布鲁斯·威利斯的妻子艾玛·海明·威利斯在接受福克斯新闻数字频道采访时透露,当她发现丈夫出现认知异常时,最初认为是拍摄《虎胆龙威》导致的听力损伤所致。这位前模特近日出版了新书《意外之旅:在护理路上寻找力量、希望与自我》,详细记录了作为额颞叶痴呆(FTD)患者护理者的亲身经历,并为新手护理者提供指导方案。
"布鲁斯拍摄首部《虎胆龙威》时,在桌子下方反复开火且未佩戴任何耳部防护设备,这导致他听力严重受损",47岁的艾玛表示,"随着年龄增长,我们的听力本就会逐渐衰退"。她最初误以为夫妻间沟通不畅是因丈夫的听力问题所致。
书中披露,布鲁斯在1988年拍摄《虎胆龙威》后"单侧听力永久丧失大部分",但当时并未对生活造成实质影响。当这对夫妇2009年结婚前开始交往时,这一问题尚不明显。艾玛注意到丈夫在晚餐时出现"精神涣散"现象,误以为他只是在纵容三个女儿闲聊。
"我原以为听力损伤导致他更倾向于安静地双手交叠坐在座位上",书中写道。然而这种状态与她熟悉的布鲁斯截然不同——这位热爱与女儿相处的父亲曾总是急着回家陪伴家人。艾玛察觉到丈夫的语言障碍:布鲁斯儿时严重口吃的状况开始重现,"我们的对话和联结变得异常,这让我困惑不解"。
2022年布鲁斯家族宣布其确诊失语症后,2023年确认为更具体的额颞叶痴呆(FTD)。美国阿尔茨海默症协会数据显示,约60%的FTD患者发病年龄在45至64岁之间。这种影响大脑额叶和颞叶的进行性疾病会导致行为、语言和运动功能退化,平均生存期为症状出现后7-13年。
艾玛回忆确诊时的情景:"医生仅递给我们一份单薄的宣传单,离开时我感到前所未有的孤独"。面对两个年幼女儿的未来,她不得不依靠互联网搜索制定护理计划。通过与医学专家的交流和社交媒体分享护理经验,艾玛逐渐建立了支持网络。
"我现在学会与丈夫享受当下的时刻",艾玛描述道,"他活在当下,既不追忆往昔也不忧虑未来。我们依然能手牵手、拥抱、欢笑,我们的生活没有终结"。作为FTD倡议者,她希望通过公开私人困境帮助其他护理者消除孤独感。
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