大约20年前,玛雅·卡瓦略(Maya Carvalho)在纽约从事市场营销工作时,开始遭受严重的偏头痛发作,以至于她几乎无法正常生活。
“说实话,这种疼痛让我彻底崩溃。疾病的致残性如此强烈,完全改变了我的生活。”她回忆道。
54岁的卡瓦略女士辞去了工作,回到了多伦多。她花了数年时间试图获得帮助。“我看了各种各样的神经科医生,尝试了大概20到30种药物,但都没有效果。而且我还从医生那里得到了非常消极的反馈。”她补充说,“基本上很多医生告诉我,我没有希望了,永远不可能好转。”
她的挫败感促使她在2020年创立了加拿大偏头痛协会(Canadian Migraine Society)。“我几乎每天24小时都在痛苦中度过,我不想浪费这些经历。我想用它来建立一些有意义的东西,可以支持人们,并且能用来推动变革。”她说。
这个非营利组织已经发展到约5000名成员,其目标是提供支持、消除对疾病的误解,并倡导更好的治疗方法。
卡瓦略女士表示,偏头痛不仅仅是剧烈的头痛,这是一种常见的误解。实际上,它是一种遗传性的神经系统疾病,影响整个身体。女性患此病的可能性是男性的三倍,而每月经历15次或更多次发作的人群中,女性占绝大多数。
近年来,针对偏头痛的研究取得了进展,并出现了几种新药,尽管有些药物的年费用高达9000加元。卡瓦略希望该协会能够赋权患者向医生了解更多关于哪些治疗方法最有效的信息。她还希望减少患者经常感到的孤立感。
卡瓦略女士仍然每月会经历超过15次偏头痛发作,但改进后的药物已帮助减轻了疼痛的强度。“我可以说是靠着肾上腺素支撑着,因为我真的认为我们必须为患者改善这一状况。”
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