编辑注：本文已更新，以澄清关于2021年耳针治疗Alpha-gal综合征研究的信息。
阿曼达·艾伦·霍尔（Amanda Allen Hall）仔细规划每一餐。她避免去餐馆。对于这位曾经的徒步爱好者来说，在户外活动需要仔细考虑——这是她在八年前患上Alpha-gal综合征后的痛苦现实。仅仅踏出家门一步，她就面临着过敏性休克反应的风险，因为蜱虫的威胁及其种群数量在她自家后院不断增加。
这位45岁的墨菲斯伯勒（Murphysboro）居民生活被改变的鲜为人知的疾病，可追溯到2018年在田纳西州韦尔斯山谷（Wears Valley）的一次徒步旅行。在徒步过程中，她感到腿部一阵尖锐的刺痛。那是一次孤星蜱叮咬，最终导致了她的诊断。
"这完全是一团糟，"霍尔谈到这种可能导致对红肉产生严重过敏反应的疾病时说。"20年前，我从未想过我会处理这样的事情。"
随着蜱虫种群在中西部地区的扩张——科学家将这一现象归因于气候变化——人们对蜱媒疾病的担忧日益增加。这在拥有肖尼国家森林（Shawnee National Forest）的伊利诺伊州南部尤其如此，对于许多人来说，户外休闲和工作是生活的一部分。
根据伊利诺伊大学厄巴纳-香槟分校2025年的一项研究，伊利诺伊州是Alpha-gal综合征病例增加的13个州之一，南部伊利诺伊州的居民面临最高风险。
"我们没有足够的蜱虫种群长期数据，但我们确实知道蜱媒疾病的数量在增加，"伊利诺伊大学病理生物学教授丽贝卡·史密斯（Rebecca Smith）说，她领导了这项由疾病控制中心资助的研究，该研究发表在科学期刊《蜱虫和蜱媒疾病》9月刊上。
CDC估计至少有45万美国人可能受到影响，2010年至2022年间报告了超过11万例疑似病例。CDC估计伊利诺伊州每个南部县至少有90例，尽管这可能被低估了。（伊利诺伊州公共卫生部的一位发言人表示，该机构没有Alpha-gal综合征的数据，因为他们不像莱姆病和落基山斑疹热那样追踪阳性病例数量。）
史密斯表示，当患者出现常见过敏症状时，许多医生仍然忽视Alpha-gal综合征，她说需要更多的教育和更好的追踪来充分了解问题的范围。
"我们看到Alpha-gal报告增加，但我们也必须告知医疗专业人员它的存在，并且有测试方法，"史密斯说。"所以它可能因为我们在诊断方面变得更好，以及让更多人意识到它而增加，但我们也认为蜱虫正在移动。"
伊利诺伊州立法者已努力改进Alpha-gal综合征的数据收集。去年8月，州长JB·普利兹克（JB Pritzker）签署了《知情追踪传染病法案》（Tracking Infectious Cases Knowledgeably Act），或称TICK法案，该法案扩展了早期针对莱姆病的努力。它要求医疗保健提供者将新的Alpha-gal综合征诊断报告给当地卫生部门，然后由当地卫生部门将数据提交给伊利诺伊州公共卫生部。该法案还指示IDPH启动全州公众意识活动，并发布有关该疾病的年度数据。
Alpha-gal是一种存在于大多数哺乳动物中的糖，不包括人类。当这种糖通过孤星蜱叮咬进入血液时，人体免疫系统可能会开始将其视为威胁。因此，患有Alpha-gal综合征的人在食用红肉和其他哺乳动物衍生产品（如乳制品、含有明胶产品的药物、某些护肤和家用产品）后可能会出现过敏反应。甚至接受猪或牛的心脏瓣膜也可能触发某些患者的症状。食用鸡肉和鱼类则没有问题。
反应通常在人们食用哺乳动物产品后两到十小时内发生，这使得确定原因变得困难。
症状差异很大。有些人经历轻微不适。荨麻疹、潮红、恶心和腹泻很常见。在极端情况下，反应可能是危及生命的，就像花生等其他常见食物过敏一样。
对霍尔来说，仅仅是附近烹饪红肉的气味就能引发过敏性休克反应。这改变了她的生活。多年来，霍尔和丈夫约翰一起驾驶半挂卡车。现在，她倾向于主要待在家中，担心如果在路上无意中触发过敏反应，她的身体会如何反应。
一位母亲为蜱媒疾病意识而战
改进蜱媒疾病教育和追踪的努力源于一位母亲为她生病的女儿寻找答案的漫长而令人沮丧的斗争。
2012年，来自阿莱多（Aledo）的詹妮弗·拉塞尔（Jennifer Russell）听到校车把她女儿劳琳（Lauryn）送到家，但她从未进屋。当拉塞尔走到外面时，她发现女儿躺在 driveway 上。劳琳告诉她，她的腿突然不听使唤了。
接下来的三年里，这个家庭一直在寻找答案。劳琳每天睡12到16个小时，经常生病并失去大部分短期记忆。医生最初怀疑是白血病。
