亨茨维尔(WHNT)——阿尔茨海默病会夺走人的记忆和自理能力。正因如此,在经历了母亲患病的过程后,阿尔茨海默病协会的埃琳·普莱斯(Elaine Price)成为了为病患发声的倡导者。
"我当时想,我要解决这个问题。我是说,这种事不应该发生在我妈妈身上,"普莱斯说。
她的母亲于2010年被诊断出阿尔茨海默病,并与这种疾病抗争了10年,直到2020年去世。
普莱斯表示,家人很难相信她的母亲患上了这种疾病,他们花了很长时间才意识到现实情况。
"我的家人在很大程度上存在否认心理。你知道,在她被确诊之前就有症状了,但我们把这些问题都掩盖了起来。因为你不希望它是这样,你几乎不希望它是任何事情,除了这个,"她说。
她的母亲经历了记忆力丧失,经常忘记照看孙辈和其他重要任务。
但失去记忆并不是唯一的改变。
"我认为很多人没有意识到或不知道她的人格在一定程度上发生了变化。她变得非常情绪化。她无法识别面部表情等事物。她对这些的理解与常人不同,"普莱斯说。
普莱斯有护理背景,她说她尽自己所能帮助母亲。
"我们使用了艾斯能(Aricept)和美金刚(Namenda)。这些药物在当时基本上是金标准。但这些药物都不能减缓疾病的进展。它们的作用是激活健康的脑细胞。这就是问题所在。如果我们延迟诊断,就没有足够的健康脑细胞来真正帮助患者,"普莱斯说。
然而,最终她不得不寻求更多帮助,导致家人将母亲送进了护理机构。
这个决定并不容易,但却是必要的。
"我真的觉得她在那里的感觉很舒适,因为她不必再假装自己没有记忆问题。我们有很好的体验。我知道人们在做这个决定时很挣扎,但我鼓励人们特别寻找那些能提供专业护理的记忆护理机构,"普莱斯说。
她现在将时间志愿奉献给阿尔茨海默病协会,分享自己的故事,帮助其他与这种疾病共存的人。
"如果有一件事我们不应该感到羞耻,那就是疾病。所以我认为人们应该理解和开放,提高对这种疾病的认识,保持社交参与,这非常重要,"她说。
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