从迪拜Al Jalila儿童医院内部,尤塞夫·海德尔在其母亲坚定不移的爱心和父亲紧握希望的手的陪伴下,开始了杜氏肌营养不良症治疗之旅的第一步。
《海湾新闻》(Al Khaleej)特意前来探望并检查这名儿童的情况,完成它与这名男孩开始的旅程。此前,慈善捐助者对该报发布的报道做出回应,与Dar Al Ber Society合作为他的治疗筹集了1060万迪拉姆。
从清晨开始,场景就讲述了一个坚定不移支持的故事;这不仅仅是一次穿过医院走廊的旅程,而是一条充满希望和人道主义的道路,在这条道路上,父母的陪伴减轻了孩子的困难,在他面对这种残酷疾病时给予他安慰。
这种疾病是一种神经肌肉疾病,由于负责维持肌细胞完整性的肌营养不良蛋白缺乏,导致肌肉功能逐渐恶化。
没有这种蛋白质,肌纤维开始逐渐分解,导致日益严重的虚弱,可能引发影响心脏和呼吸系统的重要并发症。
针对这种疾病,一种名为ELEVIDYS的新疗法脱颖而出。这是一种基于基因治疗技术的单次静脉注射,将功能性肌营养不良蛋白基因递送到患者细胞中,指导身体产生这种重要蛋白质,从而增强肌肉,减缓疾病进展并改善患者的生活质量。
研究表明,这种疾病主要影响男性,在女性中极为罕见,全球估计每3,500至5,000名男性出生中有一例。随着病情进展,患者逐渐丧失行走能力,上肢、肺部和心脏功能受到影响。平均预期寿命约为30年。
迪拜卫生局妇女和儿童校区执行董事穆罕默德·阿尔·阿瓦迪(Mohammed Al Awadhi)博士表示,Al Jalila儿童医院于周一接收了伊拉克男孩尤塞夫·海德尔,补充说他目前正在接受包括一系列专门测试在内的全面医学评估。
根据这些测试的结果,将为他的病情制定专门的综合治疗计划,这将有助于取得尽可能好的结果并改善他的生活质量。
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