这是一种目前无法治愈的疾病。亨廷顿病被描述为同时患有肌萎缩侧索硬化症、帕金森病和阿尔茨海默病。美国亨廷顿病协会致力于帮助患者及其家庭。以下是加入协会使命的详细信息。明日希望团队步行活动前，圣地亚哥分会主席克里斯蒂·菲格罗亚·佩蒂斯和社会工作者苏珊·里诺兹接受了采访。感谢两位接受采访。当然，步行活动前一天非常忙碌。对于不了解亨廷顿病的观众，克里斯蒂能否解释这种疾病的本质？这是一种致命性遗传神经退行性疾病，严重影响我们的运动能力、言语功能和认知水平。它并非仅影响单一身体机能，而是全面损害患者身心。正如我们所说，这是全方位的疾病。苏珊，为什么患者个人及家庭需要支持？美国亨廷顿病协会的座右铭是“家庭就是一切”。关键在于我们必须为家庭提供服务，因为每个家庭成员都直接受到疾病冲击。本次步行活动是我们本地重要的筹款活动，旨在支持家庭获得互助小组、教育活动和社区残疾服务资源。明天的活动具体是什么？我们很高兴举办2025年希望团队步行活动，将于10月4日上午9点在科罗纳多潮汐公园举行。活动中提供各类资源，包括赞助商展位、儿童活动区、热身环节以及餐饮服务。欢迎所有人参与，但活动核心是为亨廷顿病研究、社会服务和家庭支持筹集资金。我们必须共同参与，带着家人一起完成这段旅程——这关乎集体而非个人，我们正携手寻找治愈希望。请在线注册参与。我理解这些动作障碍（指说话时拍纸），建立社区支持确实至关重要。面对如此严重的诊断，社区建设为何如此重要？我认为社区就是一切。从疾病旅程伊始就需要团队支持，我们始终相信未来会有延缓疾病进展的机会，当然更期待最终治愈方案。通过组建团队——包括家人、医疗提供者，以及加州大学圣地亚哥分校的卓越医疗中心，我们在全加州提供超过40个互助小组。我们创造多种联结途径，确保患者不再孤独。参加希望团队步行活动如同参与一场充满希望的盛大庆典，这里孕育着成长与变革的机遇。尚未报名者仍有时间，能否现场参与？当然欢迎！我们设有现场注册点，可领取T恤并参与志愿服务。请独自或携家人朋友前来，这是了解亨廷顿病资源的绝佳机会。我的家人曾对此一无所知，包括母亲在内约20位亲属患病，直到我参与步行活动并加入协会才获知资源。如今我作为分会主席与疾病共存。明日看到同样经历的病友及支持者对您意义何在？这对我而言重如千钧，家人的支持尤为珍贵。但若不参与，您将无从知晓。获取资源可能始于简单的言语障碍或平衡问题（正如我所经历），当我说话中断时，正是家人朋友的理解让一切变得不同。过去我只见自家亲属患病，如今在协会年会上能见到成千上万病友，这令人振奋——我们互相学习、彼此教育。因此，若您或所爱之人正面对此病，请务必参与。您将被看见、将结交朋友。明日10月4日上午9点，希望团队步行活动在科罗纳多潮汐公园准时开始，建议提前到场。共同行动，为治愈希望迈出一步。
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