癌症夺走她的声音 她用人工智能脏话和儿童读物找回它Cancer stole her voice. She used AI, curse words and kids' books to get it back. - MM+M - Medical Marketing and Media

环球医讯 / AI与医疗健康来源:www.mmm-online.com美国 - 英语2025-12-05 17:06:17 - 阅读时长6分钟 - 2641字
51岁的索尼娅·索廷斯基因侵入性口腔癌被迫切除舌头和喉部,失去自然声音后,她提前录制了包括生日祝福、儿童读物及讽刺脏话的语音片段,通过人工智能技术将这些内容转化为高度个性化的AI语音,不仅恢复了情感丰富的沟通能力,还推动了保险覆盖相关研究;该技术帮助她重新参与医疗决策、维持家庭互动,并揭示了声音对癌症患者心理健康的深层影响,为全球喉切除术患者发声权开辟了新路径,同时凸显了医疗体系对生活质量技术的忽视问题。
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癌症夺走她的声音 她用人工智能脏话和儿童读物找回它

当医生告知索尼娅·索廷斯基必须切除舌头和喉部以挽救她被口腔癌侵袭的生命时,这位51岁的女性坐到麦克风前,录下那些她将永远无法再亲口说出的话语。

“生日快乐”和“我为你感到骄傲”位居她为丈夫和两个女儿录制的优先短语之首,还有用于图森市亚利桑那州她共同拥有的建筑公司客户的“我马上就好”。想到她迫切希望看到出生的孙辈,她还录下了包括《伊洛伊丝》系列和苏斯博士作品在内的十余本儿童读物,以便日后在孙辈 bedtime 播放。

但她录制的最大类别的声音文件是一连串脏话和粗俗表达。索廷斯基认为,如果声音是个性的核心表达,那么讽刺和粗话正是她的本质。“当你无法使用声音时,会非常非常沮丧。别人会臆测你的性格。在偶然发现现代解决方案前,我曾靠简陋的语音技术或手写纸条沟通,内心无数次无声尖叫——那里根本没有尖叫的空间,”索廷斯基近期谈及此经历时说,“该死的到底怎么回事?”

51岁时对抗侵入性口腔癌的经历迫使索廷斯基直面人类声音的存在主义意义。她认为自己独特的语调、节奏和淡淡的纽约新泽西口音,正是身份的指纹。她决不容许自己被剥夺发声能力。

她表示,尽管医生和保险公司挽救了她的生命,却对保留她的声音兴趣寥寥。于是她独自研究并找到能实现目标的人工智能公司——该公司利用她术前录制的自然语音创建了精确复制品,现存储在她手机的应用中,使她能通过打字重新发声,并完整表达情感与讽刺。

“她找回了泼辣本色,”索廷斯基23岁的女儿埃拉·丰特维利亚说,“听到她的AI声音时,我们全家都哭了——我和妹妹、爸爸。简直一模一样。”

声音即身份

医生们花了近一年时间才确诊索廷斯基的癌症。她曾多次向正畸医生和牙医抱怨下颌疼痛及舌下异常感。随后饮水时液体开始从下巴滴落。当疼痛加剧到每天结束时无法说话,索廷斯基坚持要求正畸医生仔细检查。

“他脸上掠过一片阴影。我看到了,当他后仰时,”她说,“那是你绝不想看到的表情。”

正是这时她开始录音。在确诊后到接受全舌切除术和喉切除术(医学术语:全舌切除术和喉切除术)的五周期间,她尽可能多地保存了自己的声音。

“你的声音就是你的身份,”索廷斯基接受治疗的加州大学旧金山分校放射肿瘤学家苏·约姆表示,“沟通不仅关乎表达自我、联结他人,更是我们理解世界的方式。”

“当声音消失,你无法听清自己出声思考,也无法感知与他人的互动,”约姆解释道,“这会影响思维运作方式。”

