一个当地家庭正在努力为他们八岁的儿子争取大多数孩子视为理所当然的东西：一个正常的童年。
莱诺克斯·杜赫斯特在仅仅五岁时就被诊断出患有嗜睡症，过去的三年里，他一直在学习如何与这种疾病共处。嗜睡症被描述为一种慢性神经性睡眠障碍，会干扰大脑调节睡眠-觉醒周期的能力。
现在，他的家人表示他们终于找到了"新的正常状态"，并准备尽一切努力为他维持这种状态。
在诊断之前，母亲阿什莉·威尔逊表示，她那个喜欢多伦多蓝鸟队和踢足球的儿子只是个"普通、典型活泼好动的孩子"，但在全家感染病毒后，这一切都改变了。
"家里的其他人都康复了，但他没有。他一直在睡觉，"她说。"他每天可能只醒着两小时。我们一直告诉医生有问题。我们无法叫醒他，而且什么都做不了。"
到2024年11月，威尔逊和她的丈夫开始联系不同的医生，希望能找到答案。他们的家庭医生将他们介绍给了一位睡眠专家，莱诺克斯很快进行了一项通宵睡眠研究。
她说，当结果出来时，令人震惊。在短短八小时内，他经历了105个不同的睡眠阶段——这个数字证实了他的病情已经变得多么严重。通常，这个年龄段的孩子在八小时期间会经历大约四到五个完整的睡眠周期。
"所以他是在睡觉，但实际上并没有真正休息。在这些周期中，他闭上眼睛四分钟内就进入了快速眼动睡眠。所以他立刻就开始做梦，(但)他的身体实际上并没有得到休息，"威尔逊说。"这就是我们最终确定他患有嗜睡症的方式。"
威尔逊表示，他们后来了解到莱诺克斯的嗜睡症是在感染甲型流感后引发的。由于这种情况非常罕见，她说医生们仍然不知道某些基因是否会使一些儿童更容易患病，而且对儿科病例的研究才刚刚开始。
她说，医生向家人解释说，当如此严重的病毒进入体内时，它可以进入脊髓，然后进入大脑。一旦进入大脑，它可能会损害控制睡眠-觉醒周期的机制。她说，如果没有药物治疗，莱诺克斯的身体就会自动进入睡眠状态。
"没有任何东西能给他'清醒'状态，"威尔逊说。"但(有了)这些药物，现在他能获得这种清醒状态。"
威尔逊表示，由于莱诺克斯在诊断时的年龄，他不能用药，这意味着家人不得不"忍受"这种情况两年。
"这就像是有一个婴儿，但(对象)是一个大孩子。我们必须经常抱着他(而且)其他人有很多偏见，"她补充道。
她告诉《巴里今日》，当莱诺克斯七岁时，情况发生了变化，他终于有资格参加药物试验。她说，这种药物"效果显著"，让莱诺克斯恢复到了患病前的状态。
但威尔逊补充说，即使是以儿科剂量，这种药物每月也要花费2000加元，而且不在安大略省健康保险计划(OHIP)的覆盖范围内。在为儿子进行了大量倡导，包括多次申诉后，威尔逊表示她最终能够通过她的工作福利获得药物覆盖。
"经过八次申诉，他们终于同意将覆盖他直到九月。然后我们必须再次证明并再次斗争，"她说。
威尔逊表示，由于嗜睡症非常罕见——而且因为莱诺克斯是儿科患者——她的福利提供者无法保证九月以后的药物覆盖。她还说，这种药物也不符合该省25岁以下项目的资格，这让家庭不确定他们能依靠他们争取到的支持多久。
"即使他在医院，他也无法在医院获得这种药物，因为还没有任何研究表明它在儿科人群中有效，"她说。"如果他们说(他们)不会批准它，那么我们必须去弄清楚我们能做什么，因为我们知道他没有药物时是什么样子，这对我们的家庭来说不是一个选择。"
"他已经失去了两年的学习时间。我们不能再让他经历那种情况，"威尔逊补充道。"他没能踢足球。他不能在公园玩耍。他实际上错过了两年的生命，因为他一直在睡觉，而(现在)他每天只小睡一次……他在日常生活中表现得相当成功。"
威尔逊说，在家人和他的医生努力为他获得覆盖期间，生产莱诺克斯药物的公司慷慨地为他们"过渡"了几个月。
"医生们亲自打电话给我的制药公司，"她说。
最终，批准下来了，但仅限八个月。
"所以我们不知道九月我们会做什么，"威尔逊说。
她希望保险公司会考虑莱诺克斯取得的进展。
"他可以上学。他在服用这种药物后能够走路、说话、学习等。这就是他以前的样子，"威尔逊说，补充说她希望公司能看到这种差异。
她说，没有药物，莱诺克斯的生活会发生巨大变化。"他清醒的时间非常少，"他的妈妈说。
她解释说，当他没有服药时，他的大脑可以识别熟悉的任务，但他实际上在执行这些任务时是处于睡眠状态的。
"他基本上处于自动驾驶状态，"威尔逊说，并补充说他可能会在被叫到时不回应而游荡，并且经常在没有完全清醒的情况下寻求进食的安慰，这造成了严重的窒息风险。"这不安全，因为他实际上没有清醒。他不能正常吞咽。"
"我们绝不希望他回到那个状态，"她补充道。"我们将尽一切努力确保我们不必停止他的药物治疗，但这始终是我们心中的顾虑。"
威尔逊说，虽然能够让莱诺克斯继续服药对家庭来说将是一个重大胜利，但诊断结果已经重塑了他们的日常生活方式。
"他永远不能无人监管。他快八岁了，而他姐姐在八岁时非常独立，"她说。"我们不能给他同样的独立性。即使是像骑自行车这样简单的事情，我们也不能让他独自去骑。我们必须时刻在他身边。"
"每个人都很好。即使是他的姐姐也会紧挨着他，确保他总是有人陪伴。"
威尔逊说，最难的部分是考虑童年之后——想知道莱诺克斯是否有一天能够工作、独立生活甚至开车。
"这非常令人不安……而且非常令人沮丧，因为你希望为孩子争取最好的，"她说。
除了通过她的保险公司为儿子争取权益外，威尔逊还与总部位于美国的非营利组织"唤醒嗜睡症"(Wake Up Narcolepsy)合作，帮助提高人们对这种疾病的认知。
作为这项工作的一部分，她计划在7月18日在Rounds Ranch举行一次社区聚会，邀请患有嗜睡症或特发性嗜睡症(IH)的人，以及家庭成员、朋友、护理人员和任何对了解更多感兴趣的人参加。
威尔逊表示，目标是将人们聚集在一起，围绕一种常常使家庭感到孤立的疾病建立社区意识。
"作为一家人，我们注意到的一件大事是围绕它的污名和负面情绪，"她说。"我希望人们更好地理解嗜睡症患者正在经历的事情，并提高对这些困难的认识。"
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