露丝·威尔逊看似健康,却"全身无处不痛"——她的免疫系统正在攻击自身组织。这位马萨诸塞州女性罹患的红斑狼疮,因症状千变万化而被称为"千面病",它与数十种其他自身免疫疾病共同构成重大医学谜题,影响着数千万人群。如今研究人员正着力解码这些致残性疾病的生物学机制,以期最终治疗病因而非仅缓解症状。
威尔逊的经历揭示了疾病的沉重负担。她经历了六年症状折磨——反复发烧、皮疹、疼痛、肿胀,最终肾脏衰竭——才获得确诊。十多年后,威尔逊每天清晨需服用数种药物,并接受月度静脉治疗来抑制(而非消除)这种常被忽视的慢性病。"你看起来正常。人们见到你时,根本想不到你患有这种可怕疾病,"来自马萨诸塞州利特尔顿的威尔逊说,"健康人有时假装生病逃避工作,而我们却要假装健康才能继续做想做的事。"
她的日常疼痛、疲劳和脑雾时轻时重。更严重的是"病情发作",症状会突然急剧恶化。对威尔逊而言,发作时会突发高烧、双腿肿胀到无法行走、疼痛加剧,这严重影响她在医学实验室的工作以及与丈夫、 teenage儿子和大学生女儿的相处时光。
威尔逊发现阳光是她的诱发因素之一。因此家庭海滩出游时,她必须大量涂抹防晒霜、戴宽檐帽并穿着长袖衣物。每当病情发作,她都会刺破手指采集血样,这是狼疮研究联盟主导的研究项目,旨在深入理解疾病变异机制。
她将患病生活与帮助其他患者的志愿服务相平衡。某晚,威尔逊热情拥抱狼疮互助小组成员,共同交流症状与治疗经验。随后她介绍了特邀嘉宾——她的风湿病专家,讨论实验性疗法并解答问题。"作为患者发声者对我很重要,因为回想起最初那段孤独时光,"威尔逊说,"长久以来我都不愿谈论病情,尤其对孩子们,我想让他们相信我会好起来。因此你涂上化妆品、口红和三色遮瑕膏继续前行。"
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