到2030年，近40%的阿尔茨海默病患者将是黑人或拉丁裔。黑人患阿尔茨海默病的风险是白人的两倍，而拉丁裔的风险则高出约1.5倍。在老年美国人中，阿尔茨海默病已是第四大死因，并且在全美整体死因中仍排名第六。
考虑到到2050年阿尔茨海默病患者人数将翻番以上的预测，这些统计数据尤其令人警醒。改善黑人和拉丁裔社区（尤其是老年人）的健康结果必须成为公共卫生优先事项。然而，医疗系统在创建真正包容性的方法方面仍然滞后，这种方法要消除护理障碍、减少差异，并营造让患者感到被支持和理解的环境。
弥合资源与意识差距
一项旨在解决这些差距的新倡议是今年早些时候启动的名为AlzInColor的活动。该活动旨在强调一个现实：黑人和拉丁裔社区患阿尔茨海默病和其他形式痴呆症的比例更高，而获得的资源和支持却往往更少。
AlzInColor提供了一系列工具来帮助家庭应对疾病，包括一个全面的资源库、国家和州级支持目录，以及一个数字中心，其中包含个人故事和为面临记忆和认知变化的个人及家庭提供的互动工具。
太多的黑人和拉丁裔家庭在应对阿尔茨海默病或痴呆症时，无法获得能使这一过程更易管理的信息、资源和社区支持。更糟糕的是，许多社区中存在着对公开谈论脑健康的污名化。Links2Equity的创始人兼AlzInColor活动的主要设计师Deanna Darlington说：“更糟的是，黑人和拉丁裔社区中存在着对公开谈论脑健康的污名化。”
隐藏的障碍：阿尔茨海默病痴呆的污名
在许多少数族裔文化中，痴呆症可能带来巨大的羞耻或尴尬，尤其是当它被认为会影响家庭声誉时。发表在《衰老与健康杂志》上的研究表明，这种污名可能导致家庭忽视或否认早期的行为变化和记忆丧失。
对衰老过程、阿尔茨海默病和预防性脑健康信息的获取有限，可能使问题进一步复杂化。如果不了解警示信号，患者和家庭可能会错过早期干预和治疗的机会。
这正是Darlington希望通过AlzInColor解决的差距。她说：“我们的目标是在黑人和拉丁裔社区中消除关于阿尔茨海默病及相关痴呆症的污名化对话。我们希望用文化相关的知识和工具赋能家庭，最终改变这些社区体验痴呆症和处理整体脑健康的方式。”
研究中的代表性为何仍然不足
虽然意识宣传活动至关重要，但代表性还必须扩展到医学研究——尤其是临床试验，少数族裔的参与仍然有限。
研究表明，拉丁裔在阿尔茨海默病及相关痴呆症研究中的参与率仍然较低。这种代表性不足使科学家更难确定已知的疾病机制、风险因素或潜在治疗方法是否广泛适用于多元化人群。
然而，发表在《阿尔茨海默病与痴呆症》杂志上的新研究提出了一种有希望的策略。研究人员通过将认知筛查项目嵌入到服务大型拉丁裔社区的初级保健和神经内科诊所中，引入了阿尔茨海默病相关研究机会。关注少数族裔人口比例高的地区可能是关键。
结果令人鼓舞。通过将必要的临床服务与研究招募工作相结合，该计划显著增加了老年拉丁裔成年人的参与度。这种方法可能有助于研究人员更好地理解阿尔茨海默病如何影响少数族裔人群，并找出针对其独特健康需求的解决方案。
早期诊断的迫切需求
早期检测是另一个关键环节。然而，阿尔茨海默病的诊断往往来得太晚。据估计，只有约8%的轻度认知障碍老年美国人获得了正式诊断。轻度认知障碍是认知衰退的早期阶段。
改善早期检测对黑人和拉丁裔美国人尤为重要，因为他们通常在疾病后期才被诊断。研究人员表示，造成这一差距的因素包括有限的医疗可及性、关于衰老和记忆丧失的文化观念、缺乏文化定制化的教育，以及对医疗系统挥之不去的不信任。
一些机构正在努力应对这些挑战。例如，拉什大学发起了拉丁裔CORE研究，旨在了解老年拉丁裔成年人的衰老过程并识别阿尔茨海默病风险因素。
从意识到系统性变革
在更广泛的系统性变革实现之前，非营利组织、研究人员和倡导者将继续努力填补空白——提高意识，并推动更包容的阿尔茨海默病护理和研究方法。
正如Darlington所强调的，改变围绕痴呆症的叙事需要文化和系统性的双重转变。她说：“我们希望通过AlzInColor活动分享黑人和拉丁裔的故事和面孔。当我们公开谈论脑健康时，我们就能从孤立走向联系，从隐藏走向被听见，从隐形走向无法被忽视。”
这是朝着建立一个不让任何社区在抗击阿尔茨海默病的斗争中掉队的医疗系统和全国性对话迈出的一步。
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