阿尔茨海默病（AD）及相关认知障碍常常被低估、治疗不足且管理不善，这限制了及时干预的机会以及患者的理想结果。
美国研究人员在阿尔茨海默病患者的旅程中识别出了一些关键障碍，观察到患者由于羞耻感和结构性障碍（如经济限制）往往抗拒寻求护理。临床医生还报告称，缺乏获取或了解筛查和诊断方法的途径，以及有效的症状治疗方法有限，这些都导致了及时有效护理的延误。
此外，阿尔茨海默病的进展不仅增加了患者的压力和焦虑，也对其护理者造成了负担，使阿尔茨海默病的治疗过程更加难以应对。
为了解决阿尔茨海默病管理中的挑战，专家建议采用多领域跨学科的方法，结合个体化的策略。阿尔茨海默病是一种多因素疾病，因此理解其分子原因（如氧化应激和炎症）以及与疾病相关的斑块和tau蛋白病理可能对管理病情至关重要。虽然尚未找到单一“成功”的治疗方法，但早期检测和诊断是改善疾病预后的关键。
克利夫兰诊所卢·鲁沃脑健康中心（位于内华达州拉斯维加斯）主任迪伦·温特博士（Dylan Wint, MD）表示：“正如我们过去在癌症、艾滋病和心脏病方面所做的去污名化努力一样，阿尔茨海默病患者需要知道他们的状况并非‘死刑判决’，可以通过适当的支持进行管理。”
除了临床干预外，理解患者的优先事项已成为一个关键焦点。在欧洲部分地区进行的调查显示，无论认知障碍如何进展，生活质量及整体幸福感是阿尔茨海默病和痴呆症患者的首要关注点。许多实践已采用以患者为中心的方法，将患者的实际经历纳入其中，以减轻患者和护理者的负担。然而，局限性依然存在，因为患者的声音在护理计划和决策中往往仍是被动的。
为了进一步探讨阿尔茨海默病管理中的障碍以及解决这些差距的潜在措施，我们采访了迪伦·温特博士。他是克利夫兰诊所卢·鲁沃脑健康中心（Cleveland Clinic’s Lou Ruvo Center for Brain Health）的主任，该中心专注于为阿尔茨海默病患者及其护理伙伴提供护理。
延迟诊断是管理阿尔茨海默病的主要障碍之一，许多患者及其家属并不了解该疾病的早期症状。医疗服务提供者如何提高人们对这种疾病的认识，特别是那些有风险因素的人群，并鼓励他们寻求帮助？
温特博士： 解决阿尔茨海默病障碍的第一步是提高医疗服务提供者的意识，这可以促使他们筛查患者的症状和认知变化。患者也需要知道为什么接受筛查，并更好地了解这种疾病及其相关担忧。
有一系列问题被称为“系统回顾”，可以让患者知道医疗服务提供者对他们的认知健康感兴趣，并评估患阿尔茨海默病或其他类型痴呆的风险。这有助于提高患者的认知。
您能否描述如何解决与阿尔茨海默病相关的污名化、否认和恐惧？有哪些资源或转介可以帮助缓解或减少这些担忧的强度？
温特博士： 有时，“过度标签化”患者，例如过早告诉他们可能患有阿尔茨海默病，可能会加剧污名化。然而，重要的是向患者咨询大脑健康，并解释不可逆退行性疾病并非认知变化的唯一原因。识别这些变化的原因是为了保护认知能力。
作为医疗服务提供者，我们需要明确我们的意图，以减少患者担心的并发症，例如依赖性、失控和行动不便。正如我们过去在癌症、艾滋病和心脏病方面所做的去污名化努力一样，阿尔茨海默病患者需要知道他们的状况并非‘死刑判决’，可以通过适当的支持进行管理。
阿尔茨海默病患者的护理者通常在医疗系统中遇到困难，并在应对疾病的影响时感到压力。可以为这些人提供哪些支持来提高他们的生活质量？
温特博士： 有一些以疾病为导向的组织，如阿尔茨海默病协会（Alzheimer’s Association）和美国痴呆症协会（Dementia Society of America），以及其他组织如美国退休人员协会（AARP），可以为护理者提供支持。在一些社区，有专家中心可以提供信息，这对不知道如何获取这些资源的护理者来说非常重要。医疗服务提供者还可以提供关于护理者咨询和支持小组的信息。全国范围内有许多资源可以并且应该与阿尔茨海默病患者的护理者讨论。
某些与临床医生相关的障碍，包括沟通困难诊断、时间不足和专业培训不足，可能会影响患者的结果。可以采取哪些措施来改进这些领域？
温特博士： 医疗服务提供者面临的最大障碍之一是对做出困难诊断（如阿尔茨海默病病理）缺乏信心，这种疾病具有渐进性、退行性且无法治愈。诊断阿尔茨海默病的初级保健医生可能不具备典型技能。然而，这些技能可以在医学院和住院医师项目中教授并纳入课程，但这需要从医学教育到继续医学教育的全国性努力才能看到改变。
阿尔茨海默病患者的实际生活体验是什么样的？如何使用多学科方法解决患者的任何顾虑？
温特博士： 需要认识到，阿尔茨海默病的实际生活体验往往与我们想象的不同，并且随着疾病的严重程度而变化。例如，与处于轻度至中度阶段的患者相比，住在疗养院或在家接受护理的患者更容易受到污名化。
阿尔茨海默病的最大并发症之一是独立性和功能的丧失。职业治疗师可以帮助稳定或保持日常生活活动的能力，物理治疗师可以帮助制定锻炼计划或降低跌倒的可能性。每位专家都可以在疾病早期阶段为患者进行认知康复。尽管我们无法阻止大脑的退化，但专家可以帮助减少并发症以促进最佳生活。此外，心理学家和神经心理学家可以帮助诊断，社会服务机构可以为护理者提供支持，营养师可以解决早期阿尔茨海默病可能出现的饮食问题。
(全文结束)
