在工作中招募和涉及受痴呆症影响的人Recruiting and involving people affected by dementia in your work | Alzheimer's Society

环球医讯 / 认知障碍来源:www.alzheimers.org.uk英国 - 英文2026-07-23 22:37:30 - 阅读时长3分钟 - 1492字
本文是阿尔茨海默病协会提供的专业指南,详细介绍了在痴呆症服务研究和开发过程中如何招募和涉及受痴呆症影响的人群。文章阐述了定性研究与定量研究在样本选择上的差异,强调了直接让痴呆症患者参与的重要性,并讨论了如何与痴呆症患者及其照护者合作。指南还介绍了"代理评估者"的概念及其局限性,提醒研究者避免仅依赖"方便样本",并提供了确定样本量和多样性的实用建议,对医疗专业人员开展以患者为中心的研究具有重要参考价值,有助于确保服务设计更符合实际需求并体现包容性原则。
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在工作中招募和涉及受痴呆症影响的人

您想向谁学习,为什么?

规划您想招募的研究对象(谁、在哪里、为什么以及如何招募)可能有助于节省时间和资源,并获得更有价值的结果。

本指南的这部分内容将帮助您实现这一目标。

您可能需要使用不同的外展和沟通方法来联系不同的群体。

谁能帮助您了解您想知道的内容——您的"研究问题"?

您正在收集什么类型的数据?

  • 对于定量研究,您想要了解的痴呆症患者样本应随机选择。需要更大的数量才能构建具有代表性的图景。
  • 对于定性研究,您旨在理解主观体验,因此您需要寻找具有特定特征和/或经历的痴呆症患者。这不是数量游戏,因此您的痴呆症患者样本可能只需包括少数几人,甚至只有一两人。

与痴呆症患者合作

在为定性和定量研究招募痴呆症患者时,您应确保向多样化的人群开放机会。

重要的是,既要包括当前使用您服务的人,也要包括不使用您服务的人。后者可能提供有价值的见解——也许他们不了解该服务,或者认为该服务无法满足他们的需求?是否存在机构障碍,例如缺乏文化敏感性或包容性文化,导致他们延迟或避免使用该服务?

一些痴呆症患者本身也是照护者,可能正在照顾其他痴呆症患者。

与照护者合作

与痴呆症患者交谈并让他们能够对自己能够做出决定的反馈和参与事项进行决策非常重要。

应邀请照护者对服务和痴呆症患者的体验提供反馈。

服务机构应意识到照护者的利益可能与痴呆症患者不同,并且需要平衡照护者和痴呆症患者的权益。

"照护三角"确立了良好实践和自我评估标准,以帮助医院和其他机构与照护者合作,了解痴呆症患者的体验。

什么是代理评估者,为什么他们可能有帮助?

痴呆症的症状可能会限制患者逐小时、逐日回忆自己的感受和经历的能力。

如果是这种情况,他们可能无法向他人详细说明正在发生的事情以及他们希望改进的方面。

"代理评估者"是指了解痴呆症患者、能够并愿意提供有关他们信息的人。

代理评估者需要具备良好的最新知识,以便分享他们所听到和观察到的内容。这可能会很有帮助。

请非常谨慎地考虑来自代理评估者或照护者的关于体验/生活质量的反馈。研究表明,代理评估者/照护者对生活质量的感知通常与痴呆症患者非常不同,往往更为消极。

反馈可能反映的是代理评估者或照护者的需求和生活质量,而不是对痴呆症患者重要的方面。

这凸显了直接让痴呆症患者参与的重要性,应尽可能使用对痴呆症患者友好的方法和环境,而不仅仅是与其他人讨论他们。

重要的样本考虑因素

注意不要只获取最容易联系到的"方便样本",无论他们是否与您试图了解的体验有实际关系。

例如,工作人员和志愿者可能也是照护者或患有痴呆症,他们的体验是有效的,但由于他们与服务的关联,他们的体验可能无法反映与服务联系较少的人的体验。

谨慎依赖由服务使用者志愿者组成的样本。他们可能方便且热情,但他们是否具有正确的特征或经历?至少要确认他们确实如此,而不是仅仅用"惯常人选"进行象征性研究。

注意"饱和点",以确定您已获得足够的回应。当您开始发现所收集数据中存在重复,以至于意识到无法获得新的见解/不同回应时,即已达到此点。此时您已有足够的数据来回答您的问题。

在规划您的招募群体时,您可以自问:

  • 您是否希望"有目的性",即招募具有特定特征或经历的痴呆症患者,使您能够充分回答您的研究问题?
  • 您是否希望获得"最大变体",即具有相关特征、生活经验或洞见的最多样化人群?
  • 您是否希望您的样本包括与典型服务使用者不同的人员?

【全文结束】

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