最近发布的新数据凸显了一个许多马萨诸塞州家庭已经亲身体验的现实:阿尔茨海默病在该州正成为一个日益严重的危机。
根据阿尔茨海默病协会2026年《事实与数据》报告,超过13.5万名马萨诸塞州65岁及以上的居民患有阿尔茨海默病(不包括许多早发性阿尔茨海默病和其他形式痴呆的患者),有22万名家庭护理者支持他们。阿尔茨海默病现在是马萨诸塞州的第六大死因。在每一个统计数据背后,都是一个正在经历人生最艰难旅程的家庭。
这种疾病不仅对确诊者造成毁灭性影响,还给护理者带来巨大的情感、身体和经济压力,目前马萨诸塞州的护理者提供了约2.54亿小时的无偿护理。对于任何目睹亲人与阿尔茨海默病或其他形式痴呆共处的人来说,这种影响是深刻而令人心碎的。随着疾病的进展,它会剥夺记忆、独立性以及你曾经熟悉的那个人的部分特质。这是一段极其具有挑战性的情感旅程——充满了爱、悲伤,以及常常是压倒性的责任。
阿尔茨海默病和其他痴呆症也对我们医疗系统和经济构成了日益加剧的公共卫生挑战。仅MassHealth(马萨诸塞州医疗补助计划)今年就将花费超过23亿美元用于照顾阿尔茨海默病患者,且预计成本将继续上升。
尽管预期患病率和成本会增加,但仍存在希望。在过去几年中,FDA已批准了首批疾病修饰治疗方法和首批有助于阿尔茨海默病诊断的血液检测。我们现在正处在阿尔茨海默病护理和治疗的新纪元的黎明。但这些疗法只有在疾病早期使用才有效,因此早期诊断至关重要。此时需要政策领导力来推进早期诊断、加强护理,并使该州能够应对这一新时代。
马萨诸塞州立法机构有机会在这个新时代发挥领导作用。H.4302/S.2554法案,即《改善护理并为阿尔茨海默病和痴呆新纪元做准备法案》,将通过加强早期诊断、改善护理并更好地支持家庭,帮助该州应对这一时刻。
通常,个人和家庭并不了解阿尔茨海默病的征兆,直到疾病进入晚期才得到诊断。一旦确诊,他们往往缺乏关于下一步行动或如何获得适当护理的明确指导。有些人进入的护理环境无法满足认知障碍者的独特需求。这项立法有助于填补这些差距,确保我们为未来做好准备。
该法案将:
- 协调并扩大本州对阿尔茨海默病的公共卫生应对
- 扩大早期检测、风险降低和公众意识工作,使家庭能够更快获得答案和支持
- 培训一线应急人员,使其能够安全地支持痴呆症患者
- 加强对家庭护理者的支持
- 支持有需要满足日益增长的痴呆症护理需求的劳动力
- 改善医院护理并确保更安全的出院
马萨诸塞州此前在阿尔茨海默病政策方面一直处于领先地位。2018年,马萨诸塞州通过了一项具有里程碑意义的法律,因其对阿尔茨海默病和痴呆症护理的综合方法而获得全国认可。该法律要求披露诊断结果,扩大对提供者和其他专业人员的痴呆症培训,并采取第一步确保医院能够更好地照顾痴呆症患者。它还创建了州咨询委员会和计划——为进一步进展奠定了基础。
H.4302/S.2554法案建立在州领导人为痴呆症患者和家庭护理者奠定的坚实基础之上,并解决了获得护理的关键缺口,同时为马萨诸塞州的未来道路做好准备。
八年后,是时候迈出下一步了。随着阿尔茨海默病病例的增加和新治疗方法的出现,马萨诸塞州不能落后。立法机构应该立即采取行动,通过H.4302/S.2554法案,确保患者和家庭获得他们应得的护理、支持和早期诊断。
金妮·汉布里奇(Ginny Hanbridge)是阿尔茨海默病协会马萨诸塞/新罕布什尔分会的执行董事。丹妮尔·格雷戈瓦(Danielle Gregoire)是马尔伯勒的州众议员。亚当·戈梅兹(Adam Gomez)是斯普林菲尔德的州参议员。
本文最初发表于《电报与公报》:社论/客座专栏:提高阿尔茨海默病早期诊断的机会
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