"那是一段非常艰难的时期，"拉塞尔说。
三年后，劳琳腋下出现了三个靶心状皮疹。
"我们被告知莱姆病在伊利诺伊州不存在，"她说。"然后我们的狗得了莱姆病。所以这就是我们最终让医生认真对待的原因。"
拉塞尔说，她的女儿花了四年时间才恢复健康。这段经历促使她创立了伊利诺伊莱姆病协会（Illinois Lyme Association），该协会为患有蜱媒疾病的人发声。她的倡导工作使她进入了州议员丹·斯旺森（Dan Swanson）的办公室，R-Alpha。
"没有什么比一个生病孩子的母亲更有激情了，"斯旺森说。"我们一起通过了几项立法，是一个相当好的团队。"
2019年1月1日，《劳琳·拉塞尔莱姆病预防和保护法》（Lauryn Russell Lyme Disease Prevention and Protection Act）生效。它还创建了全州莱姆病工作组。通过工作组，两人开发了教育材料提供给IDPH，并举办会议向医疗专业人员讲解蜱媒疾病和预防知识。
然后，去年，斯旺森（他的母亲也患有Alpha-gal综合征）扩大了这些努力，这部最新法律针对Alpha-gal综合征。
萨鲁基本地报道实验室联系了IDPH，该部门表示正在为其网站开发教育材料。它最近在网上发布了描述Alpha-gal综合征的传单，以及如何避免和管理症状。此外，IDPH还在伊利诺伊州南部受欢迎的徒步地点与伊利诺伊莱姆病协会合作，张贴了警告徒步者注意蜱虫暴露的标志牌。
一种鲜为人知的疾病，甚至在医生中也是如此
尽管科学家表示Alpha-gal综合征正在上升，但许多医生仍然不了解它。
霍尔多年来一直在寻找答案。
她说，当她最初在田纳西州向医生询问时，医生告诉她他从未听说过这种疾病。从田纳西州搬到墨菲斯伯勒后，她继续经历严重的过敏反应。医生们难以确定原因。起初，她去除了麸质，认为自己不耐受。她继续出现反应，直到她听到其他徒步者警告Alpha-gal的威胁。在去除肉类后，她的反应减少了，她要求卡本代尔（Carbondale）的医生进行测试以确认她的怀疑。
直到2025年，也就是她怀疑被罪魁祸首孤星蜱叮咬七年后，她才被诊断出来。霍尔说，得到诊断给了她一种安慰，即她多年来经历的许多症状有一个医学解释。
"这与其说是一个'现在我知道该做什么'的时刻，不如说是一个'这解释了正在发生的事情'的时刻，"她说。
克里斯塔尔·皮尔斯（Crystal Peairs）在圣路易斯和卡本代尔的家之间分配时间，她的家靠近肖尼国家森林，遇到了类似的问题。多年前，皮尔斯作为一名脊椎按摩师，研究了Alpha-gal，并告诉医生她认为这是导致她症状的原因。在食用牛肉后不久，她的身体就会肿胀。第二天，她在喝早上的咖啡后会经历痛苦的咳嗽发作。
"我会咳嗽直到开始喘息，"她说。"然后我会喘息直到喘不过气来。我需要大约一个小时才能恢复。我感觉不好。我累坏了。我不明白发生了什么。"
她向医生提出了Alpha-gal综合征的可能性。
"他说，'你没有Alpha-gal，'"她回忆道。"我说，'不，我认为我有Alpha-gal。这就是原因。'他说，'我从未见过Alpha-gal。你没有。'"
伊利诺伊大学的史密斯教授表示，它在伊利诺伊州的许多医疗专业人员中仍然未被充分认识。在史密斯最近的一项调查中，只有25%的医疗专业人员听说过这种疾病，只有12%知道有测试可以诊断它。
克里斯塔尔在2023年通过免疫球蛋白E抗体血液测试正式确诊。IGE血液测试是诊断Alpha-gal的唯一方法。
皮尔斯和她的妻子艾普丽尔（April）在疫情期间购买了他们在伊利诺伊州南部的家，当时他们在圣路易斯共同经营的家庭脊椎按摩诊所看到的客户较少。他们一直热爱户外活动，周末在森林里露营和徒步，尽管现在他们不得不因为Alpha-gal综合征而采取额外的预防措施。
她的妻子艾普丽尔是一名社会工作者，去年在开始出现与克里斯塔尔相似的症状后被诊断出患有Alpha-gal综合征。
"我在圣路易斯，那里有一家很棒的卡佐内（calzone）店，我点了一份基本上是古巴式的卡佐内，里面有猪肉、火腿和三种奶酪。它基本上是一个Alpha-gal炸弹，"她说。
"它很美味，我吃了一半，然后我开始经历我以为是恐慌发作的事情。我的手在发抖，我在出汗。这很奇怪。我有恐慌发作的病史，但多年来没有发作过，我以为我正在经历恐慌发作，因为它感觉非常非常相似。"
