携带痴呆症基因、"99.9%概率"患病的兄弟二人在32天内跑遍爱尔兰32场马拉松Brothers with Dementia Gene and '99.9% Probability' of Getting the Disease Run 32 Marathons Across Ireland in 32 Days - AOL

环球医讯 / 认知障碍来源:www.aol.com爱尔兰 - 英语2026-08-20 23:00:09 - 阅读时长3分钟 - 1165字
爱尔兰裔兄弟Jordan和Cian Adams携带有导致额颞叶痴呆的基因突变,面临99.9%的患病概率。为提高公众对这一罕见痴呆症的认识并筹集研究资金,他们在32天内跑遍爱尔兰32个郡,完成32场马拉松。他们的母亲47岁被诊断出该病,52岁去世,家族中已有12名亲属死于这种遗传性痴呆症。兄弟俩表示,他们选择利用头脑清醒的剩余时间采取行动、进行教育、提高意识,并尝试改变受痴呆症影响家庭的未来面貌,为正在照顾痴呆症患者或已失去亲人的爱尔兰家庭带来希望。
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携带痴呆症基因、"99.9%概率"患病的兄弟二人在32天内跑遍爱尔兰32场马拉松

需要了解

  • Jordan Adams和Cian Adams兄弟正在32天内在爱尔兰32个郡跑马拉松,以提高对痴呆症研究的认识并筹集资金
  • 他们的家族已有12名亲属死于额颞叶痴呆,包括他们52岁去世的母亲
  • 兄弟俩都携带有导致他们极可能患上同一种罕见疾病的基因突变

面对毁灭性痴呆症诊断的兄弟二人,正在32天内在爱尔兰32个郡跑马拉松,为抗击这种疾病筹集资金。

Jordan Adams和Cian Adams的母亲Geraldine在2010年47岁时被诊断出患有罕见的额颞叶痴呆。当时15岁的Jordan告诉《Ireland AM》:"最终,我们不得不眼睁睁看着她失去所有使她成为美丽母亲、妻子、朋友的特质,而这些特质正是许多人所认识和喜爱的,最终甚至剥夺了她作为人的基本尊严。"

她于2016年52岁时去世。两年后,Jordan得知自己携带相同的基因突变,他说:"这给我99.9%的概率会患上同样的FTD(额颞叶痴呆),很可能在我40多岁中期到晚期。"2023年,他的弟弟Cian得知自己也是携带者。(他们的姐姐Kennedy则不是。)

额颞叶痴呆是一个总括性术语,指一组威胁大脑额叶和颞叶的脑部疾病。当这些脑叶的部分区域萎缩,这些区域的缩小会导致言语问题、情绪问题和性格变化。这也是Bruce Willis在2023年被诊断出的同类型痴呆症。

现年30岁的Jordan表示,他们的家族已有12位爱尔兰亲属死于FTD——这就是他们回到爱尔兰,在全国32天内跑32场马拉松,通过GoFundMe为爱尔兰阿尔茨海默病协会筹集资金的原因。

Jordan说:"回到爱尔兰——这个所有毁灭性事件的发源地,纪念我们的爱尔兰亲属,并为可能正在照顾痴呆症患者的爱尔兰家庭或已经失去亲人的家庭带来希望,这一直是我们的心愿。这对我们来说意义重大。"

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除了提供希望外,兄弟俩还希望提高公众意识。"这是真实的。我们生活在这样的认知中:10到15年后,我们将失去使我们成为今天这两个年轻人的一切。那个将尝试跑完爱尔兰32场马拉松的人。这一切都将从我身上被剥夺,Cian也将失去这一切。"

正如他们在GoFundMe页面上所解释的:"我们选择利用我们所拥有的时间——在我们的头脑仍然清醒的时候——采取行动。进行教育。提高意识。并尝试改变受痴呆症影响家庭的未来面貌。"

"Ireland是关于我们家族遗传性痴呆症关键研究的地方。是我们母亲的根所在之处。也是成千上万家庭目前正在与痴呆症共存的地方。"

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