四月是帕金森病宣传月。据估计,美国约有100万人患有帕金森病,这是增长最快的常见神经退行性疾病。事实上,在美国,每六分钟就有一人被诊断出帕金森病。这是一种缓慢进展的运动障碍疾病,由大脑中产生多巴胺的细胞缺失引起。多巴胺是一种神经递质,负责激活大脑控制运动的信号系统。迄今为止,尚无明确的病因或治愈方法,但研究人员认为环境和遗传因素都可能参与疾病的发展。
症状因人而异,可能包括震颤、僵硬、认知障碍、平衡困难、吞咽困难和言语障碍。该病通常在患者年满60岁后发病,初期症状轻微且逐渐出现,不同患者进展速度也不同。
霍奎厄姆居民鲍勃·马丁于2012年60岁时被诊断出帕金森病。随后,他与妻子贝琪·塞德尔参加了波特兰市俄勒冈健康与科学大学为初诊患者和护理伙伴举办的研讨会。在那里,他们了解到定期参加帕金森支持小组的重要性。当鲍勃和贝琪发现最近的支持小组在奥林匹亚时,他们决定立即在格雷斯港创办一个支持小组。
14年后的今天,格雷斯港帕金森支持小组每月最后一个星期二下午2:00至3:30在霍奎厄姆廷伯兰图书馆楼下会议室举行聚会。目前登记在册的成员有54人,而且还在不断增长!这是一个与帕金森病患者及其护理伙伴分享担忧、解决方案和喜悦的时刻。会议中,特邀演讲嘉宾会涵盖各种与帕金森病相关的话题。以下是演讲嘉宾曾涉及的一些主题:不宁腿、安全驾驶、物理和言语治疗、预防跌倒、北海滩医疗设备、帕金森病药物、营养、奥林匹克地区老龄化机构、港湾家庭健康与临终关怀、RSVP、唱歌、跳舞、YMCA项目、个人服务提供者、长期护理和辅助生活选择以及居家安全生活、廷伯兰图书馆生活辅助工具、港湾区域健康医院、遗嘱和法律文件、眼部护理、携带帕金森病旅行、深部脑刺激,以及来自西雅图美国帕金森病协会和西北帕金森基金会的演讲者。由于运动对帕金森病患者非常有益,演讲者还教授了椅子瑜伽、太极拳、使用塑料球的“坐姿健身”以及SAIL(保持活跃与独立生活)课程。阿伯丁神经科医生约翰·米勒博士也曾多次作为嘉宾发言,带来丰富的信息。
该小组还迎来了西雅图电影制作人艾米·瓦拉特的特别访问,她制作了关于患有帕金森病的父亲加里的纪录片《当下》。她、她的父母以及西北帕金森基金会的一位代表展示了这部获奖影片(该片曾在PBS播出),并回答了问题。影片分享了一个家庭对慢性疾病如何影响整个家庭的看法。
偶尔,小组会举办分组会议,让患者和护理伙伴分开讨论相关话题并分享个人经历。2016年,鲍勃和贝琪在俄勒冈州波特兰市的世界帕金森大会上担任志愿者,并汇报了所学内容。下一届世界帕金森大会将在亚利桑那州凤凰城举行,他们届时将再次参加。多年前,得益于一辆由非营利组织借出的五座面包车,七名成员曾一起参加了在贝尔维尤举行的HOPE会议。
格雷斯港支持小组的友谊也在不断加深。12月有圣诞派对,夏季有为成员举办的百乐餐。意识到自己并不孤单,身边还有同样处境的患者和护理伙伴,这令人充满力量。
3月31日星期二,美国帕金森病协会西北分会将从西雅图来到霍奎厄姆,在苏尔大道1200号的格雷斯港以马内利浸信会举办免费活动。贾斯汀·米勒博士是华盛顿大学医学神经科学研究所的神经心理学家,他将带来关于“健康大脑/健康老龄化”的讲座。他还将分享帕金森病非运动症状的信息,包括认知、情绪和行为变化。参与者将学到支持认知适应性的实用策略,并可提问。该活动面向帕金森病患者、护理伙伴、家人以及所有人,即使没有帕金森病也欢迎参加这场特别讲座。
如需参加或了解更多信息,请访问美国帕金森病协会西北分会网站或致电贝琪·塞德尔360-533-5968或发送邮件至betsycamel@yahoo.com。
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