许多我们交谈过的人已经从医生和护士那里，或从医院或全科医生办公室提供的传单中获得了关于心力衰竭的信息。
有些人希望了解更多，并在支持小组、网上、书籍和医学期刊中寻找这些信息。
几个人表示，如果他们特别想知道什么，他们会记下来，并在下次见到医生或专科护士时询问（另见"获得心力衰竭诊断"）。
马亨德拉关于心力衰竭和可用治疗方法的信息来自医学传单和电视纪录片
马亨德拉关于心力衰竭和可用治疗方法的信息来自医学传单和电视纪录片。
个人资料
年龄：59岁
性别：男性
确诊年龄：40岁
访谈记录
"你是否使用互联网查找有关心力衰竭或ICD治疗的信息？你用过互联网吗？"
"没有，但我确实阅读了去医院时提供的一些传单，有时我会看一些。我还看过一些电视节目。它们对我有帮助，因为我经常看第四频道的节目，有时会有'尴尬的身体'这样的节目，有时它们会教你生活中的一些其他事情。"
"所以信息来源之一是电视？"
"是的，电视。"
"还有医学传单？"
"传单，是的。"
寻找信息的方法
人们对寻找更多信息有不同的态度。有些人表示，虽然他们对了解心力衰竭很感兴趣，但他们不喜欢认为自己对健康有"病态的兴趣"。
一位护士给他一本关于心脏病发作的书的男士说，他把书还给了她，因为他发现读起来"太阴郁"了。
其他人觉得他们已经获得了足够的信息，并暗示寻找更多信息可能表明他们不信任医生。
有些人不想了解更多，以防发现他们宁愿不知道的事情；人们有这样的评论："知道得越多，担心得越多"，或"一知半解是危险的"。
一位护士给了他一本关于心力衰竭的书，但他发现这本书相当令人沮丧
一位护士给了他一本关于心力衰竭的书，但他发现这本书相当令人沮丧。
个人资料
年龄：74岁
性别：男性
确诊年龄：73岁
访谈记录
"首先，我没有电脑，嗯，我想我可以去图书馆。书籍，是的，顺便看看，当然我也会看广告。当然，我会阅读报纸上的医学报道，但仅此而已。我是说，这让我保持了解最新情况。我不想尝试治疗任何人，我认为如果你开始深入研究，会变得非常病态，换句话说，你是想保持乐观还是想变得悲观？我不想变得悲观，过着[打喷嚏]我在医院时被给了一本书。护士似乎认为我能读超过4页，给了我一本关于如何应对心脏病发作及应该做什么的美国书籍，比如走路以及你应该做的所有事情。"
"所以她说，'那本书读得怎么样？'我说，'不太好'。'为什么？'我说，'死的人太多了'！她说，'哦！我想我最好把它拿回去'。但我真的不想深入研究医学书籍。我希望对它有健康的兴趣，是的，但不要变得痴迷，不。"
他不想了解更多关于他心力衰竭的信息
他不想了解更多关于他心力衰竭的信息。
个人资料
年龄：75岁
性别：男性
确诊年龄：65岁
访谈记录
"不，我很满意，你知道的。我认为一知半解是危险的，'不知道更好'，只要，你知道，祝你好运，我觉得自己在其他方面相当健康，对吧？一点也不介意。我是说，以我的年龄，我可以四处走动，但坐在这里谈话后，他们可能得把我从椅子上抬起来！[笑]。"
寻找更多关于心力衰竭的信息
有些人想要尽可能多地了解，并使用互联网和去图书馆寻找更多信息。
这些人描述了想要了解有关药物副作用以及正在发生的事情等主题的信息，他们也欣赏从其他有心脏问题的人那里获得的建议。
一位男士购买了医学教科书，说他认为自己对心力衰竭的了解和全科医生一样多；另一个人在英国国家处方集（英国可以开具的所有药物的清单）中查找了他的药物。
一位男士解释说，既然所有信息都可以在线获取，"如果你不想看，那你就是个傻瓜"。他指出，即使是医生也无法跟上并知道一切。
他想了解他的药物，并查阅英国国家处方集
他想了解他的药物，并查阅英国国家处方集。
个人资料
