2岁女童莱尼被确诊为桑菲利波综合征（Sanfilippo disease），这是一种常被称为儿童痴呆症的罕见遗传病。
古斯和艾米丽·福雷斯特夫妇2岁的女儿莱尼被确诊为桑菲利波综合征B型（MPSIIIB），该病症亦被称作儿童痴呆症。在3月23日周一发布的ITV新闻采访中，这对父母呼吁社会帮助他们获取可能挽救莱尼生命的治疗试验机会。艾米丽向ITV新闻表示："若无法获得治疗，她将遭受你能想象到的最可怕的身体与精神衰退，最终在青少年早期至中期离世。"
据桑菲利波基金会介绍，桑菲利波综合征——又称黏多糖贮积症Ⅲ型（MPS III）——是一种终末期神经退行性罕见疾病。该非营利组织指出，患儿通常在1至6岁间开始出现发育迟缓症状。这种目前尚无美国食品药品监督管理局（FDA）批准疗法的疾病，常被医学界称为儿童痴呆症。
谈及莱尼的诊断结果，艾米丽对ITV新闻表示："你对孩子未来的所有憧憬都被彻底摧毁。得知她患有这种疾病，且无治疗手段、无治愈方法、也无支持体系……这完全令人崩溃。"艾米丽强调，若不进行治疗，女儿体内将逐渐积累"有毒代谢物"，且造成的损伤不可逆转。
"早期治疗对这些孩子至关重要，"艾米丽向ITV新闻补充道，"若等待六个月，她可能失去语言能力；若等待十二个月，她可能无法行走。科学依据和临床数据都已完备，疗效已获验证，但我们却无法获取治疗，这极其令人沮丧。"
古斯和艾米丽正在呼吁将英国患者纳入今年晚些时候在美国开展的潜在疗法临床试验。他们已为莱尼设立专项募捐，用于未来可能出现的治疗费用及提升生活质量的医疗支出，并表示："我们还将向大奥蒙德街医院捐款，该院正为莱尼提供世界一流的诊疗服务；同时捐赠给桑菲利波基金会——这是唯一专注该病症的慈善组织，已为我们及众多患儿家庭提供了巨大支持。"目前该募捐已筹集逾25万美元。
艾米丽向ITV新闻谈及女儿时表示："若无法获得治疗，她将遭受最可怕的身体与精神衰退，最终在青少年早期至中期离世。"古斯补充道："作为父母，我们的职责是保护孩子并创造一切可能的机会。若无任何治疗，她的未来与现实将极其黯淡。"
夫妇二人还创建了Instagram账号，旨在提高公众对儿童痴呆症的认知，并与处境相似的家长建立联系。他们同时倡导推行新生儿筛查以早期发现罕见遗传病，并呼吁增加治疗研发资金。开发出该病症基因疗法的爱丁堡大学布莱恩·比格教授表示政府投资至关重要："慈善机构通常无力承担此类研发。若政府能对这类疗法展现更多承诺将大有裨益。目前有数百名如莱尼般的患儿缺乏有效疗法，而这些治疗具有改变命运的潜力。"
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