伦敦（美联社）——英国兄弟乔丹和奇安·亚当斯确保从他们在温布尔登与贵宾同坐的一天中带回一些小纪念品。
一份节目单、印有他们名字的皇家包厢座位图、一顶帽子。
他们现在与伴侣一起创造并珍藏这些记忆，因为前方还有更多挑战。兄弟俩携带一种罕见的基因突变，几乎肯定会发展为额颞叶痴呆（FTD）。他们的母亲杰拉尔丁于2016年52岁时因该疾病去世。
兄弟俩预计症状将在他们40多岁中期开始出现，为此他们完成了33天跑33场马拉松的壮举，旨在提高对这种脑部疾病的认识。
"我们已经能够将逆境转化为充满希望的事情，通过为他人倡导并努力将痴呆症社区团结在一起，这或许能向他们证明，他们也能过上积极的生活，"31岁的乔丹在接受美联社采访时说道。
这一挑战始于伦敦马拉松，当时乔丹背着一个冰箱跑完了全部26.2英里——象征着FTD患者家属为亲人所承受的重担。
第二天，他们开始了"爱尔兰挑战"，在爱尔兰32个郡各跑一场马拉松。他们表示，母亲家族有爱尔兰血统，该家族已有12名亲属死于这种疾病。
爱尔兰民众对"FTD兄弟"的支持热情高涨，支持者们加入跑步行列为他们加油助威，他们还登上了国家电视台节目，并受到爱尔兰副总理邀请，向政府官员讲述如何更好地支持痴呆症患者。
来自英国方面，威廉王子写信祝贺他们"鼓舞人心的旅程"。全英草地网球俱乐部随后邀请他们进入皇家包厢，兄弟俩与各自的伴侣于周五在那里观看了男子半决赛。
他们计划周日作为特别嘉宾出席在都柏林克罗克公园举行的国家盖尔式足球半决赛，活动由盖尔运动协会主办。
FTD的残酷现实
英国国家医疗服务体系（NHS）将FTD描述为一种不常见的痴呆亚型，具有"高度遗传性"，特点是"行为、性格、语言和运动功能的改变"。NHS表示，携带MAPT基因突变（兄弟俩携带的突变）的患者，该疾病具有"完全外显性"，平均发病年龄为49岁，"与父母发病年龄有很强的相关性"。
兄弟俩的母亲在伯明翰以南的雷迪奇家中去世，距离确诊约六年。
"我们患上这种病几乎是确定的，"乔丹提到99.9%的可能性时表示，"这不是'是否'的问题，而是'何时'的问题。"
25岁的奇安和乔丹都已接受检测，证实了这一基因问题。他们的姐姐肯尼迪检测结果为阴性。
目前FTD尚无治愈方法。
"如果实话实说，而且我很坦率，我认为在我们兄弟俩出现症状前，可能来不及找到治疗方法，"乔丹表示，"我还有10到15年的时间才会出现症状……我们只是希望在各个领域推进工作，包括至关重要的研究，但福利支持和服务同样重要，这也是我们倡导的许多家庭和人们不断向我们强调的。"
与英国和爱尔兰的阿尔茨海默病组织合作，他们已筹集近200万英镑（270万美元），并继续致力于获得更多政府对服务的支持，以便"让痴呆症患者及其家人不感到孤单、不感到孤立，这与寻找治疗方法和治愈同样重要，"乔丹说。
未来计划包括10月参加芝加哥马拉松，并通过他们的非营利组织"FTD兄弟基金会"组织一群人攀登乞力马扎罗山。
皇家包厢体验
兄弟俩所在的皇家包厢还包括演员本尼迪克特·康伯巴奇和休·劳瑞。他们与西印度群岛板球名将布莱恩·拉拉和记者/播客主持人路易斯·瑟鲁克斯进行了交谈。
"多年来我一直关注他的作品，"乔丹谈到瑟鲁克斯时说，"他询问我们与此次活动的联系。我们向他坦诚了这一点。他觉得这非常有趣。一个非常谦逊的人。"
乔丹表示，他的家人对全英草地网球俱乐部的邀请"非常感激"，这是一次清单上的体验，他们的伴侣"可以在未来艰难时期记住，可悲的是，到那时我们自己可能已经记不起他们了。"
"这听起来有点傻，但我们收集了一些纪念品，带走了节目单、我们在皇家包厢的姓名牌和座位图，还各自带走了一顶帽子，"乔丹补充道。
"像这样的东西，希望如果我们有自己的家庭和孩子，我们的伴侣能够向他们展示这些，连同当天的照片，向他们展示我们在逆境中能够做到的事情。"
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