年龄：62岁
性别：男性
确诊年龄：56岁
访谈记录
"首先，我提出问题，思考一下，决定我真正想知道什么。其次，我查阅资料。例如，当我患有肝病时，我广泛阅读了肝脏疾病、病因、影响、生物化学等方面的内容等等。只是因为我喜欢关注正在发生的事情。"
"我是说，自己买英国国家处方集相当不寻常，不是吗？"
"我没买，是别人给我的，但不管怎样。我觉得它很有趣，我很感兴趣。我是说，我查阅它，我可以向你保证，我会仔细检查我收到的东西。"
"你的意思是，你提到你不想对病情产生病态兴趣，有些人可能会说查看BNF是对你的病情产生病态兴趣？"
"我不这么认为。我不这么认为。我是说，我读《旁观者》杂志，它主要基于现代政治和一切，我不认为那是病态的，我认为政客们是宇宙的终点，但我仍然认为它是一本非常棒的读物和好杂志！我不是每天坐在那里阅读它，像对待家庭圣经那样热爱地翻阅它，但我确实发现它很有趣。"
"就是这么回事。它成为了一种爱好，因为当时我被塞入了各种东西。你是知道的，这是什么？为什么他们这么做？为什么不那样做？哦，我明白了，副作用，是的，等等。所以你把这些事情联系起来。"
他在互联网上找到了有用的信息来源
他在互联网上找到了有用的信息来源。
个人资料
年龄：46岁
性别：男性
确诊年龄：45岁
访谈记录
"但我认为现在越来越多的男性意识到了，不是吗？因为有了互联网等，信息就在那里供你查找，所以如果你不想查找，那你就是个傻瓜。因为这意味着你一直戴着眼罩走路，你是知道的。因为信息就在那里供你查找，你是知道的。"
"嗯，这很好地引出了我的下一个问题，你是如何找到更多信息的？你用过互联网吗？"
"是的，因为信息就在那里，24小时可用，只要你能访问它，为什么不使用它呢？因为没有人是完美的，没有人知道一切，对吧，而且我对任何人都没有不敬，但你知道，即使是医生也不知道一切。在生活中找到任何事情的最佳方式是通过个人经验。"
"我认为这就是我们做的，实际上，因为我的侄女和我在一起，我们确实得到了一些答案，因为我试图了解这个心脏问题，你是知道的？因为我有这个，它在上面显示了心脏的图，我说，'我在家里的传单上有这个'，我说，'哦，是的，就是这个'，然后她说，'那么，你有什么问题？'我说，'看那个，它被堵塞了，它变窄了，你看那里，它跳动得太快，阀门'，她说，'哦...'然后她也了解了，所以，你是知道的？这很好，实际上让我们更亲近了，但后来她开始担心，'哦，你不会在这里待太久，对吧？'我说，'不，别开始！'。但你知道，至少她可以看到我正在经历什么，你是知道的。所以如果我现在在我姐姐家上楼梯时感到有点喘不过气，他们可以理解。他说'哦，是老心脏，对吧？' '是的'，我们开始开玩笑，你知道，你就是这么变得轻松的，你知道你必须这样！你不能太认真，你知道你早就该进棺材了，我跟你说！"
在线查找信息
不幸的是，并非每个寻找信息的人都找到了他们想要的。一位自称为熟练计算机用户的医生无法在英国医学杂志或网上找到他问题的答案。
然而，随着信息可用性的变化和更新的研究，现在比这些访谈进行时有更多的信息可用。
另一个人说他无法理解他找到的内容。有些人因为没有电脑而无法在线搜索信息，尽管有一个人说他知道可以在公共图书馆使用电脑。
另一个人说，他的女儿从美国网站为他打印了信息，包括关于一本名为《心力衰竭的成功管理》的书的信息，该书包含了"不同年龄和生活阶段"的人如何应对心力衰竭的描述。
他在互联网上找不到关于射血分数测试问题的答案
他在互联网上找不到关于射血分数测试问题的答案。
个人资料
年龄：59岁
性别：男性
确诊年龄：58岁
访谈记录
