华盛顿——联邦卫生机构将创建一个包含参加医疗保险和医疗补助的自闭症患者的数据库，研究人员将使用该数据库来研究自闭症谱系障碍的成因。美国卫生部长罗伯特·F·肯尼迪于5月7日表示。
新平台将首先专注于研究自闭症的根本原因，美国卫生与公众服务部（HHS）表示，从长远来看，该平台还将链接数据以研究其他慢性疾病。
“我们将揭开面纱，以完全透明和问责的方式，提供家庭等待已久的诚实答案。”长期以来一直宣传已被揭穿的疫苗与自闭症之间联系的肯尼迪在一份声明中说。
国立卫生研究院（NIH）和医疗保险与医疗补助服务中心（CMS）将合作建立一个现实世界的数据平台，使研究人员能够跨索赔数据、电子病历和可穿戴健康监测设备进行高级研究，HHS表示。
该项目是肯尼迪发起的一项更广泛的5000万美元（约合6490万新元）研究工作的一部分，旨在确定自闭症的原因。自闭症是一种神经发育障碍，其特征是大脑信号传递中断，导致人们的行为、沟通、互动和学习方式异常。
研究人员将使用该数据平台研究自闭症随时间的诊断情况、医疗和行为干预的健康结果、医疗服务的获取情况以及按人口统计学和地理分布的差异，还包括对家庭和医疗系统的经济负担，HHS表示。
这些研究领域“与确定自闭症的根本原因毫无关系”，波士顿大学自闭症研究卓越中心主任海伦·塔格-弗卢斯伯格博士说。
今年4月，在媒体报道称NIH主任杰伊·巴塔查里亚告诉员工该机构将创建一个新的自闭症登记册后，HHS否认了这一说法。
5月5日，肯尼迪在接受福克斯新闻采访时表示，确实会有一个登记册，但它是自愿的，不会包含私人信息。
HHS表示，该项目将遵守隐私法律，但没有具体说明数据是否会匿名或参与是否自愿。
HHS、NIH和CMS没有回应关于如何使用数据和隐私问题的进一步评论请求。
NIH已经有一个全国自闭症研究数据库，其中包括进行病因研究所需的数据类型，塔格-弗卢斯伯格博士说。
该数据库包括所有NIH资助的研究项目在过去10到15年内收集的详细研究数据，她说，但最近几周该数据库已无法访问，科学家们也没有被告知原因。
研究人员已经长时间使用医疗保险和医疗补助索赔数据，波士顿大学自闭症研究员埃里克·鲁宾斯坦助理教授说。
这些数据非常适合研究健康差异和不平等，他说，但不包括肯尼迪似乎感兴趣的环境暴露因素。
它也有缺陷；它不涵盖有私人保险或无保险的人，而且人们经常进出医疗保险系统。
它确实有可识别的数据点，如出生日期、性别和县，塔格-弗卢斯伯格博士说，她领导着自闭症科学家联盟，该组织是为了回应肯尼迪关于自闭症成因的言论而成立的。
肯尼迪在今年4月表示，NIH将在9月前确定自闭症的原因，这个问题已经困扰科学家几十年。
一周后，他表示届时将有一些答案。
根据疾病控制与预防中心的数据，2022年美国儿童自闭症发病率达到了创纪录的水平，每31名八岁儿童中就有一人受到影响。
作为前环境律师的肯尼迪建议，环境毒素可能是自闭症发病率上升的原因，并表示他计划研究从霉菌到药物等各种因素来确定原因。
自闭症的确切原因尚不清楚。专家认为，它可能由遗传和环境因素共同作用所致。许多人将诊断率上升归因于更广泛的筛查和相对较近的对自闭症定义的扩展。
(全文结束)
