南奥卡纳根地区寻求儿童自闭症评估的父母平均等待时间长达三年——这给农村家庭带来了高昂的费用和沉重的负担。
"虽然有私人评估选项,但费用通常在2500至3500美元之间;这对大多数家庭来说是难以承受的障碍,这些孩子只能被迫等待,"南奥卡纳根儿科医生米里亚姆·奥利弗博士说。
专家表示,最初的自闭症评估是获取后续支持的关键。
当儿童被诊断为自闭症谱系障碍(ASD)时,他们就可以获得进一步的支持和资金援助。
"没有这一诊断,很难为非高功能自闭症儿童获得支持[...]这严重限制了他们接受早期教育的能力,并使他们在教育发展轨迹上大幅落后。我们对此非常担忧,"不列颠哥伦比亚大学(UBC)家庭医学研究员朱迪·科尔内尔森表示。
对于六岁以上儿童,服务缺口更为严重。这个年龄段及以上的儿童只能通过学校和私人提供者获得支持,这意味着资金和帮助有限。
诊断后,家庭面临的问题日益复杂,包括漫长的等待时间、长途跋涉、请假、自付的住宿费、汽油费等。所有这些障碍都可能导致学校中的治疗和支持延迟。
"干预延迟会导致学校环境中出现一系列挑战,包括学习困难、行为问题和家庭压力,"科尔内尔森说。
"首先,这使得将孩子融入学习环境变得非常困难。这是非常讲究时效性的。"
拥有七岁ASD女儿的奥利弗对此表示赞同。
"这些孩子现在就需要服务,我们需要能够实施干预措施来支持他们,特别是那些因症状严重而无法上学的孩子,"奥利弗说。
UBC研究农村地区的服务情况
科尔内尔森正在开展一项研究,考察农村家庭获取ASD支持的经历和成本,以了解获取服务对农村家庭的影响。
她与普林斯顿的BC农村健康网络合作,作为UBC农村健康研究中心的联络人。
"农村和偏远地区获取医疗服务存在缺口,这反映了地理隔离和由于人口密度低导致的专业医生资源有限的现实,"科尔内尔森表示。
"但我们已经将服务集中在更大的社区——如温哥华、基洛纳、维多利亚、乔治王子城——这为需要获取服务的人,特别是需要自闭症谱系障碍诊断和支持的人,创造了重大障碍。"
她表示,自闭症支持的障碍会影响其他医疗保健领域。
"如果病情能及早和及时得到处理,这些额外的系统成本本可以避免,"她补充说。
"但当问题升级为系统性问题时,人们会离开农村社区,例如前往区域转诊中心[...]然后,当大型中心不堪重负时,我们前往大城市和三级医院——由于各种原因,这并不是理想情况,其中最重要的是我们非常希望三级医院能专注于处理只有专科医生和亚专科医生才能处理的真正复杂问题。"
这位家庭医学专家表示,关于农村和偏远地区不列颠哥伦比亚省家庭所受影响的研究很少。
该研究旨在将两组数据结合起来:家庭的成本和情感体验。科尔内尔森表示,在脆弱时期离开社区可能很困难。
当地医生的评估项目
由于对父母缺乏支持和等待时间过长感到沮丧,奥利弗和一个小团队于2024年8月创建了南奥卡纳根评估计划(SOAP)。
"我有一个自闭症女儿,我很幸运很早就知道她有自闭症症状,并让她得到诊断并实施干预措施,这些措施对她和我们的家庭来说彻底改变了生活,"奥利弗说。
"作为南奥卡纳根的临床医生,坐在另一位孩子明显有自闭症症状且正在挣扎的母亲对面,告诉她说'嗯,要两三年才能评估你的孩子。然后,你需要申请资金,之后还需要排队等待所有这些专家来看你的孩子',这给我带来了很大的道德困扰。"
SOAP为第53和67学区六岁以上高风险儿童提供免费自闭症评估,根据需求对客户进行分诊。该计划还帮助家长联系家庭医生和服务,组织神经多样性活动和筹款活动。
"这是医疗和教育专业人员首次携手合作。我们正在突破常规思维,探索如何真正为社区中的儿童和家庭创建全方位的服务,"奥利弗表示。
"我们希望所有儿童都能获得物理治疗、职业治疗、言语治疗、行为干预和咨询服务。"
由于SOAP,奥利弗能够将她能进行的评估数量增加一倍。
奥利弗此前曾在内陆健康儿童评估网络工作。
"我50%的时间用于临床工作,50%用于行政[任务],需要撰写八页报告,审查约20份不同报告并在报告中进行总结。我觉得这些工作最好由仍有一些临床培训但不一定是儿科医生的人来完成。"
由于南奥卡纳根地区缺乏服务,她希望为人们提供另一种选择来弥补这一缺口。
感谢南奥卡纳根各地的扶轮社,这些非营利组织提供了启动SOAP的资金。
"我们实际上已经处理了大多数'红色'案例——那些真正陷入困境的孩子。现在我们看到更多'黄色'案例——那些陷入困境但仍能上学,或陷入困境但基本仍能正常生活的孩子。这真的很有成就感,"奥利弗补充道。
给父母的建议
科尔内尔森和奥利弗都建议有兴趣进行评估或寻求支持的父母联系家庭医生和当地儿科团队。
专家表示,即使父母不确定,提出评估请求也总是好的。
"如果你正在挣扎,你并不孤单[...]这是正常的。我们不想将正常发展病理化,但我们确实希望在需要时提供帮助和支持,并帮助庆祝我们每个人的独特之处,"奥利弗说。
此外,不列颠哥伦比亚省农村自闭症服务研究可能会为政策制定者提供关于本地服务的建议清单,以及为家庭提供的资源。
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