原住民内容提示：本文包含已故人士的姓名与影像。
痴呆症在原住民群体中的发病率高达非原住民人群的五倍，然而一个家庭的艰难经历揭示了医疗系统如何持续辜负原住民长者。梅·阿姆斯特朗童年时在土著传教站长大，为躲避"被偷走的一代"政策而随家人四处迁徙，她的父亲总在让她饮食前亲自试吃，以防食物被投毒。
"直到她晚年我才知道这些事。"梅的孙女梅尔·阿姆斯特朗向news.com.au透露。当梅因晚期痴呆症无法居家护理而转入养老机构时，这种创伤记忆使过渡过程更加痛苦。
"在她意识里自己只有七岁，不停寻找父亲，害怕进食饮水因为觉得水源被投毒，"梅尔说，"她会因恐惧被下毒而哭泣颤抖。"
正是这些经历促使梅尔支持《news.com.au》与《澳大利亚人报》的"再思考"倡议，呼吁为痴呆症原住民提供文化适应性护理。"她入住护理机构后的急剧衰退令人震惊，"她表示。
此前数年，梅尔一直兼顾祖母护理、家庭与工作。直到照护者支援服务提示她可能患有"照护者倦怠"，才意识到必须改变现状。这种表现为身心极度透支的状态在痴呆症患者照护者中极为普遍，梅尔形容为"近乎完整的神经系统崩溃"。
"极度疲惫时，连桌面上掉落杯垫的震动都会穿透全身。我当时持续感知声音的实体化——电话铃声响十倍刺耳，关门声仿佛神经裸露体外，"她解释道。
澳大利亚原住民老年护理临时专员安德烈亚·凯利指出，研究持续证实原住民痴呆症患病率是非原住民的三至五倍，死亡率高出57%。"原住民更易在较年轻阶段显现症状，"凯利强调，"但制度性种族主义与认知缺失常阻碍他们获得适当护理。"
她指出资源匮乏现象在偏远地区尤为严重："18.2%的偏远地区居民与47.2%的极度偏远地区居民是原住民。需注意资源短缺不仅限于乡村，城市区域同样存在文化安全老年护理服务的缺失。"
凯利专员还提到原住民痴呆症患者的深层恐惧："远离故土离世的忧虑根植于心。被迫离开故土接受护理会严重损害精神、身体与心理健康，许多老人宁可拒绝护理也不愿背井离乡。"
当支援服务发现梅尔每日接到祖母27通电话后，建议将其送医评估。医院虽收治了梅，却以"她是原住民"为由拒绝认知能力评估。"他们说'我们不愿剥夺她的自由'，我反驳道'我要的是医疗服务而非剥夺自由'，"梅尔回忆，"抗争七周后才完成评估，结果证实她已完全丧失独立生活能力。"
对梅尔而言，让祖母在入住前重返出生地是"极具疗愈性的经历"。"重返故土使过渡更顺利，入住后延续文化联结更是生命线，"她描述道，"我会带她临水而坐，递上拍板乐器。当她击打拍板讲述先辈往事时，这对祖母是真正的疗愈。"
"生命尽头能理解她的过往实属恩赐，"梅尔感慨，"她仿佛时光倒流，让我看见层层遮蔽消散，理解她如何成为我所知的模样。这令人谦卑，若保持开放，你的同理心将无比广阔。"
凯利专员今年二月发布《变革原住民老年护理》政府报告，强调社区主导模式成效最佳："国家原住民社区控制组织（ACCO）是'弥合差距国家协议'的核心改革，目前能最有效保障原住民健康福祉。国家原住民灵活老年护理计划（NATSIFAC）虽需改革，但作为社区主导的文化安全护理模式仍具价值。皇家养老护理质量与安全委员会也建议将该模式纳入主流体系并扩大规模。"
已故祖母梅享年92岁的梅尔出版了纪念书籍，旨在普及原住民痴呆症体验。她对面临文化特殊需求的照护者建议："学会在 advocacy 中休憩而非放弃——这是令人心碎的持久战，但为我们的族人抗争值得。"
梅尔·阿姆斯特朗与其祖母梅。图片：资料提供
梅尔·阿姆斯特朗与其祖母梅。图片：资料提供
梅尔·阿姆斯特朗与其祖母梅。图片：资料提供
梅尔·阿姆斯特朗在祖母入住全护机构前成功带她重返故土。图片：资料提供
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