一位女性与"千面病"红斑狼疮的抗争之路PHOTO ESSAY: One woman’s journey with lupus, the disease of 1,000 faces

环球医讯 / 健康研究来源:www.sfgate.com美国 - 英语2025-11-07 01:33:31 - 阅读时长2分钟 - 886字
本文通过马萨诸塞州患者露丝·威尔逊的真实经历,展现系统性红斑狼疮这一"千面病"的复杂特性,该病因症状多样导致确诊平均需六年时间,患者需每日服药并接受月度静脉治疗来控制慢性症状,文中详细描述了阳光诱发病情发作、持续性疼痛疲劳、脑雾等典型症状,以及患者参与医学研究和互助支持活动的历程,揭示了这种自身免疫疾病对患者生活工作的深远影响,同时呈现了医学界正着力解码疾病生物学机制以寻求根治希望的最新进展。
红斑狼疮自身免疫疾病健康负担症状折磨治疗病情发作诱发因素志愿服务患者发声医学研究
一位女性与"千面病"红斑狼疮的抗争之路

露丝·威尔逊看似健康,却"全身无处不痛"——她的免疫系统正在攻击自身组织。这位马萨诸塞州女性罹患的红斑狼疮,因症状千变万化而被称为"千面病",它与数十种其他自身免疫疾病共同构成重大医学谜题,影响着数千万人群。如今研究人员正着力解码这些致残性疾病的生物学机制,以期最终治疗病因而非仅缓解症状。

威尔逊的经历揭示了疾病的沉重负担。她经历了六年症状折磨——反复发烧、皮疹、疼痛、肿胀,最终肾脏衰竭——才获得确诊。十多年后,威尔逊每天清晨需服用数种药物,并接受月度静脉治疗来抑制(而非消除)这种常被忽视的慢性病。"你看起来正常。人们见到你时,根本想不到你患有这种可怕疾病,"来自马萨诸塞州利特尔顿的威尔逊说,"健康人有时假装生病逃避工作,而我们却要假装健康才能继续做想做的事。"

她的日常疼痛、疲劳和脑雾时轻时重。更严重的是"病情发作",症状会突然急剧恶化。对威尔逊而言,发作时会突发高烧、双腿肿胀到无法行走、疼痛加剧,这严重影响她在医学实验室的工作以及与丈夫、 teenage儿子和大学生女儿的相处时光。

威尔逊发现阳光是她的诱发因素之一。因此家庭海滩出游时,她必须大量涂抹防晒霜、戴宽檐帽并穿着长袖衣物。每当病情发作,她都会刺破手指采集血样,这是狼疮研究联盟主导的研究项目,旨在深入理解疾病变异机制。

她将患病生活与帮助其他患者的志愿服务相平衡。某晚,威尔逊热情拥抱狼疮互助小组成员,共同交流症状与治疗经验。随后她介绍了特邀嘉宾——她的风湿病专家,讨论实验性疗法并解答问题。"作为患者发声者对我很重要,因为回想起最初那段孤独时光,"威尔逊说,"长久以来我都不愿谈论病情,尤其对孩子们,我想让他们相信我会好起来。因此你涂上化妆品、口红和三色遮瑕膏继续前行。"

——

美联社健康与科学部门获得霍华德·休斯医学研究所科学教育部和罗伯特·伍德·约翰逊基金会的支持。美联社对所有内容负全责。

本纪录片式图片故事由美联社摄影编辑策划。

【全文结束】

大健康

猜你喜欢

    大健康
    大健康

    热点资讯

    大健康

    全站热点

    大健康

    全站热文

    大健康