我的名字是卢克·麦克劳林,四年前被诊断出早发性阿尔茨海默病。去年,卢克·麦克劳林是得梅因"终结阿尔茨海默病步行活动"的主旨演讲者,本周六他将再次登上讲台。今年早些时候,他向我们分享了自己的经历。他正与早发性阿尔茨海默病抗争,并致力于通过一部纪录片分享患病体验。我近期跟进了解了项目进展以及他自上次采访后的生活状况。
今年二月,我首次与卢克·麦克劳林会面,他讲述了早发性阿尔茨海默病患者的日常生活。这种疾病会扭曲时间感知——一小时感觉像三小时,三小时感觉像六小时,因此每一天都格外漫长。距离那次采访已过去七个月,卢克的病情正在持续发展。"我观察到症状仍在恶化,"他说,"原本以为症状会趋于平稳,但目前仍在持续下降。"
卢克难以准确回忆从得克萨斯州搬回爱荷华州的具体时间。"是四月下旬吗?不是三月,是四月。""我们接你回来是为了庆祝你的生日。""哦,那是你五十岁生日。""没错,我的五十岁生日。"这个重要时刻也标志着卢克无法再独立生活的转折点。"我完全不记得自己何时做的这个决定,毫无印象,但当时内心有个声音告诉我:'是时候回去了。'"
重返爱荷华州让卢克得以与家人朋友重聚,并搬去与兄弟同住。"家里现在热闹多了,"他的兄弟表示,"他是个有趣的人,不仅给我们带来欢乐,孩子们也很喜欢他。他为我们家注入了大量幸福与爱意。""他们同样给予我同等的快乐,"卢克补充道,"这是相互的。"这个家庭深知未来将面临卢克所需的照护支持,他们曾经历过阿尔茨海默病的折磨。"我们家族连续五代都受此病困扰,这令人难以置信,"卢克解释道,"正因如此,我选择活在当下——人生重在质量而非长度。"
卢克决定通过纪录片《忘却记忆》记录自己的生活片段。过去一年,摄制团队持续跟拍这位与时间赛跑的患者。"我最紧迫的目标是尽快完成影片,这样我就能坐在影院里和他一起观看,"导演布伦特·罗伯茨说,"我不想让他忘记我们共同制作了这部电影。"目前团队已筹得近2万美元,但还需7.5万美元才能完成制作。"任何数额的捐助都有帮助,"罗伯茨强调,"这部纪录片需要让公众直面阿尔茨海默病的残酷现实。若无法找到治愈方法,那将是一场悲剧。但这位父亲、兄弟和儿子留下的精神遗产将极具力量。"
卢克清楚自己的故事结局有限。"我们在研发治愈方案的竞赛中怀抱希望,但这希望或许不属于我,"他说,"但美好的是,我希望这份希望能惠及后代,为未来的'小卢克们'铺路。"本周六,卢克将担任"终结阿尔茨海默病步行活动"的主旨演讲者,活动在得梅因普林西帕尔公园举行。早上8点开始注册,9点举行开幕仪式,随后进行步行活动。
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