圣安东尼奥姐妹哈珀·加夫尼和海蒂·加夫尼自出生便患有扩张型心肌病——一种导致心室变薄扩张的心肌疾病。
2025年4月,15岁的哈珀·加夫尼终于迎来期盼已久的心脏移植手术,全家沉浸在喜悦中。然而他们未曾料到,很快又有喜事降临:哈珀出院两天后,18岁的姐姐海蒂·加夫尼接到通知,她的匹配心脏已找到。这对姐妹已在移植等候名单上等待整整一年。
她们的母亲艾什莉·加夫尼在婴儿期就被诊断出扩张型心肌病。根据梅奥诊所的定义,这种疾病会使心室变薄扩张,导致心脏难以向全身泵血,并可能引发心力衰竭、心脏瓣膜泄漏、心律失常等严重并发症。艾什莉通过药物控制病情,生活未受明显限制——这位42岁的全职妈妈曾是竞技花样滑冰运动员。
海蒂六周大时开始反复出现耳部感染和病毒性疾病。艾什莉多次带女儿就医均被忽视,直到儿科医生安排超声心动图检查,四个月大的海蒂确诊扩张型心肌病。艾什莉坦言,虽心情沉重,但明确病因反而带来奇特的释然感,毕竟她本人的病情管理顺利。
当艾什莉与44岁的丈夫特雷弗计划扩大家庭时,他们进行了基因检测。"当时医生认为海蒂的病情纯属偶然,"艾什莉回忆道,"我们被告知其他孩子患病概率约50%。"随后她意外怀上五胞胎,但孕期流产一胎,其余四名婴儿(布罗德里克、列侬、克洛伊和哈珀)于2011年11月8日出生。
当婴儿满月时,医生怀疑布罗迪患有败血症,但超声心动图显示他也患有扩张型心肌病。四胞胎筛查后发现,除克洛伊外的三人均患病。哈珀称妹妹是"幸运儿"。艾什莉表示,男孩们病情较轻,而"扩张型心肌病对每个人的伤害程度不同,这正是其可怕之处。"
海蒂二年级时,医生建议进行心脏移植。"因我病情严重,"海蒂解释道。家人决定暂缓手术——鉴于艾什莉随年龄增长心脏功能改善,他们希望海蒂也能好转。且海蒂仍能跑步游泳踢足球,他们不愿降低其生活质量。
2024年1月,全家转至戴尔儿童医院。经重新评估,海蒂病情已危重,医生建议务必在18岁前完成移植;而哈珀原本只需安装起搏器。但2024年4月,哈珀开始持续呕吐,"几乎每天如此",母亲称她"近乎一夜之间"器官衰竭。"她的器官在衰竭,而海蒂仍稳定,"艾什莉回忆,此时医生确认两姐妹均需心脏移植。
心外科医生小查尔斯·D·弗雷泽指出:"她们健康状况急剧恶化,我们担心无法撑过等待合适供体的必要时间。"最佳方案是植入心脏辅助设备维持生命。2024年4月,哈珀植入雅培HeartMate 3左心室辅助装置(LVAD),海蒂两个月后也接受了植入。
该设备改善了海蒂的心功能,使其符合移植条件。但哈珀先接到供心通知——距离她植入LVAD已近一年。"起初我很沮丧,不明白为何要等,只想尽快完成手术,"海蒂坦言,"但明白哈珀病情更危急后,我愿意等待。"
2025年4月23日,哈珀接受12小时移植手术。"漫长的一天,更漫长的夜,"艾什莉说。同年6月,海蒂迎来匹配心脏。"我哭着冲上楼收拾行李,大喊‘出发!’"她回忆道。海蒂在哈珀出院两天后入院,并在18岁生日前完成手术。"大家都开玩笑说,我因哈珀先得心脏而‘生气’,她一回家我就说‘拜拜啦’去取我的新心脏,"海蒂笑着说。
姐妹俩共同度夏康复。弗雷泽医生强调:"医师说‘我理解你’是一回事,而姐妹说‘我正经历相同’则是另一回事。她们互相激励的场景尤为珍贵。当术后剧痛时,稍早康复的姐姐能即时给予鼓励,这对克服困难至关重要。"
如今哈珀已是高中新生,海蒂入读德克萨斯大学圣安东尼奥分校,立志成为儿科心脏病护士。"我能理解其他孩子,向他们展示‘我也有疤痕,你并不孤单’,"海蒂说。她还希望未来成为器官捐献者:"若匹配成功,我愿帮助他人。"哈珀同样表示:"我也是。"
【全文结束】

