布鲁斯·威利斯(Bruce Willis)以拍摄肾上腺素飙升的动作电影闻名,但由于神经退行性疾病,他不得不离开聚光灯并从好莱坞退休,他的家人已学会接受他的病情。
2022年,当威利斯被诊断出失语症时,粉丝们对其退休消息感到悲伤。一年后,医生透露他的病情已发展为一种影响大脑主要区域(如额叶和颞叶)的神经退行性疾病,称为额颞叶痴呆(FTD)。
威利斯的家人由妻子艾玛·赫明·威利斯(Emma Heming Willis)领导,认为这并非这位备受喜爱的动作明星的终点。她在最近出版的书《意想不到的旅程:在照顾者之路上找到力量、希望和自我》中透露,他们决定在他去世后将他的大脑捐献给科学,以支持对其病情的研究。
FTD是一种信息稀少的罕见疾病,目前仍无法治愈。
为何捐献布鲁斯的大脑?
在书中,艾玛分享了布鲁斯的疾病如何影响他们的家庭,以及看到这位通常坚强的男人因疾病而逐渐消退的痛苦。
他们决定让科学研究他的大脑,展示了一个强有力的象征意义,即他们的痛苦将转化为医学遗产。
据艾玛称,他们的牺牲不仅仅是为了寻求认可,而是为其他患有FTD的人寻找希望,以便找到逆转或延缓这种退行性疾病影响的治疗方法。
FTD通常影响45至65岁的人群,占所有痴呆症病例的10%至20%。
FTD的早期症状可能被误认为是其他常见状况,如压力或简单的记忆失误。
威利斯的假期计划
在接受《人物》杂志采访时,艾玛表示,整个家庭,包括他们的女儿梅布尔·雷(Mabel Ray,13岁)和埃弗琳·彭(Evelyn Penn,11岁),以及威利斯与前妻黛米·摩尔(Demi Moore)所生的女儿鲁默·格伦(Rumer Glenn,37岁)、斯卡特·拉鲁(Scout LaRue,34岁)和塔卢拉·贝尔(Tallulah Belle,31岁),正计划与布鲁斯一起度过一个温馨的假期。
“这是欢乐的。只是表现形式有所不同,”这位模特兼演员兼作家说。“布鲁斯喜欢圣诞节,我们也喜欢与他一起庆祝。只是方式看起来不同了,所以我们已经适应了这一点。”
艾玛还承认,对于患有痴呆症的家庭来说,庆祝节日可能“非常艰难”,但有必要让它变得特别。
“你必须学会适应并创造新的回忆,同时保留你以前的传统,”她补充道。“生活还在继续。痴呆症很难,但其中仍有欢乐。我认为重要的是,我们不要在痴呆症周围描绘如此负面的画面。我们仍在笑。仍有欢乐。只是表现形式不同了。”
布鲁斯的最新状况
当被问及《虎胆龙威》演员的当前状态时,他的女儿鲁默分享了关于他健康的痛苦但诚实的见解。
在她的Instagram动态中,这位女演员回答了关于她父亲状况的问题。
“人们总是问我这个问题,我认为这有点难回答,因为事实是,任何患有FTD的人都不会很好,”鲁默在视频中说,“但对于一个正在应对额颞叶痴呆的人来说,他目前状况还算稳定。”
她补充道:“我唯一能这样表达的方式……该怎么说呢?就像那些衡量标准在我的认知中已不再适用了,所以这是一个值得深思的问题。”
她还表示,即使父亲有时不记得她是谁,她仍然感激能拥有父亲在身边。
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