她补充道,与保留喉部的癌症患者相比,失去喉部的人长期面临更高情绪困扰、抑郁和身体疼痛风险。近三分之一患者会失业,社会孤立感尤为深刻。

多数喉切除患者通过电子喉学习重新说话——一种按在喉咙上的小型电池装置,发出单调机械的声音。但因失去舌头无法构音,索廷斯基深知这不适用于她。

2022年1月手术时,AI语音技术尚处萌芽期。她能找到的最佳技术仅能生成她声音的合成版,但效果平淡呆板,他人难以理解。

她勉强应付到2024年中,偶然读到科技公司利用生成式AI复现个人完整自然语调和情感的报道。尽管企业现能通过旧家庭电影片段甚至一分钟语音信箱重建人声,30分钟录音量最为理想。

索廷斯基恰好录下了数小时儿童读物朗读。

“《伊洛伊丝》救了我的声音,”索廷斯基说。

如今她通过名为Whisper的手机文本转语音应用输入想说的话,该应用将内容翻译后通过便携扬声器播放她的AI声音。

约姆指出,多数服务头颈癌患者的医生和言语治疗师并未意识到AI软件可如此应用,且因聚焦救命,往往无暇鼓励患者在手术前录音。

健康保险公司同样优先覆盖延长生命的治疗,而非提升生活质量的技术——通常在数据证明其精算价值前拒绝承保新技术。

索廷斯基和女儿花了数月与蓝十字蓝盾亚利桑那州分部理赔员周旋,但保险公司拒绝报销她为初始辅助发声技术支付的3000美元。

“显然,拥有声音不被视为医疗必需,”索廷斯基用带讽刺的AI声音调侃道。

索廷斯基如今自费支付每月99美元的AI语音克隆服务费。

“健康计划虽覆盖常规和救命护理,但辅助沟通设备通常不在承保范围,”蓝十字蓝盾亚利桑那州分部发言人特蕾莎·约瑟夫表示,“随着AI为健康带来机遇,我们预计全国承保标准将逐步完善。”

研究或推动保险覆盖

索廷斯基决定用新生的声音帮助他人找回发声能力。她退出建筑工作,创建网站voicebanknow.com详述她的语音存档历程。她还在会议和网络研讨会上分享经历,包括约姆为80位科学家组织的丹佛肿瘤学会议。

一位与会医生詹妮弗·德洛斯桑托斯深受索廷斯基声音启发,开始筹备临床试验,研究AI技术对患者沟通和生活质量的影响。此类研究可生成保险公司衡量精算价值所需数据——“从而为保险覆盖提供依据,”圣路易斯华盛顿大学头颈癌研究员兼教授德洛斯桑托斯解释道。

她补充道,乳腺癌幸存者在1980-90年代曾面临类似抗争。保险公司起初拒绝承保乳房切除术后重建费用,称其为美容性非必需手术。

经过患者多年倡导和精心收集的数据证明重建对女性身心健康的深远影响,联邦政府终于在1998年强制要求保险覆盖。

德洛斯桑托斯和约姆均认为,AI语音克隆研究数据将遵循类似路径,最终证实功能完备的自然声音不仅能提升生活质量,更能延长寿命。

近几个月,索廷斯基的AI声音真正挽救了她的生命。癌症已复发至肺部和肝脏,她的声音使她能与医生充分沟通并参与治疗方案制定,这让她亲身体会到声音的“医疗必需性”。

她注意到医护人员更重视她的意见。当依赖更机械的合成语音时,人们常会走神;而此刻他们视她为更完整的人类。

“若某人只能一次说几个词,无法深入阐述和充分互动,自然难以察觉其思想深度,”她说,“能与护理团队无缝对话至关重要。”

尽管医生成功治疗了本轮癌症,55岁的索廷斯基表示,她正以新视角面对现实:自己很可能比预期更早离世。

她再次意识到声音对维系生活视角和笑对死亡的幽默感何其关键。

“我总忘记现实,以为自己没事,但事实上这已是永久状态。情绪上你又会得意忘形,这提醒我:哇靠,我们不是在玩,癌症是真实的,”索廷斯基边输入下一句边露出调皮笑容。

“讽刺是我爱的语言。”

本文由KQED与NPR合作发布。

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