路易斯·洛弗尔(Louis Lovell)无法微笑的那个瞬间，父亲詹姆斯(James Lovell)终于意识到这个家庭将要面对的苦难。
这个健康出生并正常发育到九个月大的男孩，突然开始出现倒退症状：先是身体软弱无力，接着失去抓握和吞咽能力，最令人心碎的是他永远失去了笑容。母亲艾米·哈珀(Amy Harper)回忆："他会连续几个小时出现黏液发作症状，干呕、窒息、呕吐，从原本快乐平静的婴儿变得易怒尖叫。"
在经历多次误诊后，路易斯最终确诊为克拉伯病（Krabbe disease）——一种罕见的儿童痴呆症。这种因GALC酶缺乏导致神经系统毒性脂质积聚的遗传性疾病，会引起脱髓鞘病变和脑部毒性球状体堆积。全澳每年约有1例病例，婴幼儿患者平均存活期仅1-2年。
"当得知孩子患有儿童痴呆症时，悲伤就从那一刻开始"艾米说。这对夫妇转变思维方式，决定辞去工作全职照顾路易斯："我们要给他最好的人生"。
他们创造了包含580项体验的"路易斯生命清单"，从参观塔龙加动物园(Taronga Zoo)到观看扭扭舞团(The Wiggles)演出，从悉尼渡轮之旅到触摸海豹的冒险。"我们被医生告知他的身体会先于心智衰竭，生命清单的意义正在于此"。
新南威尔士州曼利地区的贝尔小屋(Bear Cottage)临终关怀中心成为这个家庭的第二个家。作为澳洲唯一儿童临终关怀机构，这里提供24小时照护服务。"这不是普通医院，这里是充满温暖的庇护所"艾米表示，这里不仅帮助管理路易斯的症状，更成为他们创造美好回忆的基地。
2024年7月，两岁五个月大的路易斯在贝尔小屋平静离世。"克拉伯病来势汹汹且不可逆"詹姆斯说。作为克拉伯病隐性携带者的夫妇，通过试管婴儿技术迎来第二个孩子赞德(Xander)，比路易斯去世提前三周出生。"我们想把爱寄托在新生命上，这绝非替代，只是延续"。
这对夫妇现担任悉尼儿童医院基金会筹款活动的嘉宾演讲人，继续推动罕见病研究。他们希望公众铭记："生命的意义在于活着本身，要活在当下，珍惜每个瞬间"。
【全文结束】