昆西医疗集团（Quincy Medical Group）的过敏症和免疫学家杰森·克努夫曼（Jason Knuffman）博士表示，Alpha-gal综合征是最新出现的食物过敏之一，仅在15年前才被认识。他说，这让医学界感到惊讶。克努夫曼说，他看到的患者来自爱荷华州、密苏里州和伊利诺伊州。
"我肯定每天都要谈论几次，"他说。"我认为这是一个患者可以教育他们医生的真正情况。"
应对Alpha-gal对一些人来说是一种"损失"
克努夫曼说，患者通常对接收到准确诊断感到宽慰，尽管他能为他们做的不多，除了建议他们改变饮食。这对一些人来说可能是一个艰难的现实。
"没有人告诉你这一点，"霍尔说。"它会改变你的饮食方式，除非你本来就吃得像兔子一样。"
尽管Alpha-gal没有治愈方法，但许多人表示通过索利曼耳穴过敏治疗（Soliman Auricular Allergy Treatment）或SAAT，症状有所减轻。SAAT是一种针灸形式，将一根小针放置在耳朵中三周。克里斯塔尔接受了SAAT，并表示她的症状有所改善，包括她可以再次食用乳制品。
"能够再次吃奶酪披萨真是太好了，"她说。
美国医学针灸学会2021年发表的一项研究声称，接受SAAT治疗的137名患者中有96%在治疗后进入缓解期，尽管该研究依赖于患者的自我报告和其他显著限制。
本周NewsGuard发布的一篇文章将SAAT列为所谓的Alpha-gal治疗骗局之一，引用了一位免疫学专家的话，称该治疗"没有合理的机制"起作用，并警告在尝试后食用肉类对患有Alpha-gal综合征的人来说可能是致命的。
出去吃饭可能特别令人担忧，尽管餐馆可能比医生更快跟上。5月下旬，流行的Facebook群组"Southern Illinois Eats"中发布了一篇询问能为过敏者提供服务的餐厅的帖子。随后有150多条评论。许多餐厅老板回应了他们提供的对Alpha-gal友好的餐点，以及他们预防红肉交叉污染的谨慎烹饪方法。几人表示他们越来越多地听到此类请求。朋友们互相标记。
伊利诺伊大学的研究报告称，伊利诺伊州南部有10个县孤星蜱虫特别高发：尤尼恩（Union）、约翰逊（Johnson）、哈登（Hardin）、杰克逊（Jackson）、威廉姆森（Williamson）、萨林（Saline）、弗兰克林（Franklin）、汉密尔顿（Hamilton）、杰斐逊（Jefferson）和佩里（Perry）。但史密斯说，任何人都可能患上这种疾病，即使他们不住在林区。蜱媒疾病的活跃季节也在延长。
伊利诺伊州南部大学动物学教授阿古斯丁·希门尼斯（Agustin Jiménez）表示，孤星蜱虫是该地区日益严重的问题。2020年，他指导了一名硕士生在伊利诺伊州南部11个县进行蜱虫调查作为她的论文项目。
通过她的研究，学生维多利亚·菲利普斯（Victoria Phillips）发现孤星蜱是最丰富的，占她收集的蜱虫的80%。此外，她发现肖尼国家森林是孤星蜱的完美栖息地，因为它们需要浣熊或臭鼬等捕食者来完成生命周期。同时，大量徒步旅行者和露营者为蜱虫创造了理想的觅食场所。
人们面临蜱媒疾病风险的时间也在延长。
"人们认为是春季、夏季、秋季——他们不认为是冬季，"伊利诺伊大学的研究员史密斯说。"我们确实知道人们在伊利诺伊州的冬季感染蜱媒疾病。这是气候变化的问题。"
引发反应的不仅仅是食物。
许多处方药和非处方药含有明胶，这是一种可能引发某些人反应的哺乳动物衍生成分。克里斯塔尔和艾普丽尔·皮尔斯发现，连厕纸都可能引发过敏反应，因为一些厕纸含有哺乳动物来源的明胶。现在他们购买由竹子制成的特殊厕纸。
"如果你有一种可能含有微量哺乳动物的产品，就有足够的人可能会因此死亡，他们应该能够在标签上看到这一点，但你不能。"
你必须深入研究并查看人们反应的Facebook帖子，说'我不知道这一点'，我们学到了很多，"艾普丽尔说。
2025年密苏里大学的一项调查显示，三分之二的Alpha-gal患者报告有焦虑或抑郁症。近一半的人表示该疾病影响了日常生活，63%的人报告因为担心食物污染而避免餐馆或社交活动。
"我们所做的一切都围绕着食物。人们——他们关心你，想为你做饭，"克里斯塔尔说。"但我真的认为这更像是抑郁，像是一种损失。你爱吃的，你不能再吃了。你去的餐馆，你想见和拜访的人——对我来说，这些都没了。"
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