为痴呆症研究参加马拉松挑战的两兄弟即将突破100万英镑的筹款目标,他们正在穿越爱尔兰进行这场壮举。
乔丹和奇安·亚当斯已被诊断携带一种导致额颞叶痴呆(FTD)的罕见基因,这意味着他们在40多岁时极有可能患上痴呆症。他们的母亲杰拉尔丁在52岁时因患上FTD而去世。
30岁的乔丹正在33天内跑完33场马拉松,以筹集资金并提高人们对痴呆症的认识,25岁的物理治疗师弟弟奇安提供支持。
这对来自英国伍斯特郡雷迪奇的"额颞叶痴呆兄弟"设定的目标是在出现症状前筹集100万英镑。
乔丹于4月26日背着25公斤冰箱跑完伦敦马拉松后,前往爱尔兰,在岛上32个郡各跑一场马拉松。
这场壮举包括上周日参加贝尔法斯特马拉松,将于5月28日在都柏林结束。
周一,当兄弟俩在劳斯郡邓多克开始最新一段跑步时,数百人出来支持他们。
奇安对新闻通讯社表示:"这种情况非常罕见,但家族性额颞叶痴呆在我们家族中遗传。这仅占痴呆症病例的不到1%。"
"母亲是13个堂兄弟姐妹之一,其中8人在40多岁时患上痴呆症。"
"我和哥哥乔丹已经接受检测,确认我们携带导致FTD的基因突变。"
乔丹说:"15岁时,母亲被确诊。她曾是个活泼开朗、充满魅力的人,她有一种在每个场合都留下深刻印象的天赋。她内外兼美。"
"2008/09年左右,我们注意到母亲发生了一些微小但显著的变化,她变得社交退缩,不再像以前那样,同时记忆力和基本认知能力也开始下降,比如早晨开车送我们上学对她来说变得困难。"
"父亲四处寻求答案,花了两年时间才最终确诊。她52岁去世时,已是昔日自我的空壳,目睹这一过程极其残忍。"
乔丹补充道:"2018年,也就是两年后,我的基因顾问告诉我,我携带这种突变基因。这使我有99.9%的几率患上FTD。"
"从那时起,我试图将诊断结果作为'生活的许可证'。"
"生活中你无法选择拿到什么牌,但可以选择如何打出手中的牌。"
"五年后,23岁的奇安也收到了诊断结果。一夜之间,'额颞叶痴呆兄弟'诞生了。"
兄弟俩在过去八年中已为慈善筹集了数十万英镑,但他们表示,自从开始最新挑战以来,筹款努力和影响力大幅上升。
乔丹说:"我们回到了母亲称之为家乡的爱尔兰,受到的欢迎远超预期。"
"爱尔兰人民给予我们难以置信的支持。"
"我想当我们到达都柏林时可能需要人群管控,因为情况变得有点疯狂。"
奇安表示:"公众的反应绝对令人震惊,难以置信。我们没想到会得到如此程度的支持。"
"乔丹现在就像自拍之王,他去任何地方大约需要10分钟。"
"我们感激爱尔兰人民支持两个英国小伙子。"
乔丹经历了酸痛、疼痛和水泡的困扰,但表示所获得的支持让他很难感到疲倦。
他说:"这激励我度过每一天。"
"我还有25场马拉松要跑,路还很长。"
"我们只是日复一日地坚持。我们将继续建立势头,希望身体能完好无损地完成挑战。"
兄弟俩筹集100万英镑的"终身目标"已于上周实现,在伦敦马拉松和爱尔兰挑战期间有望突破这一数字。
奇安说:"现在感觉整个爱尔兰乃至全球各地的人们都支持我们。"
乔丹补充道:"这已经超越了筹款目标,我们已经激励了全球数百万人。"
"在世界范围内产生这种影响比筹集100万英镑更为重要。"
"全球有如此多的家庭默默承受痛苦,经历过痴呆症并感受过那种心碎和毁灭。"
"我们终于感觉在为这些家庭发声,他们被听到了,现在我们必须利用这一点创造真正的改变。"
奇安开玩笑说,由于哥哥还有25场马拉松要跑,不能喝吉尼斯啤酒庆祝筹款里程碑。
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