七岁男孩拉菲感染了一种罕见的"孤例"大肠杆菌毒株,被紧急送往医院后曾"临床死亡"23分钟。他的父亲迪恩·埃默表示,医生当时认为儿子存活的几率"难以估量",但如今拉菲已经取得了"令人难以置信"的康复。
37岁的迪恩·埃默(Dean Amer)是一名吉他教师,居住在英国伯克郡布拉克内尔(Bracknell, Berkshire)。他的儿子拉菲(Rafi)现年九岁,2023年9月因呕吐被学校送回家。
随后,拉菲出现了逐渐加重的腹痛,持续了两周时间。但在两次不同的医疗干预中,医生最初误诊拉菲为便秘和普通胃病。
当迪恩发现拉菲大便中带血后,立即呼叫了救护车。拉菲被紧急送往医院,病情迅速恶化,发展为四期肾衰竭、多次癫痫发作、脑损伤以及三次心脏骤停。
医生成功使拉菲恢复了生命体征,但他被置于生命支持系统上。迪恩表示,包括37岁的妻子劳拉·埃默(Laura Amer)和14岁的女儿西耶娜(Sienna)在内的家人,当时都被"建议"向拉菲做最后的告别。
拉菲被确诊为志贺毒素产生性大肠杆菌-溶血性尿毒综合征(STEC-HUS)。据英国肾脏研究基金会(Kidney Research UK)介绍,这是一种罕见的肾脏疾病,多发于五岁以下的幼儿。
两周后,拉菲恢复了意识,但迪恩表示儿子"失去了做任何事情的能力",因此康复过程"非常缓慢"。
如今,将近三年过去了,迪恩表示拉菲已经能够"独立站立",并且恢复了说话、进食和坐起的能力。
迪恩向PA Real Life讲述道:"拉菲是个极其聪明的男孩,风趣幽默……他展现出的韧性是我只能梦想拥有的。随着我们持续努力,他的未来充满希望,只要在合理范围内,他应该能够做任何他想做的事情。"
"我们会不懈努力,帮助他恢复所有基本功能。但最重要的是,他会感到幸福,"迪恩补充道。
拉菲最初仅表现出一次呕吐症状,因此被学校送回家。迪恩以为这只是儿子感染了普通"肠胃病毒",而且他很快就"完全康复"了。
然而几天后,拉菲开始经历"极其严重"的腹痛。迪恩通过电话咨询了全科医生,医生建议可能是便秘。
大约九天后,拉菲的病情并未好转。当迪恩注意到儿子在试图入睡时"因疼痛而畏缩",父母立即将他送往急诊室,但被诊断为胃病并送回家。
约14天后,迪恩发现拉菲大便中有血,随即呼叫了救护车。医护人员迅速将拉菲送往医院,确诊为四期肾衰竭。几小时内,拉菲被紧急转送至南安普顿总医院(Southampton General Hospital)的肾脏专科。
"情绪上,我们几近崩溃,"迪恩回忆道。"情况很可怕。那时他承受着巨大的痛苦。"
迪恩表示,看到儿子接受透析治疗,随后被确诊为STEC-HUS是"令人震惊"的。在此期间,拉菲开始出现"极度攻击性和行为异常"等神经症状,同时伴有癫痫发作和意识丧失。
"拉菲无法苏醒,医护人员呼叫了急救小组,突然间多人冲进病房,"迪恩说。"我看着他们把他送往重症监护室……那时情况变得极其危急。"
尽管使用了"大量药物",医生仍无法稳定拉菲的心率,导致他"经历了两次小的心脏骤停"和一次严重的心脏骤停,造成缺氧、脑损伤,需要进行心肺复苏。
随后,拉菲被连接到ECMO(体外膜肺氧合)机器上维持心脏跳动。他在昏迷中度过了两周,直到"一天早上我们接到电话说他睁开了眼睛,我们立刻赶到医院,准备和他说话",迪恩回忆道。
"这实际上比死亡更糟糕,是植物人状态——脑干功能尚存,能够睁眼和睡眠,但对外界毫无意识。"
迪恩表示,拉菲约六个月"毫无反应",随后开始排尿,"这表明身体开始有所恢复"。同时,他的心率也逐渐稳定,得以脱离ECMO机器。
"渐渐地,他开始出现更多反应,最初是眨眼和眼球追踪,"迪恩补充道。"我反复测试他的意识状态,比如在他面前放置iPad。"
"我们会和他说话,给他看姐姐的照片,说'看西耶娜',然后移动iPad。有一天,他的眼睛跟着移动了……我们看到了生命的曙光。"
拉菲在重症监护室共待了九个月,迪恩、劳拉和西耶娜因此搬入南安普顿的麦当劳叔叔之家(Ronald McDonald House),住了186个夜晚,这样他们可以就近照顾,而不必从55英里外的伯克郡往返奔波。
"我们酒店的窗户能看见他的病房,这样就不用来回奔波了,"迪恩说。
之后,拉菲又在脑康复机构接受了三个月的治疗,于2024年底回到家中。目前,他已恢复说话、进食和坐起的能力,本周更是学会了独立站立。
"拉菲是你能遇到的最快乐、最满足的男孩,"迪恩说。"他对自己的现状非常满意,这使他如此独特而鼓舞人心。他展现出的韧性是我只能梦想拥有的。"
流行歌手Pixie Lott与麦当劳合作录制了歌曲《I'm Gonna Be (79 Miles)》,旨在突出英国麦当劳叔叔之家支持的家庭平均需要行驶79英里才能陪伴在医院中严重生病或受伤的孩子身边。
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