"得知孩子患儿童期痴呆症时，那种悲伤就随之而来。"艾米表示，"医生总说孩子会按照自己的节奏成长。"这对夫妇决定转变思维方式，将关注点从"不能做到的事"转向"可以做到的事"，辞去工作全职照顾路易斯。
他们创造了"路易斯人生清单"，在悉尼塔龙加动物园观赏动物、观看彩虹小马演出、乘坐渡轮游览悉尼港、在海洋世界抚摸海豹等580项生命体验，让每个时刻都充满欢乐。"我们被告知他的身体会先于心智衰竭，"艾米强调，"这正是创建人生清单的意义所在。"
新州曼利的Bear Cottage儿童临终关怀中心成为这个家庭的第二个家。作为澳洲唯一儿童临终关怀机构，这里提供24小时全天候护理支持，其温馨环境和专业团队让路易斯多次在症状管理后状态改善。"这里就像度假胜地，"詹姆斯说，"许多生命体验都是在这里完成的。"
2024年7月，两岁五个月大的路易斯在Bear Cottage离世。这对已通过基因检测发现均为克拉伯病携带者的夫妇，早在路易斯去世前三周就通过试管婴儿技术迎来了健康的次子亚历山大。"看着他们相处的时光尤为珍贵，因为我们知道这不会太久。"艾米动情地说。
目前该家庭正参与悉尼儿童医院基金会将于9月13日举办的"A Bear Affair 2025"慈善晚宴，为临终关怀项目筹集资金。他们希望通过分享这段经历，传递"活在当下"的人生感悟："不要为琐事烦恼，要专注体验每个瞬间。"
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