一位丈夫为照顾患病妻子牺牲职业生涯的痛苦选择，暴露了澳大利亚医疗系统的严重缺陷，一场可怕的新危机正在酝酿
贝克·戴
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2025年9月20日 - 12:00
回顾过去，阿尔门·伊涅金意识到，在妻子维罗尼卡53岁被正式诊断为早发性阿尔茨海默病痴呆症之前，症状早已显现。
"起初只是一些小事，"伊涅金先生告诉news.com.au。
"把车停在奇怪的地方，家里有黄油却出门买面包，结果带回了黄油却没买面包。这些事情当时你只会一笑了之。现在回想起来，我明白这些就是症状的开始。"
维罗尼卡被正式诊断前经历了两年时间，在此期间她的记忆力显著下降。
"得知诊断结果时，她感到震惊、沮丧和担忧，但幸运的是，她很快就忘记了，"伊涅金先生说。
阿尔茨海默病占澳大利亚痴呆症病例的60-70%，是一种神经退行性疾病，最终会导致死亡。
"医生告诉我们，从诊断之日起，她大约还有5到7年的预期寿命，"伊涅金先生说。
这一预后促使他立即采取行动。
"我当即决定放弃全职工作。
"我想'前几年比之后的年份更重要'——从短期来看，她仍以某种方式与我在一起。"
那是在2019年。在整个新冠疫情封锁期间，伊涅金先生能够与妻子共度宝贵时光。
"从某种意义上说，这也是一个积极的一面。我们只是待在家里一起，"他说。
六年过去了，维罗尼卡仍然在家，但她已无法用语言交流。
"有一位护工来照顾她，而我则尝试做一些工作，"伊涅金先生说。
"否则我无法应付——她想一直和我在一起，会走进来，按所有笔记本电脑的按键。她不再有清醒的时刻了。"
阿尔门·伊涅金和妻子维罗尼卡，后者年仅53岁就被诊断出早发性痴呆症。
伊涅金先生是越来越多照顾痴呆症亲人的澳大利亚人之一。
"早发性痴呆症反思"（YOD Reflections）的主任米歇尔·威廉姆斯表示，照顾者的负担是她认为痴呆症是"全家"诊断的原因之一。
米歇尔·威廉姆斯来自YOD Reflections，她表示"照顾者精疲力竭"是一个巨大问题。
"我们发现，由于患者年龄较轻，我们客户的情况要复杂得多，"威廉姆斯女士说。
"他们通常要照顾年迈的父母、年幼的孩子、维持职业生涯——以及财务状况的急剧变化。上一分钟他们都在工作，下一分钟就有人不得不提前退休，然后他们不得不承担起照顾亲人的责任，并在实践中了解痴呆症。"
她说，"照顾者精疲力竭"是一个巨大的问题，这既是因为照顾认知能力下降的人是无休止的，也是因为试图理解可用的支持系统非常复杂。
"国家残障保险计划（NDIS）是一个非常有善意的系统，如果你患有早发性痴呆症，通常你会在这里获得资金和支持，"威廉姆斯女士说。
"但对人们来说，它非常难以驾驭，可能非常复杂，特别是如果你面对的是一个对痴呆症没有很好理解的人，而痴呆症在患者的一生中会不断变化和发展。"
还有一些特定的支持措施来帮助照顾者，包括"照顾者门户"（Carer Gateway），这是一个由澳大利亚政府资助的国家项目，为照顾者提供一系列免费服务和支持。
虽然伊涅金先生将该项目描述为支持照顾者的"绝妙主意"，但他说执行存在问题。
"我经常看到的是，那些最需要支持的人由于系统设置的原因无法获得适当的支持，"他说，并补充说该系统缺乏灵活性，并外包给各种组织。
"这是我做过的最艰难的事情，"伊涅金先生说。
"因为你每天都在悲痛中做这件事。你试图尽可能忘记，但它始终存在：你不能做的事情、不再存在的亲密关系、你不能去的地方，以及你无法进行的对话。你每天都更加想念他们。"
威廉姆斯女士表示，除了照顾者获取支持的后勤问题外，这种情况也非常孤独。
"这在社交上非常孤立，"她说。
"我经常有人告诉我，他们所有的朋友都消失了——人们不想听这些，人们对痴呆症感到恐惧，或者他们不知道该说什么，所以干脆什么都不说。这进一步加剧了许多照顾者的困难。"
洛拉莉·凯尔森对此再清楚不过了。
她的丈夫亚当在57岁时被诊断为额颞叶痴呆症。
"我们的婚姻一直很动荡，尽管亚当总是最友善的人，"她说。"主要是因为他的酗酒问题。"
"就在新冠疫情之前，他开始表现出一些非常奇怪、反复无常的行为。他戒酒了一段时间，我对他说——如果他再开始喝酒，我就离开。他又开始喝酒了，事情就这样结束了。"
当时他们有两个成年子女，虽然已经分居但仍保持着良好的关系，但随着时间推移，亚当的行为变得更加严重。
这位悉尼女性越来越担心丈夫的行为，建议他去做脑部扫描。
"他还进行了高风险的大额股票交易，我们的财务仍然关联着，"她解释说。"我知道有严重的事情发生了。"
直到亚当在一家旅馆晕倒——几天后才被人发现——他才被送进医院，最终被诊断为额颞叶痴呆症。
伊涅金先生表示，在支持照顾者方面需要更好的协调方法。
额颞叶痴呆症（FTD）是一组进行性脑部疾病，导致大脑额叶和颞叶萎缩——这些区域负责个性、行为和语言。它是60岁以下人群中最常见的痴呆症形式。
大多数病例在45至65岁之间被诊断出来，通常影响处于工作和家庭生活黄金时期的人们。
诊断后，凯尔森女士不得不独自承担照顾丈夫的主要责任。
"尽管我们已经分居，但我知道他实际上没有人真正为他争取权益，"她说，"你不能就这样抛弃这样一个人。"
在寻找合适的护理机构时，靠近亚当成长的地方，她说她意识到支持是多么不足。
最终是支持机构"早发性痴呆症反思"（YOD Reflections）提供了帮助。
"我意识到他不能在本地任何地方居住，所以在他们的帮助下，我们把他安置在一个附近的美丽住宅里接受临时护理。那里有相当多的居民，这很好，"她说。
"居民越多越好，因为这样能提供更多的刺激。"
不幸的是，长期住在这个设施的费用过高，所以她不得不再次寻找另一个能让亚当安全并受到刺激的地方。
"我们为他找到了一个不错的地方，但它更远。我可以去那里，我女儿也可以，但如果他离自己的社区更近，会有更多的访客。这是一种巨大的责任负担，但你不能抛弃与你共度一生、共同养育孩子的人，即使你们不再在一起。"
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