卢克·勒布朗在确诊为神秘脑病时几乎感到松了口气，这种疾病已困扰了48名新不伦瑞克省居民。经过数月的担忧、沮丧和疑问，他以为终于能获得一些答案。然而，换来的却是更多的担忧和沮丧，以及更多的问题。他不知道自己如何染病，病情会恶化到什么程度，还能活多久，以及疾病是否具有传染性，他的两个孩子会不会也感染上。
“我有很多问题，”勒布朗说，“什么都没有真正得到回答。”
在周四接受《蒙克顿信息晨间》采访时，这位41岁的迪耶普居民表示，他的痛苦始于多年前反复出现的“迷糊感”。例如，他会走进一个房间，却忘了自己是怎么来的。随后发展为更严重的定向障碍，接着是“纯粹因为恐惧”而发生的惊恐发作。
最终，他被转诊给蒙克顿神经学家阿利尔·马雷罗医生，并接受了核磁共振、血液检查、腰椎穿刺和CT扫描。今年1月9日，马雷罗诊断他患有一种神秘脑病，这是随后增至48例确诊和疑似病例中的一例。目前，该疾病仅在新不伦瑞克省发现，已有6人死亡。
勒布朗被告知，公共卫生部门将在“几天内”联系他，填写详细问卷。但四个多月过去了，他仍未收到任何消息。“我从未接到任何电话，没有人联系过我，也没有收到问卷，”他说，“这很令人沮丧，因为我的所有症状都全面爆发了。”
勒布朗还对卫生部门未能分享信息以及马雷罗医生预约间隔过长感到不安。“四月份我去看他，我真的很担心。我做了体检，他说病情稳定了。他给我增加了焦虑药物，并说我们六个月后再见面做更多检查。”勒布朗感到很震惊。“我说，‘这太荒谬了，就像一颗定时炸弹。我可能在六个月内就去世了。’”马雷罗向他保证，他的症状不像其他病例那么严重，有些人可以“长期”与这种疾病共存。“我还有其他问题，但他有点敷衍了事，”并让他回到家庭医生那里讨论体检结果。勒布朗试图从家庭医生那里得到答案，却被告知他的问题最好问神经科医生。他下一次与马雷罗的预约要到10月份。
最后，勒布朗说，“我不得不去一个脸书群组了解情况，了解症状，以及所有那些问题。”他指的是一个为神秘疾病患者及其家属设立的私人脸书群组——“神秘神经疾病新不伦瑞克支持小组”，由史蒂夫·埃利斯创建，其父亲罗杰是疑似病例之一，目前该群组有338名成员。
加拿大广播公司新闻通过卫生部门向马雷罗请求评论，该部门负责处理其媒体查询，但被告知“该部门无法就具体病例发表评论”。“部门理解社区存在担忧，”发言人布鲁斯·麦克法兰在周三下午的一封电子邮件中说，“但由于病例数量相对较少，我们不会发布更多个人信息，因为这可能导致患者隐私泄露。”
这种情况让勒布朗觉得自己被抛下独自应对这种疾病，且一无所知。他呼吁公共卫生部门联系所有48名患者，以任何方式缓解他们的恐惧。“据我所知，他们根本没有与任何人交谈过，”他说，“我知道他们正在尽力，这是一种新疾病，但公共卫生部门有责任告知公众……提高对它的认识。”勒布朗承认，公共卫生部门可能实际上并不比他们在政府网站上公开的信息知道更多，但他认为他们仍有责任向那些渴望得到任何反馈的新不伦瑞克省居民提供支持。“这是一个巨大的谜团，对我自己来说，我不知道我还能保持完全清醒多久，”他说，“我想知道病情恶化的下一步是什么……以便让我安心，不要醒来时越来越感到不知所措。”
当被问及为什么尚未联系患者时，发言人布鲁斯·麦克法兰表示，该部门已完成问卷，并且“仍在获取所有联系方式以及调查中病例的签署同意书”。“新不伦瑞克公共卫生部门将很快通过电话联系个人进行访谈，”他说。
加拿大广播公司新闻的记者正在努力了解更多关于这种疾病的信息。如果您或家人有信息愿意与我们分享，请通过电子邮件联系我们。
新不伦瑞克省的神秘疾病：目前已知情况
是什么？
一种未知的神经系统疾病，与克雅氏病（一种罕见且致命的脑病，或朊病毒病）有相似之处。
什么是朊病毒病？
朊病毒病是一种罕见疾病，涉及大脑中错误折叠的蛋白质。朊病毒蛋白的异常折叠会引发连锁反应，破坏神经元，并在大脑中形成空洞。
何时发现的？
首例病例回顾性发现于2013年，此前加拿大公共卫生署的克雅氏病监测系统于2020年首次意识到可能存在疾病聚集。2019年发现11例额外病例，2020年有24例，2021年至今有12例。
何时公开的？
3月5日公共卫生部门致医疗保健专业人员的一份内部备忘录被加拿大广播公司/加拿大广播电台获取，并于3月17日由加拿大广播公司和加拿大广播电台报道。
病例在哪里？
该疾病目前仅在新不伦瑞克省发现，似乎集中在东北部的阿卡迪亚半岛和东南部的蒙克顿地区。
有多少病例？
目前已确认48例。
有多少患者死亡？
据神经学家阿利尔·马雷罗医生称，已有6人死于该神秘疾病，这6人包含在48例病例中。
谁受到影响？
根据公共卫生备忘录，该疾病影响所有年龄段，男女发病率相同。约一半受影响者年龄在50至69岁之间。
症状是什么？
症状包括行为改变、睡眠障碍、不明原因的疼痛、幻视、协调问题以及严重的肌肉和脑萎缩。
具有传染性吗？
由于病因尚未确定，目前尚不清楚该疾病是否具有传染性。
正在研究的可能原因有哪些？
尽管有许多相似之处，但克雅氏病的检测迄今已排除了已知的朊病毒病。科学家们正在研究这是否是一种新型朊病毒病，或是一种全新的疾病。神经学家和科学家怀疑原因可能是接触了某种尚未确定的環境毒素。
谁在调查？
该疾病由一个全加拿大团队调查，包括神经学家、流行病学家、科学家、研究人员和其他专家。蒙克顿神经学家阿利尔·马雷罗医生领导新不伦瑞克省的研究。在渥太华，高级科学家兼克雅氏病监测系统主任迈克尔·库尔萨特领导研究。4月，地平线健康网络开设了一家特殊诊所，评估出现早发性认知衰退的人，因为未知脑病病例不断出现。
省政府的网站
该省已启动一个关于神秘神经系统疾病的信息网页，并更新新信息。该网页位于政府网站上，名为“新不伦瑞克省未知原因神经综合征聚集”。
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