2岁女孩莱妮被诊断出患有桑费利波综合征，这是一种常被称为儿童痴呆症的罕见遗传疾病。
古斯和艾米丽·福雷斯特夫妇2岁的女儿莱妮被确诊为桑费利波综合征B型，该疾病也被称为儿童痴呆症。在最新发布的采访中，父母呼吁寻求能挽救莱妮生命的治疗试验机会。艾米丽对ITV新闻表示："如果我们无法获得治疗，她将经历你能想象到的最可怕的身体和精神衰退，最终在十几岁中期死亡。"
据桑费利波基金会称，桑费利波综合征——又称III型黏多糖贮积症或MPS III——是一种晚期神经退行性罕见疾病。该非营利组织指出，儿童通常在1至6岁间开始显现发育迟缓症状。这种目前尚无FDA批准疗法或治愈手段的疾病，常被医学界称为儿童痴呆症。
艾米丽谈及莱妮的诊断时表示："你对孩子未来的所有憧憬都被夺走了。被告知她患有这种疾病，且无治疗手段、无治愈方法、也无支持体系……这简直是天塌地陷。"她解释道，若无治疗，女儿体内将逐渐积聚"有毒废物"，且造成的损伤不可逆转。
"早期治疗对这些孩子至关重要，"艾米丽告诉ITV新闻，"若她需等待六个月，可能意味着她将丧失语言能力；若等待十二个月，可能失去行走能力。科学依据和数据都已存在，疗效已被证实，但我们却无法获取这些治疗，这令人极度沮丧。"
古斯和艾米丽正呼吁让英国患者能参与今年晚些时候在美国开展的潜在治疗临床试验。他们已设立专项筹款，用于未来可能出现的莱妮治疗费用及提升生活质量的医疗护理成本。他们在筹款平台写道："我们还将向大奥蒙德街医院捐款，该医院正为莱妮提供世界级护理；同时捐给桑费利波基金会，这是唯一专注该疾病的慈善组织，已为我们及众多患儿家庭提供巨大支持。"截至目前已筹得25万美元。
古斯补充道："作为父母，我们的职责是保护孩子并提供一切可能的机会。若无任何治疗，她的未来将极其黯淡。"夫妇二人还创建了专门的Instagram账号，旨在提高儿童痴呆症认知度，并与处境相似的父母建立联系。他们同时倡导推行新生儿基因筛查以早期发现罕见遗传病，并呼吁增加治疗研发资金。
开发出该疾病基因疗法的爱丁堡大学布莱恩·比格教授指出，政府投入至关重要。他告诉ITV新闻："慈善机构通常无法承担此类项目，若政府能对这类疗法展现更多承诺将大有裨益。像莱尼这样的患儿成百上千，他们没有可用疗法，而这些治疗具有变革性潜力。"
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