"我的意思是，生命表是基于诊断和结果的，所以如果有人被诊断为心力衰竭，那么如果你问50%的人还活着，50%的人已经去世的时间点是什么，目前的答案是16个月，对我来说是今年2月，现在是9月，所以实际上已经过了那个时间点感觉很好！但最近有评论，你知道我仍然收到《英国医学杂志》并阅读它，可以看到这些数字正在改善。显然，这取决于诊断时心力衰竭的严重程度，有各种测试，有超声心动图射血分数测试，如果显示心脏泵血率差，会给您更差的预后，更差的结果，我的实际上相当低，所以这确实让我倾向于最坏的范围。"
"不，我在网上确实没有找到我寻找的一些问题的答案，例如，射血分数测试，我知道我的射血分数是多少，但我不知道正常值是多少，当你被告知你的射血分数是25%时，你在某种意义上知道那是正常的四分之一，我不认为那是对的，但我实际上不得不问我的咨询医生'正常'值是多少，然后他没有给我一个非常明确的答案，因为我认为'正常'有不同的定义，但大致答案是60%左右是正常的，所以25%的60%还不算太差，你知道，它是一半，不是四分之一！所以你知道，我是一个相当熟练的互联网用户，但我觉得它没有太大的帮助。"
他尝试使用互联网，但发现信息太专业
他尝试使用互联网，但发现信息太专业。
个人资料
年龄：66岁
性别：男性
确诊年龄：64岁
访谈记录
"你在网上查找过信息吗？"
"我确实尝试过，是的，我确实尝试查找心脏相关的东西，因为我想找出我心脏的哪部分不工作，但我找不到。"
"你查找了什么？"
"你看，我对这些不太懂，我的孙子孙女比我更懂这些，当我想要在这上面做任何事情时，我必须请他们来帮忙。但'心脏'，你知道搜索'心脏'，然后你会得到所有这些不同的列表，我只是，心力衰竭，你会看到心力衰竭和类似的东西，我看过那些，但我看不到他们谈论的是我心脏的哪一部分。"
"他们从来没有真正告诉我，只有专业术语，你真的不理解专业术语，你是知道的？他们只是说它在你心脏的后部，我查看了我的笔记，看看是否能找到它是什么，它是LV。"
人们还在线搜索以了解与医疗设备一起生活的感受。
安吉拉最初安装了起搏器，但她的症状没有改善，她感到孤立。通过起搏器论坛（一项在线服务），她意识到起搏器对她不起作用。
后来她被诊断为不同步（心脏的不同部分不同步），并安装了心脏再同步治疗（CRT）设备。
安吉拉加入了起搏器俱乐部——一个为使用起搏器的人提供的在线论坛
安吉拉加入了起搏器俱乐部——一个为使用起搏器的人提供的在线论坛。他人的经验帮助她理解起搏器对她不起作用。
个人资料
年龄：55岁
性别：女性
访谈记录
"起搏器俱乐部"
"它是基于英国还是？"
"我不知道它是基于英国还是美国。正如我所说，很多成员在美国，但也有相当多的英国人。我认为它相当好，因为我仍然不认识任何有起搏器的人。正如我所说，你去健身房，健身房的那个人说，在一个城镇里，'不，你是第一个'。所以当你体验时，你会感到相当孤立。人们只是写东西，有时，你知道，是关于他们的感受或他们在工作中的进展，有时我们回到医生那里，什么也没做，然后那些拥有起搏器多年且对此相当有经验的人会谈论调整速率响应。似乎出现了一幅画面，医生、医疗专业人员通常会说，'起搏器工作得很好，但你不行'。这就像是一个老笑话，手术成功了，但病人死了。现在起搏器有点像那样，它们被作为'好吧，你有心脏阻滞，我们会安装一个起搏器，起搏器工作得很好'。我认为这就是最令人沮丧的事情，没有人会看着我说，'但你不对，对吧？好吧，让我们'。我知道我说没有人，我的全科医生确实这样做了，你知道，我的全科医生，但他们只是把你转给专家，当专家说，'你的起搏器工作得很好。'"
最后审核：2025年8月。
最后更新：2016年4月。
【全文结束】
